Så då har några dagar gått igen. Pendlandet i känslorna går fortfarande upp och ner, men inte lika mycket. Jag är tacksam för varje dag som har gått och att det finns hopp.
Matilda har paus i cytostatika behandlingen och ska sövas ner för ett nytt benmärgsprov i börjab av nästa vecka. Hon är så trött, sover det mesta. CRP:t ligger lite högt så febern är lite som en tickande bomb. Tids intervallerna går mellan temp tiderna och sen kan det hända något där emellan.
Visserligen påverkar detta Hela faniljen både på mammans och pappans sida, men dte är definitivt ingenting hur det påverkar Matilda och hennes familj. Hela tillvaron kastas omkull och vardagarna är inte alls som de brukade vara.
När en familjs hela liv blir som en stor boll av kaos. Allt i vardagslivet omkullvälts. Syskonens tillvaro omkull kastas. Ekonomin påverkas. Oron, ovetskapen om vad som komma skall, all oro för allt det praktiska runt omkring och på det vara långa perioder inne på ett rum på sjukhuset.
Jag vill ge ett stort eloge för personalen på barn onkologen på Östra sjukhuset i Göteborg. Vilken personal. Dom ser till hela familjen. Dom kan komma in och fråga hur det är, om det är något dom behöver och dom finns där som stöd.
Tex så har Matildas lillasyster fått komma till ett stall, hon älskar hästar. Bio och ett lekland, och allt detta har personal på lekterapin ordnat och tagit med lilla systern till.
All den kärlek som min dotters familj får av personalen är helt fantastiskt.
Just nu är dom hemma, då Matilda har en vilo period i sin behandling. Däremot får dom åka in för provtagningar och direkt in om febern skulle gå upp. Att vara hemma ger lite mer lugn i hjärta och själ, det blir som en liten vilopaus. Fast ändå inte. För oron finns där ändå.
Jag tror att alla kan förstå, dom flesta i allafall, att en sådan här tragedi är enormt jobbigt. Men inte hur jobbig, inte känslan i det, inte oron och den känslomässiga berg och dalbanan so gås igenom. Inte mer än dom som har gått igenom det själva. Dom förstår känslan på en helt annan nivå. Dom har erfarit det.
Samma är det för oss, mor och far föräldrar och resterande familjen. Ingen kan förstå fullt ut vad vi går igenom, om dom inte har gått igenom det själva.
Den absolut högsta önskan jag har idag är att lilla Matilda ska få vara frisk. Så att hon kan dansa och sjunga som hon älskar att göra. Bada. Och cycla iväg med en komois och skratta av lycka. Precis som det ska vara när man är barn.
Jag ber Er all som läser detta och bloggen här i övrigt. Ge en gåva till denna insamling. Så att forskarna kan komma fram till slut så långt att dom hittar orsaken, hitta ett sätt att förebygga och hitta ännu bättre mediciner. Tack till Er alla som redan har gett en gåva och tack till Er alla i förskott som ger.
Blessings
