Nu har det gått lång tid sen jag skrev sist.
Mycket har hänt under den här tiden. Mycket hopp och mycket förtvivlan.
Men kortfattat så har följande hänt.
Den strikta isoleringen började 16 maj på eftermiddagen. Och stamcells transplantationen skedde den 21 maj. Därefter har det varit mycket förtvivlan och mitt i all förtvivlan hopp. Feber som har kommit och gått och gör så ännu. Förut hade Matilda väldigt hög feber i flera dagar. Hon har haft fullt med blåsor i munnen,svalgen, halsen och mag/tarmkanalen. Hon har inte kunnat prata,äta,svälja och har kräkts mycket och då bla fått upp skinnbitar efter när blåsorna har spruckit. Hennes njurar och lever är påverkade. Hon har haft och har återigen vatten i ena lungan. Matilda har haft syrgas och blivit nedsövd och gått ett dränage inopererad till lungan. Hon har legat uppe på IVA en sväng. Till slut fick dom bort vätskan. Dränaget togs bort men nu är det vätska i lungan igen. Härom dagen fick hon komma ut en liten stund, med en skyddsmask naturligtvis. Hon fick träffa sina syskon och pappa samtidigt. Lycka. Morgon efter kom febern igen och vätskan i lungan började öka.
Förutom allt det ovanstående så fick hon svamp i blodet. Detta är tydligen vanligt i samband med stamcells transplantation och aggressiv cellgifts behandling och lång sjukhus vistelse , i kombination. Hon har även fått en virus som måste bort. Hon har fått T-celler transplanterade från hennes pappa. Hoppas att dessa ökar hennes immunförsvar.
Det har varit så mycket. Så jag vet inte om jag har glömt något.
Under tiden har hon fått också en lillebror. Som hon har väntar på honom.
Hur orkar man genom allt detta? Hur orkar föräldrarna till Matilda och hennes syskon?
Hur orkar Matilda?
Matilda är stark och har sån livskraft. Hon kämpar varje dag. Tuff liten tjej. Mitt barnbarn.
Hur vi andra orkar? Vi har nog olika metoder. Men det gemensamma är hoppet och kärleken till Matilda.
För mig personligen är detta en resa som är värd varje steg på resan. Resan har visat mig en del personers rätta jag. Detta är värdefullt.
Klatschiga heja rop som visar att alla har inte förstått allvaret i en sjukdom som aggressiv AML är. En del så kallade vänner har slutat att höra av sig. Ord som:” Hör av dig om det är något”. Har fått en ny betydelse. Jag har lärt mig att lyssna till tonläget när orden sägs. Och förstå att det bara är en fras för några.
I nöden prövas vännen. Säger ett gammalt ordspråk. Och det stämmer.
Men jag har också fått uppleva att människor som inte känner mig privat har visat omtanke. Inte bara i ord utan även i handling.
Nu blev detta blogginlägg långt. Och en del kan tycka att det är lite negativt, i slutet i allafall. Så kan tyckas med faktum är att det är ren fakta.
Jag letar inte efter ömkande utan efter rakhet och ärlighet. Låtsas inte i situationer som våran, det sårar mer än vad det hjälper.
Jag är så tacksam för barncancerfonden, men även för andra fonder. För allt som dom gör.
Jag är tacksam för expertisen som finns på Drottning Silvias Barnsjukhus, vid Östra sjukhuset i Göteborg.
Tack ❤️
