På natten till onsdag fick jag beskedet. Efter att min dotter, Matildas mamma och pappa, hade fått det. När proverna var så långt klara.
Allt hade börjat ett par veckor innan med lite mer trötthet, och vem är inte trött så här års? Sen började hon få onte i sina ben.....det kunde lika gärna ha varit växtvärk. Men detta förvärrade sig på ett par dagar. Vårdcentralen tog inte emot fler patienter den dagen så det blev jourcentralen och därifrån akuten på NÄL i Trollhättan. Sen var allt igång.
Mormors hjärtat brast. Lilla Matilda. Att sova den natten var det inte tal om. Sista gången som jag tittade på klockan var 06:05, därefter nån gång somnade jag och vaknade starx efter 10:00. På onsdag eftermiddag flyttades Matilda från barnkliniken på Näl till Östra sjukhuset i Göteborg. Och på torsdag var det dags för benmärgsprov.
Dignosen stod mellan AML, Akut myeloisk leukemi, och MDS, Myelodysplastiska syndrom. Som jag förstår så är inte oddsen så bra på någon av dom. Men det finns olika % antal som klarar sig och alla hoppas på att Matilda tillhör just dom %.
Behandlingarna är olika.
På lördag fick dom komma tillbaka till Näl. Och idag har lilla Matilda fått vara hemma lite. idag verkar det som att allt lutar åt MDS. I morgon är det dags för nya benmärgsprover. Nu ska det tas från tre olika ställen. AML celler har en tendens att hålla sig gömda tydligen. Så absolut tidigast kan besked ges på måndag, imåorgon, kväll. Men förmodligen på tisdag eller onsdag. Är det AML så är det direkt till Östra och behandlingen startas.
Visar det sig att det är MDS så startat behandlingen efter 2-3 veckor. Vilken/vilka cellgifter det blir, styrka och hur ofta och hur länge styrs från ett center, som tydligen ligger i Köpenhamn. Då MDS är ovanligt och centrets läkare har kunskap i detta. MDS förekommer tydligen mer utomlands jämfört med Sverige.
Förutom att det kan vara MDS där prognoserna inte är så bra så kan det även utveckla ytterligare akut leukemi.
Där är vi idag. Utan att med säkerhet veta än vilket det är.
Det här är tufft. Sorg varvas med lite glädje. Hopplöshet varvas med hopp. Tårar varvas med leenden och skratt. En känslomässig berg och dalbana för alla. Först och främst för Matilda, hennes mamma och pappa och hennes lillasyster. Lille bror är lyckligt ovetandes om vad som sker, då han är bara drygt 1 år. Men även för alla andra i respektive familjer. Tankarna finns till 90% hos Matilda.
Ena sidan av mig undrar om hon är kvar hos oss nästa jul, andra sidan av mig känner att klart hon är. Det här pendlandet. Det sliter på mig som mormor och jag vet att det sliter på hennes farmor. Matildas mostrar, morbröder, fastrar och farbröder, kusiner osv. Men allra mest sliter det på Matildas mamma och pappa.
Vad ska man säga? Oavsett vad det är så känns det bara banalt. Eller när någon säger....du vet att jag finns här, hör bara av dig. HUR ska Matildas mamma och pappa ORKA höra av sig? Är det inte enklare att bara visa att dom finns där för dom. På ett eller annat sätt. Utan krav, utan att förvänta sig att dom orkar prata och vara trevliga. Kanske bara vara där med dom.
Förutom att det är känslomässigt oerhört jobbigt så finns det också en krass ekonomisk sida i detta också. Det blir automatiskt inkomst bortfall och ökade kostnader. Den ekvationen brukar aldrig vara bra.
Jag önskar och jag vill att Matilda ska kunna vara med oss länge. Sjunga julsånger, hon älskar att sjunga. Pyssla och bara vara och ha det mysigt. Jag vill se henne springa och dansa i solskenet och bada i sjön. Se hennes lycka och glädje.
Jag vill att hon blir frisk.
