Nu har det gått ganska många dagar sedan sist och mycket har hänt.
Matilda är klar med sin cytostatika behandling förra veckan lördag. Då fick hon åka hem och hon hann vara hemma 2-3 dagar för att sedan vakna med hög feber. Då var det dags för inläggning på NÄL igen.
CRP som bara gick upp, sen ner lite för att sedan gå upp igen. Febern är hög och hon får antibiotika. Nya blodtransfusioner och trombocyter. Hon har vansinnigt ont i magen och har morfindropp nu. Hon kräks blod och det kommer blod även från sonden, så nu kan hon inte sondmatas utan det ska ges direkt in i magen.......inte via sonden. Blododling tagen och ny ska tas. Eventuellt får dom ta bort den tidigare insatta CVK:n och med andra ord så får dom förmodligen sätta in en ny då hon behöver två inkörs portar.
Nu har läkarna även pratat om att göra stamcells transplantationen tidigare, egentligen så ska ett visst värde på cancerceller ligga på mindre än 5%, men eventuellt så får dom göra stamcells transplantationen tidigare ändå. Funkar det då? Eller finns det risk för återfall? Och hur stor är den risken? Klarar hennes lilla kropp av allt det här?
Det gör så ont, i både mamma och mormors hjärtat. Mitt älskade lilla barnbarn. Och hennes mamma, min dotter, hur länge orkar hon? Hur länge orkar Matildas pappa? Hur orkar Matildas syskon?
Hennes lilla syster har det inte lätt heller. Hennes stora syster är så sjuk och en kompis till henne har fått diagnosen ALL, Akut lymfatisk leukemi. Så i slutet av den gångna veckan var hon på två olika salar på sjukhuset. Hos sin syster och hos sin kompis.
Och jag kan inte vara hos Matilda. Jag får inte vara det på grund av infektion. Går själv på dunder kur med antibiotika så jag får gå kuren ut och även kanske vänta två-tre dagar för att se att inget kommer tillbaka. Nu kanske någon tänker att man är ju smittfri efter tre dygn med antibiotika. Förvisso, men bara till den grad att man inte smittar andra med normalt immunförsvar. Och det lilla som kan finnas kvar i mig kan bli katastrof för Matilda.
Alla runt Matilda pendlar mellan hopp, oro, rädsla och sorg. Sorg över att Matilda har drabbats av detta ofattbara.
Hur hanterar man sådant här..........egentligen? Vet inte. Jag försöker skriva och måla. För att skingra tankarna, hålla det jobbiga utanför en liten stund. Och försöker är precis vad det är, allt finns ändå där i bakhuvudet och i hjärtat. Men skrivandet och målandet hjälper.
Jag önskar och hoppas att forskningen får pengar. Så att dom kan forska om att just aggressiva cellgifter, som i Matildas och många andra barns fall, ska bli skonsammare vad som beträffar biverkningar. Men forskarna kan inte trolla fram pengar. Dom behöver få in donationer. Och alla bäckar små........blir stort till slut. Jag har en insamling på denna sidan också. Snälla stöd med det kan och vill. Jag tackar Er alla i förhand.
Blessings
