Din vara har lagts i varukorgen Gå direkt till kassan eller
Detta är en text från hur jag minns det som hänt!
Jag vill att ni är medvetna om att man kan gråta när man läser detta <3
Och det blev ett rätt långt inlägg!
Jag börjar så här:
Varför är detta en viktig insamling för mig?
Jo som en del av er vet somnade älskade systerdottern in för snart 2 år sedan. Hon gick bort i AML endast 6 ½ år gammal.
I augusti 2018 var hon, hennes bror och hennes mamma (min syster) här och hälsade på.
Deras besök tajmades in så bra för Emilia hade eller skulle då precis fylla 6 år när de var här.
Det blev då firande för henne här <3
Bara några veckor senare får man det hemska beskedet att Emilia drabbats av AML. Det kom som en chock.
Man hade så svårt att förstå att det ens var möjligt. Hon som var så pigg och glad när hon var här.
Och bara några veckor därpå vara allvarligt sjuk att de behövde starta med cellgifter omgående.
Man var så rädd, ledsen och arg över att ett litet barn skulle drabbas av cancer.
Man visste vad hon skulle behöva gå igenom då man mindes så väl vad ens egna pappa (Emilias morfar) behövde gå igenom när han fick AML.
Emilia fick gå igenom tuffa behandlingar men trots det höll hon modet uppe.
Jag blev många gånger så snopen att hon ens orkade dansa Tik Tok eller cykla i sjukhuskorridoren eller leka medan hon gick på starka cellgifter. Hon spred sådan glädje trots allting <3
I januari 2019 fick vi besked att alla cancerceller var borta.
det var verkligen en lättnad men man var ändå orolig….så man var glad och orolig om vartannat.
För varje dag som gick och för varje kontroll hos läkare blev man mer lättad och fick upp hoppet att hon skulle klara sig.
Men sedan fick vi det hemska beskedet igen. Cancercellerna var tillbaka och ökat på en del från en kontroll till en annan kontroll.
vvaaaaa….hur kunde det ens vara möjligt när det var borta? Hur kunde det komma nya cancerceller igen så snabbt?
Läkarna hade då förklarat mer enkelt att när man gör proverna kan det gömma sig någon ynka, ynka liten cancercell. Och den lilla ynka cellen ger inte utslag i proverna. Men den ynka cancercellen som då klarat sig sätter då fart och sprider sig. Och denna gång mer aggressivt än innan. Och har de då klarat sig igenom dessa cellgiftkurer som varit så blir de mer och mer recessiva mot cellgifter.
Man måste då snabbt få ned antalet cancerceller (helst till 0 %) och sedan göra stamcellstransplantation.
Emilias bror var en perfekt match för att vara en donator åt Emilia <3
Han var väldigt rädd för att utföra denna stamcellstransplantation <3
Men han gjorde detta för sin älskade syster trots att han var så rädd <3
För han ville verkligen rädda henne från cancern <3
Otroligt modigt och starkt gjort av honom <3
Det var som sagt var i februari 2019 som cancercellerna var tillbaka.
Det var då mycket förberedelser innan en stamcellstransplantation med olika cellgifter för att försöka få ned cancercellerna.
Emilia var så stark <3
Hon visste vad som skulle hända med henne om detta inte funkade.
Hon visste att hon skulle komma till sin morfar, farmor och farfar i himmelen <3
Ett sådant samtal mellan Emilia och hennes mamma (min syster) är något som skär i mitt hjärta att min syster ens behövde prata med Emilia om.
Min syster var så stark inför sin dotter vid det samtalet de hade tillsammans kring detta <3
Det var inte bara en gång det samtalsämnet togs upp <3
Jag var och hälsade på Emilia på sjukhuset strax innan stamcellstransplantationen var beräknad att genomföras. Hon hade det tufft då. Hon gick på starka cellgifter och hon hade fått en bakterie i kroppen som var resistent mot mediciner.
Jag minns att Emilia någon natt fick väldigt hög feber som var farligt för hennes kropp, men hon klarade sig igenom det <3
Hon blev inte av med bakterien och hon mådde inte helt bra pga. allt.
Men det fanns inte tid att vänta med stamcellstransplantationen.
Läkarna hade lyckats få ned cancercellerna. De va ej helt borta men ytterst, ytterst lite kvar. Men det fanns inte tid att vänta. De såg att cancercellerna blev mer och mer resistenta mot cellgifterna och då behövde stamcellstransplantationen genomföras för att cancercellerna inte skulle öka igen.
Ju högre % cancerceller det finns desto mindre chans att stamcellstransplantationen lyckas.
En stamcellstransplantation är väldigt farligt att genomföra och är man då inte kry när den genomförs så blir det farligare för personen. Man kan alltså dö av att genomföra en stamcellstransplantation. Det kan man även om man inte är kry i kroppen när den genomförs.
men att vänta på att hon skulle bli kry skulle innebära att cancercellerna skulle bli mer aggressiva och aldrig kunna stoppas. Så det gick inte att vänta.
Stamcellstransplantationen genomfördes och allt gick bra.
Hon klarade sig igenom den kritiska tiden trots att hon hade mindre odds att klara det då hon låg febrig strax innan.
De nya cellerna ökade på som läkarna önskade att det skulle göra och Emilia fick efter en tid lämna sjukhuset och fortsätta sitt tillfrisknande hemma <3
Vid varje kontroll såg det riktigt bra ut med de nya friska cellerna. De ökade som de skulle göra och hennes kropp accepterade cellerna. Emilia var så stark och jag var fortfarande snopen över vad hon orkade med att göra trots allt hon gick igenom <3
Nu minns jag inte riktigt om Emilia ringde mig via facetime fredagen den 31 Maj 2019 eller
lördagen den 1 juni 2019. Någon av dom dagarna var det <3
Hon var så sprudlande glad. Hon var hemma hos sin pappa och familjen där.
Hon hade besök av några kusiner som satt bredvid henne vid samtalet.
När hon ringde upp mig berättade hon att hon ringde runt till några av sina släktingar i smyg.
Jag blev så glad att jag var en av dom hon ringde till <3
Det var så kul att se henne så glad och så kul att prata med henne en stund <3
Men den glädje och hopp att detta skulle gå bra ändrade sig någon dag senare.
Jag fick besked av Emilias mamma (min syster) att Emilia fått feber och behövde läggas in på sjukhus för observation och medicinering.
Hon var väldigt känslig för att bli sjuk då hon inte fått tillräckligt med skydd av vita blodkroppar efter stamcellstransplantationen.
behandling sattes in snabbt för att få ned hennes feber.
Men läkarna var kluvna varför inte medicinerna hjälpte. Hon blev bara sämre och sämre.
Det var så att veckan innan hade hennes nya friska celler varit uppe i 99 %.
Någon % av cancercell fanns kvar.
Då det var så mycket friska celler hade läkare för en tid sedan dragit ned lite med en medicin. Det var en medicin som hämmade de nya cellerna från att gå på för hårt i den nya kroppen.
Att dra ned på medicinen skulle då göra att de friska cellerna skulle jobba på hårdare i kroppen.
Och då ska de friska cellerna angripa hårdare mot de cancerceller som fortfarande fanns kvar i kroppen.
Hennes kropp och organ skulle nu klara av att de friska cellerna skulle gå på lite hårdare i deras framfart.
Det är så att man ej kan göra detta för tidigt. Att man låter de friska cellerna gå på i full kraft i kroppen direkt efter en stamcellstransplantation. För det klarar ej organen i kroppen av.
Man får medicin för att dämpa ned de nya cellernas kraftiga framfart så att kroppen och de nya cellerna försöker acceptera varandra.
I normala fall ska 99 % friska celler kunna ta död på den ynka % cancerceller som finns i kroppen.
Och de ska kunna göra det då medicin hade minskats ned.
(I hennes fall kunde man inte gå in med cellgifter igen)
Men nu är det så att cancerceller i AML är jätteknepiga att förstå sig på ☹
Så vad hände med Emilia som var frisk och kry ena dagen och fick feber någon dag senare?
Jo, läkarna märkte att hennes tillstånd försämrades trots att de satt in behandling för att dämpa febern. Men inget hjälpte.
En av hennes läkare kände att något inte står rätt till. Den läkaren valde att ta nya prover på cellerna. För att se hur många friska och cancerceller det var i kroppen. Något som i normala fall inte brukar behövas då de rätt nyligen tagit dessa prover. Och då hade det ju varit 99% friska celler.
När det provsvaret kom tillbaka meddelade snabbt min syster mig att läkaren ville ha samtal med både Emilias föräldrar så snart som möjligt.
När sådant besked kom förstod både syrran och jag att något inte är bra.
Min syster ringde senare den tisdagskvällen. Och meddelade att cancercellerna hade stigit från någon ynka % till 70 % på så kort tid.
Läkarna meddelade att just denna framfart av sjuka celler var inte vanligt.
Att denna läkare valde att ta detta prov just då är jag glad över.
För det gjorde att jag och några familjemedlemmar som bor nära mig kunde åka 50 mil i ilfart till sjukhuset för att hinna träffa Emilia en sista gång <3
Läkarna visste inte då när provsvar kom tillbaka om hon hade några timmar, några dagar eller någon vecka kvar att leva.
Men de var oroliga att det kunde gå snabbt då cancercellerna var rejält aggressiva i sin ökning i kroppen. Sen hade cancercellerna ändrats i omkrets och var större i omkrets än normalt och mer lättare förklarat blivit ”kladdiga” runt själva cellen. Det betyder att det krävs färre cancerceller för att orsaka stora problem.
Läkare förklarade att det ej kommer komma upp i 100 % cancerceller innan hon går bort.
I detta fall kan det ske redan vid 80 % cancerceller pga. cellernas utseende.
Hon var då redan uppe i 70 % när beskedet kom.
Så vi som ville hinna träffa henne en sista gång hade ont om tid att hinna till henne ☹
Jag är glad att jag hann ned till Emilia <3
Jag är glad att jag hann se henne le när vi anlände mitt i natten på sjukhuset.
Det var det sista leendet man fick till en <3
Morgonen därpå var hon mycket sämre <3
Denna onsdag samlades många i hennes rum för att hinna säga att de älskade henne och hinna träffa henne en sista gång <3
Det var så fullt på rummet ibland att man inte fick plats allihopa samtidigt.
Man fick gå in på rummet i omgångar.
Många ville vara med henne och hinna säga att de älskade henne och hinna ta ett sista farväl <3
Jag viskade många gånger i hennes öra att jag älskade henne så otroligt mycket <3
Mot eftermiddagen den onsdagen fick hon byta rum.
Till ett större rum som var längst bort i korridoren.
För nu behövde de närmsta som hade möjlighet att vara där få plats vid hennes sida <3
För hon hade nu inte lång tid kvar här på jorden <3
Det var tufft att se henne så dålig, det var tufft att se att mer och mer smärtlindring behövdes sättas in så hon inte skulle känna någon smärta. Det var tufft att se hur hon kämpade med att andas trots att hon fick syrgas <3
Det var tufft att se på apparaten och höra apparatens varningar att hennes syresättning sjönk och sjönk <3
Man visste att det är snart dags.
Men man visste inte om det skulle ske inom någon timma eller några få timmar.
Så man beslöt sig för att försöka få lite sömn för att orka med morgondagen.
Man behövde få vila lite då man varit vaken i så många timmar.
Men det blev inte mycket sömn för min del då jag skickade sms till syrran ofta för att fråga hur värdena var. Man frågade hur det gick osv.
Sen kom det sms man var livrädd för att få
Man fick besked att det var dags att ta sig tillbaka till hennes rum för syresättningen hade sjunkit mer så nu var det kritiskt.
Vi som försökte få lite sömn var snabbt på plats vid sjukhuset men vi hann inte dit ☹
Vi var precis utanför de låsta sjukhusdörrarna när Emilia somnat in <3
Man är så otroligt ledsen att man inte var där in i det sista, men samtidigt tror jag inte att jag hade klarat av det psykiskt.
Det är något jag är så otroligt ledsen över att min syster (Emilias mamma), hennes pappa och deras respektive ens fick vara med om <3
Att de skullebehöva se när deras eget barn tog sitt sista andetag <3
usch så hemskt för dom ☹ <3
Emilia somnade in vid gryningen den 6 Juni 2019 med sin närmsta familj vid sin sida <3
Jag är tacksam till Emilias föräldrar som lät mig och 2 andra i nära släkt vara kvar hos Emilia så länge man kunde <3
Emilias liv gick inte att rädda för cancern var för aggressiv och väldigt svår att förstå sig på ( om man nu kan säga så) men som min pappa ( Emilias morfar) sa innan han avled i AML , det var att skulle man skänka pengar inför hans begravning så var det till Barncancerfonden.
Han berättade att det behövs pengar till forskning för att kunna rädda liv.
Och för att han inte ville att ett barn skulle få genomlida det han gick igenom.
Dessvärre fick hans barnbarn genomlida detta hemska med cancer och dom båda är sedan en tid tillbaka tillsamman med varandra i himmelen <3
För mig betyder det väldigt mycket att pengar kommer in till Barncancerfonden då man vill att forskare ska kunna finna botemedel mot olika sorters cancer.
Man har under tiden som Emilia var sjuk ordnat fram en del av pappas journaler.
För att forskare skulle kunna avgöra om det fanns något samband mellan Emilias och hennes morfars AML. Om det fanns något samband med ärftlighets AML eller inte.
Forskare forskar faktiskt kring botemedel mot AML.
Hur de ska kunna hejda och få bort just den cancern.
Jag känner att pengar till forskning är väldigt viktig för att kunna rädda barns liv <3
Men något annat som jag känner är en viktig del med barncancerfonden är att pengar också går till sjukhusen.
Barncancerfonden ordnar aktiviteter för barnen och familjerna på sjukhuset.
Det har man också sett att Emilia tycker det var riktigt roligt att vara med på deras pysselstunder, eller att de bjöd på gott fika och mycket mera.
Strax innan Emilia skulle genomgå stamcellstransplantationen kom det in en kvinna på rummet (när jag var där) som frågade vad Emilia tyckte om att leka eller pyssla med.
För det skulle då köpas in helt nya leksaker som hon kunde få leka med när hon var helt isolerad på sitt rum under några veckor. Det var något Barncancerfonden då köpte in <3
Sen var det underbar personal som hade samtal och hjälpte till som stöd åt syskon till det cancersjuka barnet.
Barncancerfonden gör ju såklart mer för pengarna som kommer in men dessa saker är något jag känner betyder väldigt mycket för mig att de får pengar till <3
Jag känner att ett barn inte ska få behöva genomgå detta <3
Föräldrar ska inte behöva se sitt barn så sjuk och inte behöva vara med om när sitt barn tar sitt sista andetag pga. Cancern <3
Syskon ska inte behöva se sitt syskon så sjuk och förlora sitt syskon pga cancern <3
Det är verkligen inte rättvist!
Därför känner jag att det är så viktigt att stödja Barncancerfonden för att kunna rädda barns liv <3