Alfreds insamling.

Alfreds insamling.

I maj 2011 så fick Alfred leukemi (ALL). Den 27 november 2013 fick han sin sista cytostatikabehandling. För att fira att han är klar med behandlingen så har han denna insamlingen.

Följande text skrevs i samband med att Alfred fick sin sista behandling i november 2013. Än så länge har det gått bra och nu går han i första klass:

För nästan exakt två och ett halvt år sedan så åkte jag in med min då nästan treårige son Alfred till vårdcentralen för att han var blek och hade lätt att få näsblod. Några timmar senare så var han inlagd på sjukhus och fick blodtransfusion för att hans blodvärden var så usla att en vuxen inte hade klarat av det.
Innan den dagen så gick jag omkring och oroade mig över saker på jobbet, om man hade kommit ihåg att uppdatera föräldradagarna på försäkringskassan, vad man skulle göra på semestern, när man skulle ha tid att röja i trädgården etcetera etcetera.
De nästföljande dagarna fick vi reda på att Alfred hade fått någon slags blodsjukdom, hans vita blodkroppar var omogna vad nu det betydde och att ett prov skulle tas på hans ryggmärg och att vi i samband med detta skulle sätta in en centralvenkateter (CVK).
När han vaknade upp efter operationen så kördes vi ner till avdelning 322, barncanceravdelningen. På en whiteboard i rummet så hade någon målat en prinsessa och texten ”de vackraste prinsessorna saknar hår” eller något liknande. Käftsmäll. Vi hade redan innan hoppat på smartphonetåget så vi hade kunnat googla oss till att det kunde röra sig om leukemi i någon form. Det finns ett gäng olika och vissa är mer läskiga än andra.
Vi fick träffa en onkolog som berättade för oss att Alfred hade fått leukemi och att behandlingen skulle börja i stort sett med en gång. I detta läget var vi förbi chocken, nu var det bara att köra. Vi var inte längre vanliga föräldrar i en vanlig familj, vi var barncancerföräldrar i en barncancerfamilj. Från och med då så handlade allt om våra barn. En av oss var med Alfred och en av oss var med hans bror från och med då. Vi tog varannan natt när vi var inlagda på sjukhuset.
Mina orosmoment i livet hade på några dagar gått från trivialiteter och petitesser till att vi nu skulle se till att vår son fick i sig sin medicin, sin cytostatika, vilka biverkningar han skulle få men främst att det fanns en risk att vår son skulle kunna dö. Det fanns en tvåsiffrig procentrisk att vår son skulle kunna dö. Smaka på den. Käftsmäll igen. Jag räknade ut att om jag hade en sjusidig tärning och en av sidorna hade en dödskalle på sig så hade oddsen varit bättre än för min son. Jag tror inte det finns någon som vill slå det tärningslaget. Alea iacta est.

Men det har gått bra, Alfred svarade på behandlingarna och biverkningarna blev inte så illa som de hade kunnat bli. Men detta är skitsamma vad gäller procentrisken, man kan gå igenom nästan en hel behandling och åka dit på en infektion sista dagen. Det finns historier om barn som fått septisk chock i slutet av behandlingen och inte klarat sig. Det kommer att ta ett halvår innan Alfreds immunförsvar är tillbaka igen. Leukemicellerna har inte varit mätbara sedan sommaren 2011, det är hans sänkta immunförsvar som är risken.
Sedan Alfred blev sjuk så har vi ständigt en passagerare med oss, en som kan ta det mest värdefulla ifrån oss, när som helst, utan förvarning. När. Som. Helst. Så här två och ett halvt år senare inser jag att hen inte kommer att lämna oss. Jag vet inte om vi någonsin blir av med passageraren.

Igår så gav vi förhoppningsvis Alfred hans sista cytostatika, vi har tagit bort hans sondslang som han ville ha kvar hela perioden. CVKn tog vi bort för ett tag sedan. Jag skriver förhoppningsvis för jag kan inget annat, vi kommer aldrig vara säkra. Vår son lever, han har i nuläget besegrat cancern, han har fuckat cancern, han har besegrat den så hårt att den aldrig kommer tillbaka. Jag vill kunna skriva det sista, men jag kan inte, vi vet inte, vi kan aldrig veta säkert. Aldrig. Och det är det som är det värsta, vår son har fått sin förhoppningsvis sista cytostatika, efter två och ett halvt års behandling, men vi kan inte vara 100% säkra, vi blir aldrig det igen.
Vi kan glädjas idag och ni kan glädjas med oss, men säkra, det kommer vi aldrig vara.
Vår son, Alfred, är en hjälte. Igår fick han förhoppningsvis sin sista cytostatika.

Alfred kanske kommer att ha en ”riktig” egen insamling framöver, men om ni vill skänka något litet till forskningen och stödet till de drabbade redan nu så kan ni göra det här där vi har skapat en insamling i hans namn tills vidare.