Ester

Ester

På sin namnsdag den sista mars 2012 fick Ester diagnosen leukemi ALL preB. Under vintern hade den annars så friska lilla tjejen haft ett flertal öroninflammationer. Hon började få ovanligt många blåmärken, men en läkare vi träffade menade "om en treåring har färre än 10 blåmärken så ska man börja oroa sig för att barnet är inaktivt". Ester hade leukemi.
Hon behandlades enligt högriskprotokollet eftersom hon inte svarat tillräckligt bra vid dag 29.
Biverkningar och infektioner avlöste varandra, inflammerad lever, en blödning i tunntarmen och diverse blodförgiftningar kantade hennes cytostatikavardag. Efter 52 dygn blev hon utskriven från sjukhuset för första gången.
Efter sju månader började en annorlunda men ändå någorlunda vardagsliknande tillvaro visa sig. Mitt i kaoset fick Ester sin lillebror Ture. I januari 2013 var hon till och med på dagis några dagar.
I mitten av mars var plötsligt hennes blodvärden inte alls så stabila som de varit den senaste tiden, trombocyterna föll sakta men säkert...
Den nionde april 2013 bekräftades våra obehagligaste misstankar.

Återfall.
Leukemin är tillbaka, aggressivare än tidigare.
Hur hanterar man det? Medicinskt är det extremt tufft med ännu kraftigare cellgiftsbehandling. Mentalt är det obeskrivligt.

Efter återfallet prövades nya cytostatikapreparat i kombination med kortison. Effekterna blev inte de vi önskade, istället blev det aktuellt med mer experimentell behandling.
Det forskas mycket runt om i världen kring barncancer, Tyskland är ett av de mest framstående länderna med många fler patienter än i Sverige. Vi åkte i maj till Berlin och Charite Krankenhaus för att prova ett ännu inte godkänt läkemedel, MT 103 BiTe Blinatumomab. Ett preparat baserat på antikroppar från möss. Enkelt uttryckt så är antikropparna omprogrammerade för att hjälpa den sjuka kroppens immunförsvar att börja fungera igen. Milda biverkningar och i dagsläget fungerar den mycket bra på hälften av alla behandlade barn. Ester var barn nummer sju som fick medicinen i Tyskland, på henne fungerade den inte.
Efter drygt tre veckor i Berlin åkte vi hem, med en väldigt dyster prognos. Två till tre veckor hade Ester kvar att leva.
Det svenska läkarteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus avdelning Q84 slog sina skallar samman och gjorde en insats för att vi skulle få lite mer tid med Ester. Hon behandlades nu för att bromsa leukemin, inte för att bota den.
Läkemedlet Nexavar sattes in, som används mot njur- och levertumörer i vanliga fall. Hon hade många fler mediciner men just Nexavar i kombination med andra preparat gjorde skillnad. Det fungerade så pass bra att vår härliga lilla flicka lyckades med mycket vilja och ännu mer envishet överleva sommarens och även några av höstens dagar.

Jag vet att åsikterna går isär när det gäller behandling och sjukvård av svårt cancersjuka barn. Med tanke på hur Ester svarade på medicineringen skulle jag kunna vara oerhört missnöjd och bitter, hon överlevde ju inte! Min känsla är att personalen på barnonkologen på Astrid Lindgrensbarnsjukhus har gjort allt för oss, då kan jag inte vara annat än nöjd även om de inte lyckades rädda hennes liv. Ester hade, hur märkligt det än kan låta, en bra tid på sjukhuset. Hon trivdes med personalen generellt och med vissa väldigt väldigt bra, hur sjukt och jobbigt det än var. I samband med att återfallet blev bekräftat berättade vi för henne att dummingarna (cancern) var tillbaka. Vi sa att vi skulle vara mer på sjukhuset den närmaste tiden. Den ödmjuka Ester svarade att "det gör inget, för det är ju kul på sjukhuset med".
Hon tyckte om att busa och leka med sköterskorna, att sitta och snacka med dem i korridoren på kvällarna.
Om jag nu skulle vara bitter och otacksam så gör det inte Ester mer levande. Jag är övertygad om att hon skulle bli besviken över mig om jag nu plötsligt skulle visa missnöje över hennes tid på sjukhuset och vården hon fått.

Jag är full av beundran och oerhört tacksam över det stöd vi har haft under den tid som insamlingen pågått. Att så många har bidragit och visat hur ni tillsammans kan föra barncancerforskningen framåt är helt otroligt, det trodde jag inte när insamlingen startades den 12:e april.
Tack kära vänner för stödet och för bidragen.

Ester fick en resa som ingen ska behöva göra.
Det märkliga i det hela är att jag inte tror att det finns många som klarat av det bättre än vad hon gjorde. Med styrka och envishet, att vara så ung, så klok och samtidigt så mentalt stark. Hon hade en fruktansvärd vilja att leva.
Jag kommer alltid fascineras av hennes storhet och fortsätta att känna mig liten i hennes närhet.

Tack älskade Ester för att vi fått vara nära dig. Saknar dig för alltid.

Idag den 8 november 2013 begravdes Ester.


Ester kunde ingen hjälpa, men hennes cancerkompisar behöver hjälp att komma ur deras helvete. Låt framtidens barn slippa undan lite lättare, cancer är till för att utrotas.