Även de minsta barnen känner sig ensamma

Unikt för Karin Enskärs studie är att forskarna har låtit barnen beskriva med egna ord vad de upplever när de behandlas för cancer. Från och med tre års ålder kan barnen själva berätta om sina känslor.

– Vi fokuserar inte på sjukdomen, utan tittar på deras vardag och det liv de lever, säger Karin Enskär.

Totalt har forskargruppen gjort 25 kvalitativa intervjuer, med barn mellan ett och sex år och deras föräldrar. Från och med tre års ålder brukar barnen svara själva. Uppföljande intervjuer görs sedan 6, 12, 18, 24 och 36 månader efter insjuknandet.

Samma slutsatser återkommer vid alla tillfällen.

– De saknar kamrater och de aktiviteter de gjorde i vardagen innan de blev sjuka, det som är deras liv. De känner heller inte igen sig själva; hur de såg ut, hur de var och vad de gjorde innan de blev sjuka. De är inte samma person längre och känner sig mycket ledsna, säger Karin Enskär.

En familj berättade att barnet längtade mycket efter sin förskola, men var för sjukt för att hälsa på. De gick dit en kväll, med barnet i vagn, och upptäckte att det stod ett annat namn på barnets klädkrok.

– Om ensamheten som barnen berättar att de känner får långsiktiga konsekvenser, det vet vi inte i dag. Men vissa småsaker tror vi betyder mycket för barnets hopp och framtidstro.

I dag är skolan relativt van att samarbeta med vården i undervisningen av svårt sjuka barn. För de mindre barnen finns inte samma rutiner – även om studien pekar på samma känslomässiga och psykologiska behov.

Karin Enskär har också sett att återkomsten till förskolan kan bli problematisk. Kompisar har gått vidare och det sjuka barnet har inte haft samma möjligheter att vara självständigt, utan är beroende av vuxna. Hon är medveten om arbetsbelastningen på förskolor och inom den barnonkologiska vården, men tror att en medvetenhet om barnens känslor kan leda långt.

– Bara att vi kan visa att det är så här kan ge personal i förskolan och i vården en aha-upplevelse.