Patienter och föräldrar som deltagare i kliniskt etikstöd inom barncancervården
Patienter och föräldrar som deltagare i kliniskt etikstöd inom barncancervården
När barn vårdas för cancer uppstår många etiska frågor och dilemman. Etiska dilemman inom barncancervården handlar ofta om beslut om fortsatt behandling och situationer när procedurer måste genomföras mot barnets vilja. Alla involverade, hälso- och sjukvårdspersonal (HoSp), föräldrar och barn, påverkas starkt av dessa svåra situationer. Syftet med etikstöd, inklusive etik-ronder, är att hjälpa HoSp att hantera etiska dilemman och reflektera över vad som bör göras. Trots att patienter/föräldrar vanligtvis inte är närvarande i etik-ronder i svensk barncancervård har HoSp skattat dem som den näst viktigaste deltagaren. Internationellt sett deltar patienter/familjemedlemmar alltmer i etikstöd, men mycket arbete återstår, särskilt för att identifiera hur och när detta deltagande bör ske. Preliminära resultat från våra studier med HoSp har visat på ett behov av större deltagande av patienter/föräldrar i etikstöd för en ökad förståelsen av deras perspektiv, men det är mycket viktigt hur detta organiseras eftersom det är svåra och känsliga frågor som hanteras.
Vi planerar att genomföra workshops med patienter, föräldrar och HoSp om patient- och föräldramedverkan i etikstöd inom barncancervården. I efterföljande fokusgruppsintervjuer med samma ämne kommer frågor om genomförbarhet, möjliggörare och hinder att vara centrala. Baserat på resultatet från fokusgruppsintervjuerna kommer etikstöd med patienter/föräldrar som deltagande att utvecklas och testas. Flera etikstöds-aktiviteter kommer att observeras och individuella intervjuer kommer att genomföras med deltagarna.
Målet med detta forskningsprojekt är att få kunskap patienter och föräldrars deltagande i etikstöd i barncancervården. Etikstödet ska utvecklas tillsammans med patienter, föräldrar och HoSp för att möjliggöra ett ökat deltagande av patienter/föräldrar. Målet är vidare att etikstödet ska utformas så att alla kan vara trygga med att delta och att dela vad de anser är viktigt i det etiska dilemmat.