Forskningen som sätter syskon i centrum

Malin Lövgren har ägnat mycket tid åt att forska om just syskon. Idag är hon professor vid Marie Cederschiöld högskola. Hon började sin forskarbana med att studera vuxna drabbade av cancer, fortsatte med närstående vuxna, därefter närstående barn och kom då in på syskon. Det ledde i sin tur till att hennes forskning numer involverar alla familjemedlemmar.

- Jag är generellt intresserad av osynliga grupper i samhället. Syskon till cancerdrabbade barn behöver fortfarande lyftas. När jag började forska var dom en mycket osynlig grupp men dag finns en helt annan medvetenhet, säger Malin Lövgren.

Friska syskon har rätt att inkluderas

Tillsammans med sina kollegor har hon gjort studier för att undersöka syskons situation och hälsa under och efter cancerbehandlingen av det sjuka barnet. Fokus ligger då på vad som görs i vården som kan påverka syskon på sikt (positivt och negativt). Exempelvis har studierna visat att syskon har ökad risk för psykisk ohälsa om:

• Syskonen upplevt brist gällande information om sjukdomsrelaterade frågor under sjukdomen samt efter eventuell död
• Syskonet inte ansåg att det sociala stödet var tillräckligt
• Syskonet inte uppfattat döden som fridfull
• Syskonet inte hade någon relation till vårdpersonal eller vården
• Det varit en avsaknad av samtal om död med familj och andra utanför familjen
• Syskonet inte ansåg att föräldrar och grannar brytt sig om syskonen efter död
• Syskonet hade varit frånvarande under sjukdomstiden.

Utifrån de riskfaktorer som identifierats så har Malin initierat en ny studie där hon vill utvärdera ett screeningverktyg som ett första led i att arbeta systematiskt med syskons behov.

– Trots att vården idag uppmärksammar syskon mer finns ingen systematik i hur vi identifierar syskons behov av stöd. Vi behöver hitta evidensbaserade stödmetoder till syskon, säger Malin Lövgren

Familjesnack

Ett av de projekt som Malin Lövgren arbetar med just nu handlar om att implementera ett stödprogram för hela familjen, som ursprungligen kommer ifrån psykiatrin, men som svarar upp mot de behov som familjer med barncancer kan ha. Forskningsprogrammet The Family Talk Intervention, pilot-testades inom barncancervården 2018-2019, handlar delvis om att synliggöra syskons behov för andra familjemedlemmar, något tidigare forskning visat behov av. Nu testas stödprogrammet i en fullskalig studie. Stödprogrammet synliggör syskonens behov av att vara just syskon, och det unika i deras situation. Det kan handla om att få ge plats åt sina känslor av att vara osynlig eller känna sig bortglömd eller att ha föräldrar som kanske fysiskt är närvarade men inte är där psykiskt och kan se det friska barnets behov.

– Det kan vara svårt att växa upp med en bror eller syster med cancer därför att man som friskt barn genomgår en stor personlig mognad och växt samtidigt som man lever med svår sjukdom i familjen, berättar Malin Lövgren.

Just förståelse är något som ofta behövs. Lövgrens pilotstudie visade på att syskon uppfattade en större förståelse från övriga familjemedlemmar efter stödprogrammets avslut och att de fick bättre stöd i skolan samt ökad kunskap om sjukdomen.

Ibland behövs en mobil i klassrummet

Hittills har The Family Talk Intervention bidragit till olika individanpassade lösningar. Till exempel så tilläts ett syskon som var mycket oroligt att ha med mobiltelefon på lektioner för att snabbt kunna få information om det skulle vara så att syskonets tillstånd försämrades. Ett annat exempel har handlat om att syskon som haft svårt att kontrollera sina känslor har tillåtelse att gå ut ur klassrummet när som helst. Åtgärderna har varit något som de som lett stödprogrammet har arbetat fram tillsammans med familj och skola.

Nytt forskningsprojekt i startgroparna

Malin Lövgrens senaste projekt handlar om att utveckla och testa ett screeningverktyg för att lättare identifiera syskons behov av stöd. Screeningverktyget används idag i Australien mycket framgångsrikt och ambitionen är att implementera det i Sverige.

– I dagsläget har jag diskussioner med alla syskonstödjare i Sverige gällande hur syskonstödjarna kan vara medaktörer i denna typ av forskning.

Även om syskonstödjare är en etablerad roll så har det inte funnits något systematiskt och evidensbaserat sätt att arbeta på. Det gör att stödet blir olika beroende på vem som är syskonstödjare och vilken erfarenhet de har med sig. Målet med projektet är att behoven ska fångas upp med samma metoder och systematik och inte vara beroende av vem som efterfrågar dem. På så sätt är det möjligt att fånga allt som är av vikt.

Idag är syskonstödjarnen Kerstin Ivéus doktorand i den fullskaliga studien.   

Balans och delaktighet viktiga behov

Syskon behöver framför allt stöd i sitt dagliga liv. De behöver vara delaktiga i sin bror eller systers liv och behandling och de behöver förstå vad som händer. Detta ser Lövgren att hälso-och sjukvårdspersonal kan stödja syskonet i, och att hälso- och sjukvårdspersonal kan stödja familjen i att förstå syskons situation och vad syskonet behöver.

– Syskon har inte behov av att bara göra roliga saker som att gå på Gröna Lund. De behöver framför allt en balans i vardagen. Man kan likna det med en vågskål där lika mycket handlar om att ”vara i världen av cancer med sin bror eller syster” som att få ha ett vanligt och normalt liv, säger Malin Lövgren.

Vården kan också på ett enkelt sätt synliggöra syskon när dessa är närvarande. I den forskning som Lövgren och hennes kollegor gjort är det de små sakerna som vårdpersonal gör som betyder något för syskon - att komma med ett klistermärke, en kopp te, be om hjälp när man ska göra ett medicinsktekniskt moment, som att koppla dropp tillsammans.

Trots den ökade medvetenhet som finns idag kring syskons behov, tycker Malin Lövgren att det behövs strukturer och en systematik i att identifiera syskons behov och stödja dem på ett systematiskt och evidensbaserat sätt. 

– Det finns fortfarande få vetenskapligt utvärderade stödmetoder för syskon. Vi har en del att göra.

Syskonen Elvis, 12 år, Nova 9 år, Texaz 7 år och Havanna 4 år. Texaz färdigbehandlades i januari 2022.

Från forskning till verklighet

Ett annat sätt att forska fram metoder för att stödja syskon är att hitta nya vägar till att kunna kommunicera. Där har Lövgren och hennes kollegor använt olika typer av bildstöd, men även andra tekniker för att få fram syskons röst och situation för att kunna hjälpa och stödja dem bättre.

– I mitt arbete på Astrid Lindgrens barnsjukhus har jag också skrivit en sjukhusövergripande riktlinje om stöd till syskon som baseras på forskning jag och mina kollegor bedrivit genom åren. Fantastiskt när forskning kan bli verklighet!