”Jag har så mycket mer att leva för”

Vill du något tillräckligt mycket och ger dig fan på att lyckas, så går det. Det har varit mantrat för Ellinor von Sydow, eller Elli som hon kallas, genom hela hennes sjukdomshistoria. Hon är i dag 20 år och kämpar med 16 följdsjukdomar och har tagit sig igenom 24 operationer med anledning av cancern – en hjärntumör som hon drabbades av vid tre månaders ålder

Minst fyra dagar i veckan besöker hon läkare på olika avdelningar på tre olika sjukhus. Oftast blir det mer än ett läkar- och sjukhusbesök vid varje tillfälle.

Elli är kroniskt sjuk, hon lider av smärtor och har därför väldigt svårt att sova. De båda hälsenorna är av och vägrar att läka, och redan som åttaåring fick hon stroke. Eftersom hon har svårt att gå har hon rullstol och färdtjänst till hjälp för att ta sig fram längre sträckor.

– Men skulle jag bestämma mig för att klara av att gå tusen meter skulle jag klara det. Inte på en gång, men jag skulle klara det. Vill man något tillräckligt mycket och ger sig fan på det, så går det, slår hon fast.

Svart och rosa

Det var den drivkraften som fick henne att som liten börja lägga färggranna pärlplattor – trots att hon bara har syn på ett öga, som dessutom är rejält nedsatt och saknar förmåga att se färg. Det har heller inte hindrat henne från att hantera en systemkamera som lite äldre. Upplever färger, det gör hon ändå. Hon ser dem i gråskalor. Favoriterna är svart och alla möjliga nyanser av rosa. De vackra pärlplattorna har väckt uppmärksamhet, och för snart tio år sedan berättade hon om sitt intresse i Barn&Cancer.

Musik är en annan stor passion i Ellis liv, som hon har haft så länge hon kan minnas. Mamma Anne har alltid älskat musik och att sjunga, och fram till att Elli var 13 år fick hon sjunga tillsammans med en sångterapeut på sjukhuset.

– Musiken bär, och har burit mig genom mycket. På sjukhuset var det en terapi, och det är det fortfarande. Här hemma fyller vi hela huset med musik, vi både sjunger och lyssnar väldigt mycket på musik.

– Men inte dålig musik, som country, tillägger hon och ler.

Kreativt skapande har varit en röd tråd som ger Elli energi. Vid sidan om konst och musik tycker hon om att laga mat, helst av allt sushi, till familjens stora förtjusning, men hon äter den inte själv.

– Det är så roligt att göra, och framför allt är det vackert. Det går att ta så fina bilder på sushi. Jag har nog aldrig tråkigt, det finns alltid saker att göra.

Bo utomlands

Resor är också en viktig beståndsdel i Ellis liv. I höstas bar det av till Malaga, och i september är det dags igen.

– När jag blir vuxen vill jag bo utomlands, i ett land där det är varmt året om. Det är vad jag vill göra. Att jag är kroniskt sjuk, aldrig kommer att bli friskförklarad, det får jag acceptera. Men jag har så mycket att leva för, och med envishet kommer man långt. Man kan om man vill.

Hennes stora intresse för kreativt skapande har tagit henne igenom svårigheter och fungerat som en ventil. Det började med pärlplattor.

– Jag vill leva, jag har ju så mycket att leva för, säger hon.