Här slipper Max att vara killen som är sjuk

Sju operationer, otaliga sjukhusbesök och långa perioder med begränsad rörlighet. Vid datorn har Max Kamfors, 13 år, hittat ett sätt att hålla kontakten med kompisarna.

Han dubbelklickar på ikonen. Sedan är Minecraft igång. Max har ena handen på tangentbordet, den andra på musen. Han tar sig vant fram i miljön samtidigt som han förklarar hur spelet är uppbyggt. Det finns tre dimensioner. I den sista, ”The End”, gäller det att besegra draken Enderdragon.

– Jag har klarat spelet men det finns fortfarande massor kvar att göra. Det dyker upp nya uppdateringar hela tiden och så kan man exempelvis automatisera produktionen av vissa metaller, förklarar Max initierat.

Samtidigt som spelet är igång pratar han med kompisarna via Skype, ett program som både kan användas till att chatta och ringa videosamtal med.

– Att spela ger så mycket mer än vad det tar. När jag spelar glömmer jag bort att jag är trött och om jag har ont så försvinner liksom smärtan, den känns i alla fall mindre. Jag tror att jag skulle kunna spela sju timmar i sträck, säger Max och ler.

Max mamma Maria spelar inte Minecraft. Hon nöjer sig med att försöka matcha Max i Mariocart på familjens Wii. Men hon har ändå koll på Max spelande. Max är mån om att visa hur hans dataspel fungerar och dörren till hans rum är alltid öppen.

– Förutom när vi själva stänger den när det tjoas och tjimmas alltför mycket, säger Maria och skrattar. Max och hans kompisar spelar oftast schyst, och vi pratar ofta om hur och varför det är viktigt att vara schyst både i verkliga livet och på nätet.

Max levertumör upptäcktes under en semester på Gran Canaria 2014. En klump, stor som en knuten näve, blev synlig. Väl tillbaka i Sverige diagnosticerades Max med hepatoblastom, levercancer, som är en ovanlig cancerform för barn.

Under sommaren och hösten 2014 behandlades han med cytostatika och låg mycket på sjukhuset. I perioder mådde Max hemskt illa. Han hade svårt att äta, tappade håret, blev infektionskänslig och kunde inte gå i skolan.

– Det var då jag upptäckte att jag ibland kunde glömma bort illamåendet och smärtan genom att spela olika dataspel. Jag skypade också med några av mina lärare, och deltog på vissa lektioner. Oftast valde jag att inte själv synas i bild, men att se klasskamraterna. Det kändes skönt att kunna göra så.

Max behandlas nu med tumörväxthämmande medicin, och metastaserna i lungorna ska svältas bort. Det senaste beskedet var positivt. Max afp-värde (alfa-fetoprotein), som ska vara ensiffrigt, var ett tag uppe i 100 000 men är nu nere i 45 000.

Han säger att tröttheten är en av de jobbigaste följderna av cancersjukdomen. Dagen före intervjun hade Max skrivit dubbla nationella prov i matematik och efteråt var all ork som bortblåst.

– Då brukar jag vila en stund, läsa lite i någon bok eller sätta mig vid datorn. Det är avkoppling för mig.

När jag spelar känns allt som vanligt. Då är jag bara jag och inte killen som är sjuk, säger Max.

Max drömmer om att besöka San Fransisco. Golden Gate-bron och fängelset på ön Alcatraz Island lockar. När Max blir stor ska han jobba som kirurg.

– Jag brukar fråga kirurgerna om mina operationer, om vad som ska göras och hur de ska göra det. Ibland ångrar jag att jag frågar hur operationen ska gå till, som när kirurgen berättade hur de gör när lungan ska opereras. Det lät inte så fräscht. Jag var intresserad av kirurgi innan jag blev sjuk, men nu har jag blivit ännu mer intresserad. Jag vill hjälpa andra barn som drabbas av cancer.

Ålder: 13 år.
Gör: Går i sexan på Västerbergsskolan i Mölndal.
Familj: Mamma Maria och pappa Mikael.
Bor: I Mölndal.
Diagnos: Hepatoblastom, levercancer, 2014. Har genomgått en levertransplantation och har också opererat lungorna vid fem tillfällen, eftersom cancern spridit sig dit.

Så kan sjukdom kombineras med skola

Mamma Maria tipsar: Max deltar i skolan via Skype

”Vi har haft flera möten på Max skola med rektorn, hans klasslärare och specialpedagog.
Max har fått ett åtgärdsprogram, där det bland annat står att han ska kunna delta i undervisningen via Skype. Vi startade med de lärare som hade mest erfarenhet av digitala verktyg. Det var ett givande och tagande från både skolan och oss, men därefter har jag fått ligga på för att få skolan att bestämma vilka tillfällen under veckan som Max kan vara med på. Det behöver ju passa med sjukhusbesök, lärarnas planering och så vidare.

Totalt har Max deltagit vid 2-3 tillfällen i veckan med klassen via Skype, varav ett par gånger chatt eller samtal med lärare. Det har mestadels fungerat bra. Jag har försökt att få lärare som är mindre vana vid digitala verktyg att ta efter genom att berätta hur ”vana” lärare gjort och hur bra det varit. Det har gjort att Max kunnat vara med några gånger på genomgångar och gruppdiskussioner i exempelvis musik och bild.
Vid kontakt med skolan är det bra att påpeka att barn inte bara har skolplikt, utan även rätt till undervisning och att det är skolans ansvar att få alla elever så delaktiga det går.

Max lärare har filmat en del av undervisningen och lagt upp filmerna på Youtube, skolans egen plattform eller skickat dem via e-post. Det har inneburit att Max kunnat se dem hemma eller på sjukhuset.
Ett tips är också att filma, fota och dokumentera det egna skolarbetet eller annat som är relevant för lärarna. Dela innehållet med dem för att de ska få en inblick i barnets utveckling. Vi filmade Max fysioterapi. Då kunde idrottsläraren förstå Max rörelsesvårigheter som uppstått efter cytostatikabehandlingarna".

Levertumörer är ovanliga hos barn, den vanligaste formen är hepatoblastom. Med dagens röntgenmetoder är det relativt enkelt att fastställa en levertumör. Det är heller inte särskilt komplicerat att ta ett prov från en förändring i levern och konstatera om den är en tumör. Levertumörer ger sällan några speciella symptom, utan det är själva leverförstoringen som leder till att barnet undersöks.

Om det finns möjlighet att operera bort levertumören med relativt bred marginal blir barnet friskt. Situationen kan dock bli väldigt komplicerad när tumören sitter nära det område i levern där de stora blodkärlen går in och där gallblåsan och gallgångarna mynnar ut. I detta område är det oftast mycket svårt att få bort tumören helt. Cytostatikabehandling kan bli nödvändig för att försöka minska tumörens storlek och därefter genomförs en operation.

Källa: Barncancerfonden

Max bästa speltips

Skype:
"När jag spelar olika spel använder jag och mina kompisar Skype samtidigt så vi kan prata med varandra. Jag kan även chatta med andra, samtidigt som jag pratar med kompisarna i spelet. Det går även att skicka bilder och filer till varandra på Skype. När jag skypar med klassen har det ibland varit skönt att kunna välja bort videokameran så att de inte kan se mig men att jag kan se dem".

Minecraft:
"Många av mina kompisar spelar framför allt Minecraft. Jag har även träffat nya kompisar i andra länder via spelet. Vi har börjat chatta i Minecraft innan vi gått över till Skype och börjat prata med varandra på riktigt. Jag lär mig mycket engelska, för alla jag träffat online pratar engelska".

Youtube:
"Jag tittar ganska mycket på Youtube, både skämtvideos och filmer som handlar om Minecraft eller World of Tanks. Det är också avkopplande och hjälper mig att tänka på annat än sjukdomen, att glömma bort att jag kanske mår illa eller har ont".

Max Kamfors

Så kan sjukdom kombineras med skola

Hepatoblastom

Max bästa speltips

Hej, behöver du hjälp?