Droppvästen gör att Jon kan leka trots cancerbehandlingen

– Titta pappa, Bibbi ska åka rutschkana! 

På lekplatsen i närheten av Karolinska sjukhuset i Solna är det full rulle. Jon springer omkring med sina tre favoritleksaker; Maskis, Bibbi och Hoppe Hare. I ena sekunden är han vid rutschkanan, i nästa tittar han ut genom fönstret i ett av de färgglada husen, för tillfället en rymdraket.  

– Nu drar vi i spaken och åker till månen, säger Jon och brummar som en motor.  

Pappa Óli har fullt sjå att hänga med. Efter ett dygn inlagda på barncanceravdelningen för en cytostatikabehandling med dropp har Jon massor med energi och spring i benen. Att han fortfarande får dropp, nu en lösning som ska skölja ut cytostatikan ut kroppen, går knappt att märka. Vätskebehållaren och droppslangen är väl dolda i en tätt sittande grå väst som Jon har på sig utanpå fleecetröjan. Det är bara när han försöker gå uppför den hala rutschkanan som västen gör sig påmind, då Jon blir lite baktung och tappar balansen. Men han är snabbt på benen igen och springer vidare till nästa lek. 

– Det är som att han har ett sköldpaddsskal. Västen väger nästan två kilo med pump och vätskor men det märks i stort sett ingen skillnad alls på honom, säger pappa Óli. 

Fick precisionsmedicin 

Det var i januari i år som Jon fick diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL. När behandlingen startade blev Jon rejält sjuk, bland annat i svår lunginflammation och sepsis, och familjen tillbringade många veckor på sjukhus. Läkarna valde att göra ett avsteg från standardprotokollet och i stället fick Jon en ny precisionsmedicin som heter Blinatumomab. Den har visat sig mer skonsam vid behandling av vissa typer av barncancer. 

– Det var lite läskigt att avvika från protokollet, men som förälder måste man bara lita på att läkarna vet bäst. Det var bara att åka med tåget så att säga, säger Óli. 

Blina, som medicinen kallas, ska ges kontinuerligt dygnet runt i en månad. I stället för att behöva sitta fast i en droppställning eller ha medicinen i en väska fick Jon en specialutformad väst som kallas VestPack, framtagen med stöd av Barncancerfonden. 

– Det var en väldigt stor skillnad jämfört med när vi var inlagda och Jon fick dropp via en ställning eller en stor tung ryggsäck. Då var han mer eller mindre begränsad till att sitta i sängen och titta på någonting. Med västen blev han betydligt mer rörlig och kunde leka mer, det blev en större frihet både för honom och för oss som föräldrar. 

Brist på västar 

Efter första omgången beslutade läkarna att Jon skulle få Blina i en månad till. Men då fanns ingen väst i Jons storlek.  

– Tanken på att ha Blina i en hel månad utan västen var katastrof, jag fick panik när jag försökte föreställa mig hur det skulle bli. Jag gjorde allt jag kunde för att försöka skaka fram en väst. Jag erbjöd mig till och med att köpa en för egna pengar, men det får man inte som privatperson.  

Som tur var dök en väst i rätt storlek upp i sista sekund när behandlingen skulle sätta igång. Under den andra behandlingsomgången var Jon också så pass pigg att de kunde åka iväg på utflykter tillsammans på dagarna. 

– Vi var ofta på olika lekplatser och åkte till och med till Junibacken. Det hade ju inte gått utan västen.

Forskning med olika perspektiv 

Óli tycker det är bra att Barncancerfonden satsar på olika typer av forskning.  

– Det är väldigt fint att det görs forskning som inte bara fokuserar på sjukdomen, utan att forskningen också kan utgå från det friska. Att ge barn som är under behandling en högre livskvalitet betyder väldigt mycket för oss som är mitt uppe i det.  

Nu hoppas han att droppvästen VestPack ska kunna komma fler barn till glädje. 

– All forskning pekar på att det är viktigt att barn som behandlas med cytostatika är aktiva och rör på sig. Där är västen väldigt viktig eftersom den ökar friheten så mycket hos barnet. Men den borde kunna användas även av barn med andra sjukdomar – det finns ju många olika anledningar till att man kan behöva dropp.  

Familjen har kommit i kontakt med Barncancerfonden många gånger under den långa perioden då de var inlagda på barncanceravdelningen på Karolinska sjukhuset. 

– Det är väldigt enkla saker som Barncancerfonden bidrar med, som fikastunder och fredagsmys. Men de där små gesterna betyder så mycket när man är inlagd, det blir ett litet avbrott i sjukhusvardagen. Även välkomstryggsäcken är värdefull. 

Hoppas på en vardag 

När vi träffar Jon på lekplatsen vid Karolinska sjukhuset ska han precis påbörja den fas av behandlingen som kallas underhållsfas. Den pågår under lång tid, men är mindre intensiv. Förhoppningsvis kommer den innebära att familjen långsamt kan börja hitta tillbaka till något som liknar en vardag.  

– Jag hoppas att Jon ska kunna gå lite mer på förskolan, och att vi ska kunna börja jobba. Han har varit på förskolan och hälsat på några gånger och det märks verkligen att han mår bra av att vara där och leka med andra barn.  

Ett intensivt lekpass börjar ta ut sin rätt och Jon börjar bli trött. Han tittar på pappa Óli. 

– Kan vi gå tillbaka till sjukhuset nu? 

Men först går han fram till fotograf Maria och sjunger Björnen sover rakt in i kameran. Sen kryper han upp i vagnen, lutar sig tillbaka och tar ett stadigt grepp om Maskis, Bibbi och Hoppe Hare.