”Barnen får uppleva glädje utan att budgeten spricker”

När Gustavs son, Josef, drabbades av cancer 2017 kastades hans familj in i en omtumlande och obekant värld. Det var i samband med inskolning på förskolan som pedagogerna reagerade på att Josef upplevdes orkeslös, trött och blek. Under ett läkarbesök kunde det snabbt konstateras att Josef var allvarligt sjuk, och kort därefter diagnostiserades han med ALL (Akut lymfatisk leukemi).

Josef överlevde cancern, är färdigbehandlad och går i dag i årskurs 2. Familjen är sedan 2019 en del av en helt ny gemenskap med andra barncancerdrabbade familjer i samma region, och Gustav beskriver en stark känsla av samhörighet och stöd.

– Aktiviteter i Barncancerfondens lokalföreningar ger familjer en chans att skapa positiva minnen trots sina svåra omständigheter, och underlättar verkligen den känslomässiga och sociala belastning som sjukdomen kan medföra.

Gustav Grunselius planerar och genomför aktiviteter kontinuerligt i Skaraborg. Han önskar att familjerna ser Barncancerfondens aktiviteter som en fristad där de känner sig omhändertagna i en ofta mycket tuff situation. För familjer vars relationer prövas hårt, blir aktiviteterna stunder för återkoppling och en andningspaus från trycket. Föräldrar kan känna en stor lättnad när de vet att deras barn kan få uppleva glädje och aktiviteter utan att budgeten spricker, berättar Gustav.

– Att veta att aktiviteterna är höjdpunkter på månaden eller året för familjerna ger en väldigt fin känsla; att jag kan vara med och bidra till det.

Svårt att prata om ekonomi

Många familjer pratar inte öppet om sina ekonomiska svårigheter, trots att de ofta är betydande när ett barn drabbas av cancer. Om belastningen i relationen dessutom leder till att föräldrarna går isär kan familjens ekonomi försämras ytterligare. Det är viktigt att familjerna vet att de inte är ensamma och att vi tillsammans kan skapa positiva stunder, säger Gustav.

–  En förälder beskrev hur deltagandet i våra evenemang gav möjlighet för alla familjens barn att njuta av en dag utan ekonomiska bekymmer, något de annars inte skulle ha råd med på grund av den ekonomiska situationen.

Han beskriver ett varierande behov av stöd, beroende på var familjen är i sin process. De som nyligen fått beskedet behöver ofta praktisk hjälp med exempelvis Försäkringskassa och arbetsgivare. Då blir aktiviteterna ett värdefullt forum för föräldrarna att utbyta erfarenheter. För familjer där barnet är färdigbehandlat kan man behöva mer hjälp i frågor som rör seneffekter och stöd.

Tryggheten tog dem tillbaka till badhuset

För Gustavs son, Josef, börjar seneffekterna av cancern, såsom motorik, språk, styrka och koordination, nu bli påtagliga. Och han är långt ifrån ensam om komplikationer efter sin cancerbehandling. Gustav märker att familjeaktiviteterna inte bara blir ett andningshål, oberoende av ekonomiska förutsättningar – de blir även trygga sammanhang för barn som drabbats av seneffekter.

–  Jag minns särskilt de tillfällen då familjerna berättat att de inte har velat besöka ett badhus innan, och kommer fram och tackar efteråt. De har exempelvis ärr eller rörelsemönster, effekter av behandlingen som sänker självkänslan eftersom de känner sig annorlunda. Men i den här miljön, där det bara är familjer med liknande erfarenheter, har de fått tillbaka lusten att gå till badhuset igen och känna känslan av att bli blöt i håret, plaska och leka. 

Att se barnen ha kul utan oro och veta att vi bidrar till detta, gör varje ansträngning meningsfull, avslutar Gustav.