Vår kämpe Hugo

Vår kämpe Hugo

Hugo fick i november diagnosen skolios och i väntan på magnetröntgen korsettbehandlades han. I mars 2014 fick vi svaren. Hugo har en hjärntumör, i ryggmärgskanalen, som orsakar hans kraftiga skolios.

Inget barn ska behöva genomlida cancer, ingen alls. Hjälp till att utrota cancer!

Hugo fick i november diagnosen skolios och i väntan på magnetröntgen korsettbehandlades han. I mars 2014 fick vi svaren. Hugo har en hjärntumör, i ryggmärgskanalen, som orsakar hans kraftiga skolios. I maj 2014 genomfördes en omfattande operation på ca 20 timmar. Drygt halva tumören är kvar. Det gick att avlägsna ca tre centimeter av den totalt dryga sju centimer långa tumören utan att skada nerverna i ryggmärgen. Samtidigt opererades stag in för skoliosen. En tuff tid för Hugo väntade och en tuff tid väntar. Analysen visar att Hugo har astrocytom som har en benägenhet att öka i aggressivitet och domen att han aldrig kommer friskförklaras är ett faktum.

Uppdatering
151015
Hugo är den mest fantastiska kille vi känner. Med glimten i ögat och kämparglöd utan dess lika har han överraskat både läkare och oss. Trots att tumören är kvar, ännu större än då den upptäcktes, mår Hugo till vår stora glädje bra. Eller bra, allt är relativt och han blir mycket trött efter en stunds aktivitet. Läkarna kallar det en slags hjärntrötthet i centrala nervsystemet och kroppens funktioner slås ut. Men han lever här och nu. Tar varje sekunds tillfälle i alt att upptäcka vad livet har att erbjuda. Hans mående har för oss blivit en normaliserad vardag, som inget barn egentligen ska behöva uppleva.

Fem operationer har vår hjälte genomgått. Fem tillfällen med svår smärta. Fem långa tillfällen med ännu mer frånvaro från förskolan. Fem rehabiliteringstillfällen. För att återigen genomgå en operation. Kanske går det inte att förlänga stagen mer. Om tumören är hindret eller om stagen vuxit fast vet vi inte än. Det vi vet är att hans rygg inte kommer växa mer i det området där skruvarna sitter. Vilket är hela ryggen. Hugo är på långa vägar inte färdigväxt med sina dryga fem år. Hjärta och lungor fortsätter utvecklas. Platsen för dem blir knapp då ryggen inte kan växa. Än vet vi inte vad det betyder. Kanske måste revben knäckas för att ge plats... Kanske finns det en annan lösning. Vilket vi hoppas. Nu vet ingen utan först måste svullnaden från sista operationen lägga sig så att undersökningar kan göras. Men vi vet att utan behandling för skoliosen hade världen troligtvis varit ett barn fattigare. Tack vare skickliga läkare har vi kommit en bit på väg. Vi önskar att vi får fortsötta följa den tillsammans med Hugo!

Vi tror och hoppas att forskningen går framåt med stormsteg så att vi en dag kan se och få höra att Hugo friskförklaras.

Inget barn ska behöva genomlida cancer, ingen alls. Hjälp till att utrota cancer!

Uppdatering 2016-12-10
Ännu ett år har gått. Tyvärr har det inte fört med sig någon förbättring, mer än att vi fått just ytterligare ett år med vår kämpe. Han som alltid ler, han som alltid ger en extra kram, han som alltid försäkrar sig om att alla har det bra. Ett år fyllt av glädje, ett år av tid, ett år av lycka.

Men oxå ett år av elände. Ett år av oro. Ett år av hopp om att sjukvården skall fungera. Uppskjutna operationer, undersökningar och läkarbesök. På grund av brist både av personal och vårdplatser. Med symptom som du varje dag kämpar med. Men väljer att kämpa vidare tills det inte längre går att dölja.

Snälla, om du har möjlighet och vilja, fortsätt stödja barncancerfonden. Forskning räddar liv, skapar en framtid med en förhoppningsvis trygg barncancervård.