"Till minne av världens bästa Hillevie "

Den 29 augusti dog så vår älskade Hillevie, en vecka före sin nionde födelsedag. Tio månader tidigare hade hon börjat må illa och kräkas, och när hon efter några veckor inte blev bättre, och dessutom fick problem med balansen, gjordes en röntgen som visade en tumör i Lillhjärnan. Det visade sig att den hade sitt ursprung i Hjärnstammen, och var en av de värsta sorternas cancer som ett barn kan få.

Det är en overklig känsla att vara villig att ge precis vad som helst för bara en dag till med sitt barn, och ännu mer för att få byta plats med henne, samtidigt som man önskar att hon ska få dö smärtfritt och snabbt. Det är svårt att beskriva smärtan i att berätta för sin 11-åring att hennes lillasyster snart kommer att dö, ångesten som man känner när man försöker ta ställning till om det är värt att pröva behandlingar med hemska biverkningar för att få lite tid till, eller känslan av otillräcklighet när man försöker ge sina barn hopp och energi när allt man känner är förtvivlan.

Och ändå är det inte oss det är synd om. Det var Hillevie som kämpade, som led, som inte fick leva mer än en kort stund.

Så många fina människor i vår närhet har hört av sig och frågat om det finns något de kan göra för oss. Vi önskar bara att ni läser hela den här texten.

Barncancerfonden har kommit att betyda väldigt mycket för oss det senaste året.

Vi visste sedan tidigare att Barncancerfonden bidrar till forskning. Vi kände däremot inte till att forskningen är väldigt direkt kopplad till behandlingen här och nu av barn, och vi visste inte heller att Barncancerfonden betalar lönerna för permanenta funktioner på sjukhusen, som är direkt avgörande för drabbade och deras familjer. Två sådana personer som var ovärderliga för oss var kontaktsjuksköterskan och syskonstödjaren (tack Elisabeth och Maria!).

Många cancerpatienter behöver specialistvård inom många områden pga en komplex symptombild och/eller mycket biverkningar från medicinering. I Hillevies fall har vi varit i kontakt med: barnläkare, barnonkologer, barnneurologer, neurokirurger, hudkirurger, hudläkare, ögonläkare, öronläkare, strålningsläkare, hjärtläkare, röntgenläkare, narkosläkare, och säkert någon ytterligare slags läkare som jag glömmer nu. Sammanlagt (med hänsyn taget till att vi haft kontakt med 7-8 onkologer, 5 neurokirurger, osv) har vi nog pratat med minst 40 läkare under de här 9 månaderna, och många många fler sjuksköterskor och undersköterskor har deltagit i behandlingen av Hillevie. Alla läkare gör undersökningar och utlåtanden inom sitt gebit, skriver recept inom sitt gebit, osv.

Å ena sidan en fantastisk infrastruktur att ha tillgång till. Å andra sidan övermäktigt för en anhörig att hålla ihop.

Kontaktsjuksköterskan har många gånger varit den enda vi har behövt prata med för att allt praktiskt ska fungera. Det är ingen överdrift att säga att utan henne hade allt varit ett stort kaos, inte bara för oss, utan vi misstänker även för läkarna själva. Och det är alltså en tjänst som bekostas direkt av Barncancerfonden.

Hillevies storasyster har också haft mycket glädje av syskonstödjargruppen, som ordnar aktiviteter för syskon till svårt sjuka barn. Även dessa jobbar integrerat på sjukhuset, men bekostas av Barncancerfonden.

Låt oss säga några ord om att stödja forskning också.

Sverige är för sin litenhet väldigt framstående inom privatfinansierad medicinsk och medicinteknisk forskning, inte minst tack vare fruktbara samarbeten mellan det akademiska och privata.

MEN, kalkylen är ofta långt ifrån enkel att få ihop. En del forskning går inte ens att placera i ett kommersiellt sammanhang.

Ett exempel på detta är ett initiativ som heter INFORM, som går ut på att samla in vävnadsprover från tumörer in i en central tumörbank, och att möjliggöra genetisk analys av denna. INFORM drivs i Sverige av två viktiga organisationer som hjälper läkare att hitta nya behandlingsvägar utöver vad som ryms i de etablerade protokollen: HOPE (Hematologisk Onkologisk PrövningsEnhet) och ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer). Båda dessa organisationer är beroende av finansiering av Barncancerfonden.

INFORM hjälpte oss att göra en fullständig DNA-mappning av Hillevies tumör vid ett tyskt laboratorium, som utifrån samtliga mutationer i tumörens DNA kunde föreslå vilka preparat som hade störst sannolikhet att fungera. Det var helt avgörande för att bestämma den medicinering som Hillevie fick. Innan den medicineringen kom på plats hade tumören växt nästan exponentiellt. Efter att medicineringen påbörjades var tumören stabil i nästan fyra månader.

Men även för det som går att kommersialisera krävs år av utveckling, kliniska försök, utveckling av säkra metoder, men även av införsäljning, innan intäkterna börjar komma.

Ett intressant projekt som finansieras av Barncancerfonden just nu är ”Extroducer”, som har koppling till behandlingen av hjärntumörer.

Ett stort problem med medicinska behandlingar av hjärntumörer är den sk blod-hjärnbarriären, som fungerar som ett slags filter som hindrar substanser i blodet från att tas upp i hjärnan. Det gör att mediciner som ges intravenöst måste ges i väldigt stora koncentrationer, för att rätt mängd skall nå fram till själva tumören, vilket för med sig stora problem med biverkningar, osv.

Ett vidare problem med hjärntumörer är att det krävs stora ingrepp för att komma åt de vävnadsprover som behövs för att kunna analysera och typbestämma tumören. Tumörer som sitter i hjärnstammen går inte att operera alls, eftersom det området är för känsligt, vilket gör den patologiska analysen väldigt svår.

Extroducer bygger på en svenskutvecklad teknik där man går in genom blodkärlen hela vägen upp i hjärnan, och med en specialutvecklad sond kan gå ut ur blodkärlsväggen och antingen ta biopsiprover, eller spruta in medicin direkt in i tumören. Tekniken fungerar redan, men projektet går ut på att testa den för just tumörer i hjärnstammen. Sedan följer såklart en stor mängd tester för att skapa rigorösa procedurer med låg risk innan tekniken kan användas brett.

Extroducer är ett bra exempel på ett projekt som - om det lyckades - skulle kunna ha stor effekt för behandlingen av både barn och vuxna med hjärntumörer, men också där kommersialiseringen inte är helt enkel i ett såhär tidigt skede, trots ett potentiellt brett användningsområde. Ett projekt som bara finns tack vare Barncancerfondens stöd, och kommer att behöva mer stöd även efter att det nuvarande anslaget tagit slut.

Lyckligtvis får 85% av de i snitt 370 barn som drabbas av cancer i Sverige varje år överleva minst 5 år efter diagnosen. I början av 50-talet var den siffran under 20%. Men det betyder inte att jobbet är färdigt:
1. 15% av de drabbade dör fortfarande inom 5 år efter diagnos (ett svenskt barn löper mer än 3x större risk att dö av cancer än i trafiken)
2. Av de 11,000 överlevare av barncancer som finns i Sverige idag har 70% komplikationer från sin cancer eller behandlingen av den. 30% av dem har allvarliga komplikationer.
3. Forskning kring pediatrisk onkologi har i många fall visat sig bana vägen för metoder och tekniker som kan appliceras även på vuxna patienter, eller inom andra medicinska områden.

Vi har övervägt att sätta upp en egen organisation för att stödja kampen mot barncancer, men vi har känt att den redan finns i Barncancerfonden, en väletablerad och professionell organisation som både bidrar till forskning och daglig hjälp för drabbade familjer, och där bara 6% av de insamlade medlem går till administration.

Tyvärr går en hel del av medlen till sådant som åtminstone vi trodde var en naturlig del av sjukvårdssystemet. Det är beklagligt, men ökar vikten av Barncancerfondens arbete ännu mer.

Vi vill därför be dig stödja Barncancerfondens arbete genom att bidra till insamlingen till Hillevies minne. 

Gör det för att det är viktigt. Gör det för att du kan.

Vi har valt att särskilt peka ut Barncancerfonden i denna insamling. Vi har dock också fått värdefullt stöd och hjälp från både HOPE som nämnts ovan, och även Min Stora Dag, som anordnade en fantastisk dag för Hillevie under våren. Båda dessa organisationer finansieras också helt av donationer.

Stort tack
Jonas & Linda