Tanke, peng, hopp

Dag 223

Dag 223, 18e maj 2025

Tack för skrattet!
Vi stänger denna 32a vecka, med ett tack till humorsverige som ger oss en stund respit från vad som nu är vår vardag. Denna vecka har bjudit på en hel del törnar och utmaning, vi skulle kunna ha gråtit 24/7, men tack vare stunder med god underhållning får vi skratta så vi kiknar, så att det istället är tårar av glädje som rullar ner för kinderna. Tack för det!

De senaste 5 veckorna har vi sovit hemma 4 nätter. Denna vecka- bara sjukhuset..

Måndag: Blodtransfusion på morgonen, och sen cytostatika på fm, följt av 24-tim vätskedropp och kissa varannan till var tredje timme (även nattetid ja).
Tisdag: infektionsvärdet sticker upp och gastrostomin krånglar, startar antibiotikakur. Får även veta att det är dags att överväga operation för att byta ut/ korrigera porten (SVP) då den verkar ligga fel, därav att man ibland måste sticka flera gånger för att sätta fjärilen (infarten).
Onsdag: de ringer från Ackis, de diskuterade Clara på stora hjärntumörsronden och är fundersamma. Biverkningar och komplikationer är vanliga, men Clara har utstått osedvanligt mycket av detta. Man undrar varför hon mår så dåligt, kan något göras, och vill att vi ska komma dit nästa vecka för träff med neurokirurg och onkolog.
Torsdag: provsvaren från ryggmärgsprovet- Borrelia! Verkar som att hon har haft det i blodet och genom en barriärskada har det kommit över till centrala nervsystemet. Mer analys ska göras.

Så tack för skrattet! Tack för att vi i allt detta även får se vår kämpande lilla dotter skratta.

Claras humortips:
Terese i kassan
Sommaren med släkten
Leif och Billy
Ann-Marie väljer glädje
Bäst i test
Gränsfall
Sunes julkalender
Sunes sommar
Sällskapsresan
Jönssonligan
Svensson Svensson

Vi har fått en fin inbjudan från @barncancerfonden att medverka vid Barncancergalan - det svenska Humorpriset, i höst. Om vi tycker att temat humor passar bra in på Barncancergalan? Jajamensan!

Dag 215

Vi vill inte träffa er, vi vill inte befinna oss i ett rum på er arbetsplats, men tack för att ni vill träffa oss och för att ni förstår att när ni kliver in genom denna dörr så är det över tröskeln till Claras rum ni kliver, inte bara till ytterligare ett rum på er arbetsplats.
När erat pass är slut går ni hem.
Vi är kvar.
Ni kliver på och av era arbetspass, kliver in i och ut ur vår vardag.
Yrkesval och val av arbetsplats förde er hit. Vi blev tvingade hit av en hemsk sjukdom.
Erat medicinska kunnande ger oss trygghet, er empati som sträcker sig bortom processer, regler och arbetsuppgifter ger oss lugn.

Vi önskar att mötena med er skulle vara få, helst obefintliga, så tack till er som bemöter oss med genuint intresse och omsorg.

Dag 215 och vi har fått spendera endast 49 nätter i vårat egna hem. Att vara på sjukhuset är inte för oss ett undantag, det är en påtvingad och stor del av vårat liv. De personer vi träffar här är liksom överallt annars- individer, de skiljer sig åt. Vissa är det ganska utmanande att möta, andra en fröjd.
En läkare som sätter sig med Claras Harry Potter quiz bok och ställer HP-frågor istället för enbart medicinska. En sköterska som pysslar armband och skriver fin lapp. En sköterska som gjorde en Harry Potter- tipspromenad till avdelningen, för Claras skull. En sköterska som skapar ett eget sjukhusbingo till Clara. En läkare som sätter sig på huk intill sjukhussängen och inväntar att Clara är redo, kommunicerar med henne på hennes nivå, småviskar ett ”Tjaba, hur är läget idag”.En sköterska som ordnar fram en egen specialpärla, Hedvig från Harry Potter, att inleda Claras supersnöre. Personalen på lekterapin som gav Clara största nallen för att hylla hennes kämparanda under stora bedrifter.

Dag 198

Låt oss presentera Apis! 🐒💙 Denna lilla kompis köpte vi när Clara låg i min mage, och sen dess har han hängt med henne på en massa olika äventyr och utmaningar. Nu, dag 198 sen Clara fick sin cancerdiagnos har Apis till exempel:

> varit med på 36 st röntgen, varav 9 MR som snittar 1,5 timme och görs vaken. Heja Apis som kan ligga så stilla 🩻
>varit med på 11 st blodtransfusioner 🩸
> av 198 nätter har Apis sovit på sjukhus 124 nätter 🏥, Ronald McDonald Hus 28 nätter, och hemma i Claras säng 46 nätter. Vi hoppas på fler hemma nätter för Apis framöver 😴
> åkt ambulans en gång 🚑
> varit inlagd på intensivvårdsavdelning 3 vändor 🏥
> varit med vid 6 stycken sövningar 😴
> varit med om 2 neurooperationer 🧠
>genomfört 30 strålbehandlingssessioner ☢️
>varit med vid 3 block cytostatika 🧪
>I dagsläget har Clara samlat 298 pärlor till hennes supersnöre från @barncancerfonden , och Apis har varit med henne vid varje liten pärla 🧿

Apis är även med vid sjukhusskolan, när det från sjukhussängen övas på körens julsånger, och när det behövs en extra kram.

Heja Apis 💙🐵

Dag 191

🖼️ ”Väntan” av Västeråskonstnären BG Broström, Claras favorittavla på sjukhuset.

Dag 191, 16e mars.

Väntan, du väntan.
En väntan till, en väntan från, en väntan in , en väntan ut. En väntan på en början, väntan på ett slut. En väntan, en väntan, en väntan.
En väntan på att vänta.

Väntan, du väntan
Du går i cirklar, du runda väntan.
Du kommer åt varje litet hörn, en väntan i kvadrat.
Åt höger, åt vänster, uppåt och neråt, en väntan hit, en väntan dit.
Du väntan som tar sig alla geometriska former, som når alla väderstreckens horisonter.

Väntan, du väntan
Vad är min väntan om än en önskan, en liderlig önskan.
Liderligt svårmodig, vass, svidande, pulserande öm.
Önskandes om något annat.

📆

Man väntar på nästa stora MR. Sen väntar man på svar från MR-analys. Man väntar på att ronden ska komma, väntar på att blodvärdet ska gå upp, väntar på att febern ska gå ner. Man väntar på att få starta nästa steg i behandlingen, väntar på att behandlingens resultat ska komma. Väntar på att illamåendet ska lägga sig, väntar på att sköterskan ska komma och byta sängkläderna. Väntar på att monitorernas larm ska tystna. Väntar på att pulsen ska stabilisera sig. Väntar på att anteckningarna och provsvaren i 1177 ska uppdateras. Ibland händer något som är värre än själva väntan, som får en att längta tillbaka till den väntande stunden innan. Ibland händer inget, väntan som sakta övergår i ett ljudlöst antiklimax.
Välkommen in i vårt väntrum ♥️

Dag 182

Dag 182, 7e april 2025.

Du din jävla Cancer, du får mig stupad ner på knä.
Landar på din karga grå botten, stenar med vassa kanter . Landar är ej rätt ord; kraschar.
Men mitt blod rinner inte ut över dig, istället kryper dammet och gruset från din grå botten in i mig. In i mina sår, vener och sinne. Du din jävla cancer, du färgar mig grå.

En bättre dag kommer, vårsolen där ute tar sig in till sjukhussalen och får de vita väggarna att glimra. Tar mig upp på skakiga ben. Vågar prova andetaget, provar att andas in och sen även ut. ut. Andas ut. Men!
Tappar andan när din botten är en maskerad fallucka som återigen får mig att handlöst falla. Bakslag, komplikationer, akut neurokirurgi, gastrostomi, shunt, feber som stiger, värden som dalar, MR, väntan, akuten, larmande monitorer, avvakta, den hålskapande viskningsleken mellan läkarna vid skiftbyten, mellan läkarna vid konsultation med andra avdelningar, andra sjukhus… Du din jävla cancer, kunde det inte räcka med bara dig? Som att det inte vore nog med dig, så ska allt du drar med dig också dra oss ner.

Halsen blir tjock när gråten stockar sig.
Halsen blir tight när oronlägger sin snara runt den. Du din jävla cancer, en loop av upp och stå, stupa ner, nå botten, upp och stå, fallucka, handlöst fallande, kraschen mot de vassa grå stenarna på botten, det gråa dammet som lägger sig över en, upp och stå…

Du din jävla cancer, på diagnosdagen slog du ner parentesens första C. Jag har längtat efter att få se det andra, det bakvända C:et. När cancern blivit en parentes i vårt liv, något som var men inte längre är. Undrar hur många frågetecken, kolon, utropstecken, meningar, nya stycken som en parentes verkligen får ha?
Du din jävla Cancer, insikten om att din parentes nog aldrig kommer att avslutas. Det första C:et som kommer med dig är inte början på en parentes. Det är du. Det är din bopåle nedslagen i våra liv. Din signatur som i förevigt bläck nu är tatuerad över vår hud.
Vi bär dig, du äger oss. Du din jävla cancer.

Längtan efter friskförklaring, cancerfri. Men, fri från cancer, blir man någonsin det?

##
6 månader, ett halvår in i detta nya liv. Idag är jag sliten och liten.

Dag 169

Dag 169, 25e mars, 2025, 

En födelsedag, vilken ynnest att få fylla år!
Ett år av livets dagar har passerat, och flaggor hissas, ljus tänds, hurrarop ljuder över att få påbörja ännu ett av livets år, fylld av livets dagar.
Hurra, hurra, hurra, hurra!
Ännu ett år av lärande, upptäckande, upplevande liv.

Häromveckan såg jag dig springa för första gången.
Igen, för första gången.
Glädjen när kroppen bar dig i rusande fart genom korridoren; Pappa, mamma, jag håller på att få tillbaka springet!
Samma glädje som när du som liten tog dina första steg.
Hurra, hurra, hurra, hurra!

Ännu ett år av lärande, upptäckande, upplevande liv.
Av liv.
Hurra för att få fylla år, hurra för livet!

Dag 110

Dag 110, Fredag 24e januari 2025

15 meter sidenband

Ett band mellan en dotter och en mor
Du vid ena änden,
Jag vid den andra
Bandet som visar att vi hör ihop du och jag
Att vi vill hålla ihop
Bandet vi vävt under 8 års tid
Ett band som vill vävas under många år därtill

Ett band mellan en dotter och en mor,
Du vid ena änden
Jag vid den andra
De säger att du är lik mig,
Det gör mig stolt! Inte för att jag har någon som liknar mig, utan för att det betyder att jag då också är lik dig.
Ibland spänns bandet till, när våra likheter blir lite för starka.
Ibland fladdrar bandet till, vågor av våra likheters symfoni.

Ett band mellan en dotter och en mor
Du vid ena änden
Jag vid den andra
Bandet håller oss nära varandra även när vi dras isär
I bandet känner du mig och jag känner dig
I bandet finner jag en kompass och där mitt eko ropar; Min dotter, när jag blir stor vill jag bli som du!

#
Första strålveckan avklarad. 5 av 31 strålningar gjorda. 60 minuter då jag sitter i ena änden av ett 15 meter långt, lila sidenband, Clara i den andra.

Dag 92

Dag 92, 7e januari, 2025

Världen kräver dig på ett mod bortom all rättvisa
Varför inte, rättvisa har tyvärr inte en plats i det här

Jag ser det, ser vad du möter
Det är större, djupare, högre, starkare, mörkare
Det är bortom all rimlighet
Varför inte, rimlighet har tyvärr inte en plats i det här

Utmaningarna, vill de sluka dig? De bröstar sig vilt
Hos dig, ingen tvekan, du kliver fram, står kvar, du svarar an.
Varför inte, du bär en glödande kraft, och du har, tyvärr, en plats i det här

#

Står där bredvid och imponeras
Imponeras över henne och saker jag inte vill imponeras över
En åttaåring, hon ska njuta av jullov och lek med kompisar
Inte utstå sånt här
Men när utmaningarna bröstar upp sig viker hon inte av
Hon står kvar
Hon svarar an
Och där står jag och imponeras över saker jag inte vill bli imponerad över.

Jullov nej. Men strålplanering och träning, göra mask, ligga fastspänd. Kämparnas mästarinna

Dag 81

Dag 81, 27/12 2024

När det är som mörkast syns de som bäst.

Vi sträcker oss upp,

fingertoppar som söker tomteblossig magi.

Med kraft söker vi kraft.

Ute på okända vatten.

Blicken framåt,

blicken uppåt.

Söker vår navigering hos stjärnorna, vi är sjömän nu.

Med kraft söker vi kraft.

Viljan hos det tunga att dra oss ner

manar oss upp på ballerinahöga tår.

Den gör oss mindre,

den gör oss strörre.

Med kraft söker vi kraft.

Dag 67

Dag 67, 13/12 2024

Pojken som blev där hemma kvar
Han sitter vid fönstret var dag
Familjen drog ut i strid
men han är kvar hemma med ett nytt och oroligare jag.
 
Utanför fönstret ser han höstlöven släppa taget, ser dom till marken falla
Dagar, veckor, månader, tiden passerar,
höst blir till vinter med dagar så kalla.
 
Familjen rycktes ifrån honom, försvann ut i ett krig
Men han ska stanna hemma, kvar på rutinernas trygga stig.
Det sägs hjälpa honom må bra,
Men inget av det vanliga är längre som det ska
När världen har gett en ett nytt, oroligare jag
 
Pojken som blev där hemma kvar
Sitter vid fönstret under nätter och dar
Delaktig i ett krig
som kidnappat hans familj
Han är med men ändå inte
måste stanna vid sin vanliga stig
 
Utan karta, utan kompass
att gå vilse åt varje dags risk
för den vanliga stigen är ej längre så vanlig                                                                           när lillasyster inte är frisk

Dag 47

Dag 47, 23/11 2024

Till våren ska vi ut och krama träd

Vi ska vika av från stigen, där mossan är som allra grönast ska vi stanna till och där ska vi falla bakåt för att låta den mjuka mattan ta emot oss.

Där på mossan ska vi ligga, låta blicken vandra upp mot skyn, där se hur trädkronor möter det blå.

Till träden ska vi gå, handflata mot stammar, björk och bok, lind och lönn, olika räfflor mot vår hud. Till träden ska vi gå, hitta de där allra största, allra maffigaste, ståtliga, lite svåra att omfamna i sin helhet. På varsin sida ska vi stå, sträcka armarna runt och se om våra händer möts. 

Där ute i skogen ska vi mötas, mötas med våra andetag, mötas med livet om våren

Jag längtar till dagen då vi till till träden ska gå. Till våren, till våren, vi många dagar där ska få!

Dag 44

Dag 44, 20e nov

Novembersnö utanför fönstret
Flingor vita faller lätt
Lysrör och morfindropp inne på rummet
Tårar trötta faller tätt

Ett nätt steg framåt, två slitandes tillbaka
Uppåt och neråt, men dalarna skär djupare än höjdernas toppar smaka.

Men vad har jag för rätt att erkänna min smärta och trötthet, när hennes är tusenfalt större.

Resan vi är på är lång, långt är ännu kvar att färdas.
Ack solen gick ner för längesen nu,
jag tränger en gryning snarast.

Ted sjöng om solen som går upp för oss;
Snälla masa dig upp nu genast, stig upp och tillsammans kan vi slåss.

Novembersnö utanför fönstret
flingor vita faller lätt.
Bakslag och kamp inne på rummet
tårar trötta faller tätt.
Novembersnö utanför fönstret
flingor vita faller lätt.
I gryningen ska vi resa oss med solen till nya friska dagar,
dagar där detta är något som redan varit, som bakom oss skett.

#################################

I Sverige drabbas drygt 100 barn om året av hjärntumör. vår dotter är en av dom.
Vi får fint stöd, bland annat från Barncancerfondens olika initiativ. Dessa tar inte bort oron, paniken, eller sorgen, men de gör att några av våra andetag är lite lättare att ta.
För den som vill bidra till Barncancerfondens fina arbete har vi startat en insamling, där era tankar kan bli en peng som i sin tur kan omvandlas till stöd för de som drabbas av denna hemska sjukdom.
Barncancerfonden> Tanke, peng, hopp<

Dag 31

Dag 31 , 2 dagar efter 3:e operationen

Ett leende och världen har aldrig varit vackrare.

Varje litet framsteg, en vinst.

Hon vill testa att gå till toaletten istället för att åka in på en stol. Hukad över sin pappas axlar hasar hon med långsamma steg. Långsamma må de vara, men de är en vinnares steg. Ett steg i taget, en vinst i taget. Vi bildar ett luciatåg, två droppställningar, en monitor, två föräldrar, och en kämparnas mästarinna.
Hennes vilja att gå. Den egna viljan är ett framsteg i sig.
Ambition är seger över nutiden.

En vaken stund, lite längre än förra stunden.
Ett skämt, kanske även en diss.
Däri finns styrka!

Och så det där leendet! Det som fyller min inre skattkista med glimrande guld.
Kanske med ett litet rynk på näsan. Ofta att det drar lite snett.
Ibland ett fniss.
Och så plötsligt! Glimrande ögon, och ett leende som växer och övergår till ett bubblande skratt. I den stunden, i det leendet; världen har aldrig varit vackrare.

Dag 10

Dag 10 , 17/10 2024. 3 dagar efter stora OP.

Jag saknar min dotter så jag äter pannkakor och färglägger målarbilder.

Veckan innan operationen åt hon nästan enbart pannkakor. Sjukhusmaten föll sig inte riktigt i smaken, förutom pannkakorna, så då fick det bli så till både lunch och middag var dag.

Och rita, måla och pyssla, det har hon alltid gillat. Timmar kan passera när hon försvinner in i skapandets värld.

Men nu, nu är hon här fast ändå inte.
Vi har henne hos oss, hon andas och är här.
Men känns ändå så långt bort.
Tyst och stilla.
Ett skal.
Kommunikation främst genom en tumme upp eller ner. Kanske även en kort viskning.
Här, men ändå inte riktigt här.

Kanske kan jag locka henne tillbaka?
Jag saknar min dotter så jag äter pannkakor och färglägger målarbilder.

Dag 17

Dag 17, 24e oktober 2024

Du blundar medan du tvättar händerna.
Den jag tycker är vackrast i världen kan inte se dig själv i spegeln.

Bandaget togs av och spegelbilden du nu flyr bjöd dig ett huvud utan det långa håret, rakad snagg, blå linjer ritade över din skalp, stygn, stygn, stygn. Åter stygn. I spegeln såg du cancer. Så du blundar medan du tvättar händerna.

I samma spegelbild ser jag allt det vackra jag alltid sett. Jag ser de runda, klara ögonen som gjorde att det stod självklart vilket ditt namn skulle bli, då den kvällen på BB, när du låg i min famn och jag beundrade det underverk som såg upp mot mig. Jag ser munnen som så ofta drar lite snett, där det alltid lurar någonting klurigt, någonting finurligt. Jag ser i spegeln allt det vackra du alltid varit, och är. Jag ser kärlek, ren och skär kärlek.

När du blundar medan du tvättar händerna ser jag mot din spegelbild; Jag möter kämparnas mästarinna i den där spegelbilden.

Dag 8

Dag 8, 15e oktober 2024

Dagen efter den stora operationen

Jag vaggade ett barn inatt

Föräldern vaggar bebisen i sin famn, vaggar bort det som känns för mycket, oron, tårarna, magknipen. Föräldrar gör så, vaggar sina små genom vaknätterna.

På en stol intill hennes sjukhussäng satt jag, hennes hand i min. Hennes hand i min, det var så jag vaggade henne. Kunde inte hålla henne i min famn. Men i min hand vaggade jag henne. Vaggade henne genom natten, fram till morgonen, vaggade nattens alla sekunder, en efter en.

Såg andetagen genom sjukhusskjortan, såg värdena på monitorerna runt om. Hennes hand i min. Allting var inte som det skulle. På sjukhus, och monitorernas larm som tjöt av och till. Allting var inte som det skulle, men någonting var det. Hennes hand i min. Höll varsamt i det som var som det skulle. Varm hud i min.

Nu på kvällen kom personalen, sa att de tyckte att jag skulle sova i sängen inatt, tittade menande mot anhörigsängen i hörnet, tre meter bort. De såg min blick, hörde Nej:et som formulerades fyllt av bestämdhet och oro. ”Vi rullar fram den till hennes, fäller ner grindarna. ni kan fortsätta att hålla handen, så som ni gjorde inatt”.
Okej.

Jag kommer ligga intill dig inatt, och vagga dig i min hand.

Dag Fem

DAG 5. 12e oktober 2024

En vän kom och tog mig med ut på en promenad. Att andas utomhusluft, bara en sån sak. Att inte se fyra vita sjukhus väggar, bara en sån sak!

Men, så konstigt och samtidigt så självklart; hur de vackra höstlöven fortsatt med sin dans i vinden, hur Uppsalas studenter far fram i udda overaller på cyklarna. Orange, gul och rött, och studenter, alla redo för dans.
I parken en farbror med en tax, vid övergångsstället en tutande bil. Omvärlden fortsätter som vanligt. Den tar ingen notis om det helvete som bränner oss på sitt höstbål, cancerns eldflammor som slickar den lilla kroppen.
Omvärlden förmår inte ens en axelryckning åt att vi bytt universum.
Höstlöven bildar en matta som glöder när solen vill. Där är allt som det ska vara. Så skönt att det är så, men också så märkligt.

Dag Två

DAG 2. 9e oktober, 2024

Jag skulle kunna skriva att jag är livrädd, men det tänker jag inte göra. Det skulle vara att erkänna att känslan finns, erkänna att det finns en anledning att ha den.
Så jag skriver inte det.
Fast än att det är precis vad jag är.
Livrädd.rädd för det här livet, och ännu mer rädd för det andra.

Så många läkare nu, ”hej jag heter”, specialister, neurologer, överläkare, en efter en efter en efter många kommer de till henne. Delvis skrämmer det mig, varför behövs de så många, så olika, är det så illa? Det betyder att det är det va? Delvis ger det trygghet, eller det är vad jag vill känna för detta dock är jag inte riktigt där än, att det finns så mycket kunnig personal runt oss som nu gör allt för att hjälpa min fina lilla dotter.
Rädslan är större än tryggheten.
Rädd.
Räddare.
Livrädd.
Räddare.

Day One

Day One, 8e oktober 2024

En ny start, första dagen på det nya. Nya kapitlet. Ny tid. Ny tideräkning. Faktiskt ett helt nytt universum. Ett som satt vår vanliga värld ur balans, slagit omkull den helt.

Oönskat medlemskap i mardrömmarnas klubb.

Vill inte, vill inte ha detta. Vill vara där vi var innan kl 11 idag. Innan beskedet givits. Innan detta blev day one.

Försöker ta in lite av vad som händer, vågar inte ta för stort, kommer sätta i halsen. Försöker bara ta lite lite. Men så kommer det ändå, tränger sig på i form av broschyrer med loggan ”Barncancerfonden”, läkare som säger att de ska skriva intyg för oss att använda till försäkringskassan för ”vård av allvarligt sjukt barn”, Clara som frågar om hon kommer kunna fira halloween hemma och läkaren då säger nej. Clara som frågar ”vad har jag för cancer, är det en sån cancer man kan dö av”, och ”vad händer om jag inte vinner över cancer, försvinner jag då”.

Dimman, och samtidigt så mycket klarhet. Suddigheten av allt som händer och kan komma att hända. Klarheten i att det enda vi vill är att detta ska vara över, att cancer ska vara över och Clara vara frisk. Men det är day one, och jag anar att detta nya universum har många dagar som väntar oss.