Insamlat hittills: 15 480 Kr

31%

Mål: 50 000 Kr

Jag vill bidra
588 dagar kvar att stödja
Målsättning: 0 Kr
73 personer stödjer denna insamling

Sofias kamp - livet efter hjärntumören

Idag överlever många barn en hjärntumör. Men att få en hjärntumör avlägsnad innebär inte att man blir frisk. En operation i hjärnan kan ge men för resten av livet. Likaså påverkar cytostatika och strålning din hälsa och flera år efter att du blivit "frisk" kan det uppstå komplikationer som du sedan ska leva och stå ut med.
Min förhoppning är att denna insamling ska belysa svårigheterna efter en hjärntumörsjukdom, att mer resurser ska gå till den livslånga rehabiliteringen och att försöka få människor att förstå, att en hjärntumör, är inget man kan bli frisk från. Även om den är borta, är det en kamp, för resten av livet.

Hösten 2007, när Sofia nyss fyllt 4 år, upptäcktes hennes hjärntumör. Mitt i hjärnan, stor som ett hönsägg, såg vi en vit massa på MR-bilderna. En vecka efter upptäckten genomgick Sofia en 15 timmar lång operation. Allt gick bra och efter en vecka hade vi en pigg och glad tjej hemma igen.
Tumören var inte speciellt elak och risken för återfall bedömdes som osannolik.
9 månader senare lyste det dock vitt på MR-bilderna igen. Kanske var det bara rester som var kvar, kanske hade det tillkommit lite tumörvävnad. En ny 15-timmars operation genomfördes. Denna gång hittade man några celler i tumörmassan som dock verkade vara lite elakare, de växte lite snabbare. Men återigen fick vi goda prognoser. - "Det är en relativt snäll tumör. Den ska inte komma tillbaka och absolut inte kunna sprida sig."
Ett år senare, hösten 2009, händer det som inte skulle kunna hända. På MR-bilderna syns vita prickar lite här och var. Minst 5 små tumörer har nu spridit sig till olika platser i Sofias lilla hjärna. Tre av dom försöker man operera bort. En kan man ta biopsi på. En sitter illa till på synnerven och kan inte röras.
Nu väntar en 18 månader lång cytostatikabehandling. Totalt 43 doser cytostatika.
Sofia är färdigbehandlad sommaren 2011.
Sofia har fyra små vita prickar som fortfarande syns på Mr-bilderna, men de har hållit sig stilla i två år nu.
Kampen mot hjärntumören verkar vara över. Tron och hoppet, att Sofia har lyckats besegra tumören, blir starkare för varje dag som går.
Nu har dock en annan kamp börjat. En kamp som vi inte var beredda på. En kamp för livet. Sviterna efter operationer och cytostatika visar sig mer och mer. Hjärntrötthet, epilepsi, aggressivitet, koncentrationssvårigheter, depression, inlärningsproblematik, ångest, talbortfall, motoriska svårigheter mm.
Rehabiliteringsprocessen drar ut på tiden. Det finns ingen självklar plan. Rehab utreder och följer upp. Bup försöker hjälpa till. Skolan gör så gott de kan.
Mitt i detta står en förvirrad, förtvivlad snart 10-årig tjej som inte förstår varför hon ska behöva må så dåligt. Nära och kära, som är glada att Sofia har överlevt, men som känner sorg och saknad efter den Sofia som en gång fanns, försöker lära känna en ny Sofia och försöker acceptera och älska den person hon är idag.

Min önskan och syftet med denna insamling är att mer fokus, forskning och resurser läggs på den livslånga rehabiliteringsproccessen som väntar ett barn som har överlevt en hjärntumör!

Denna insamling startar idag, den 30 augusti 2013, som är hjärntumördagen 2013. Insamlingen avslutas den 3 september 2021. Då blir Sofia 18 år. Under detta år, 2021, kommer hon också bli friskförklarad om hon slipper fler återfall.

*** Sofia fyller snart 13 år. Hon har nu varit behandlingsfri i fem år. Tumörrester finns kvar men de växer inte. Hon går på fortsatta kontroller var 6:e månad. *** // 2016-08-29

Senaste bidragen till insamlingen

  • Richard Ljungberg

    Hoppas innerligt att du idag mår bättre än vad som beskrivs i din historia.

    Dragiša Popanicic

    anneli och william fb urmaningen

    Min älskade kämpe! <3 /Mamma

    Sara Skoog m familj

    Maria Berggren med familj

    Linda Åkesson med familj

    Mikael Persson m familj

    Timmie Olofsson m familj

    Mormor och morfar

    Åsa Norgren m familj

    maria Lindwall

    Carin Lökken

    Helena von Sydow

    Emelie Wedin

    Annika ochAmérico

    Marie S

    MaudSvensson

    Rolf Svensson

    Sofia Stenström

    Pia

    Alexandra Franco Cereceda

    Rosie Nilsson

    Victoria Lundqvist

    Majsan

    Maria Stjernberg

    Tova o Bisse Billgren

    Du är en kämpe! Puss / Sara

    Anna Hellström

    Lena stålkvist

    Susann Strand

    Josephine Bergvall m. familj

    Du är en kämpe! Puss / Sara

    Familjen Ulander

    Fam. Ringström

    Lisa

    Alisia & Helena

  • Christina

    anneli fbutmaningen

    Annikas fb-insamling

    Ann-Sofie Bäck

    Jennifer & Robim

    Madeleine Sollvén med familj

    johan tappert

    Lena Hansson

    Carina Schönhult

    anna schenk

    Jenny-så viktigt!

    Marie Larsson

    Fam Regren

    mormor o morfar

    Mamma Camilla

    Anna Moberg m familj

    Roger carling

    Annica Sjögren

    Maria

    Anneli & William

    Erika Nyblom

    Charlotte Filipovic

    Linnea Berggren

    Carin Lökken

    Martina o Anders Gustafsson

    Lotta B Ohlsson m familj

    fam Hedin, Falun

    Emilia

    Jenny Perry

    Lisa Johansson m familj, Falun

    Carolina Blomström

    Sandra Hodik

    Christina och Bosse

    Britt-Mari Ståhlkloo

    Maria Berggren

    Familjen Badelt

Se alla som bidragit till insamlingen