Sofias kamp - livet efter hjärntumören

Sofias kamp - livet efter hjärntumören

Idag överlever många barn en hjärntumör. Men att få en hjärntumör avlägsnad innebär inte att man blir frisk. En operation i hjärnan kan ge men för resten av livet. Likaså påverkar cytostatika och strålning din hälsa och flera år efter att du blivit "frisk" kan det uppstå komplikationer som du sedan ska leva och stå ut med.
Min förhoppning är att denna insamling ska belysa svårigheterna efter en hjärntumörsjukdom, att mer resurser ska gå till den livslånga rehabiliteringen och att försöka få människor att förstå, att en hjärntumör, är inget man kan bli frisk från. Även om den är borta, är det en kamp, för resten av livet.

Hösten 2007, när Sofia nyss fyllt 4 år, upptäcktes hennes hjärntumör. Mitt i hjärnan, stor som ett hönsägg, såg vi en vit massa på MR-bilderna. En vecka efter upptäckten genomgick Sofia en 15 timmar lång operation. Allt gick bra och efter en vecka hade vi en pigg och glad tjej hemma igen.
Tumören var inte speciellt elak och risken för återfall bedömdes som osannolik.
9 månader senare lyste det dock vitt på MR-bilderna igen. Kanske var det bara rester som var kvar, kanske hade det tillkommit lite tumörvävnad. En ny 15-timmars operation genomfördes. Denna gång hittade man några celler i tumörmassan som dock verkade vara lite elakare, de växte lite snabbare. Men återigen fick vi goda prognoser. - "Det är en relativt snäll tumör. Den ska inte komma tillbaka och absolut inte kunna sprida sig."
Ett år senare, hösten 2009, händer det som inte skulle kunna hända. På MR-bilderna syns vita prickar lite här och var. Minst 5 små tumörer har nu spridit sig till olika platser i Sofias lilla hjärna. Tre av dom försöker man operera bort. En kan man ta biopsi på. En sitter illa till på synnerven och kan inte röras.
Nu väntar en 18 månader lång cytostatikabehandling. Totalt 43 doser cytostatika.
Sofia är färdigbehandlad sommaren 2011.
Sofia har fyra små vita prickar som fortfarande syns på Mr-bilderna, men de har hållit sig stilla i två år nu.
Kampen mot hjärntumören verkar vara över. Tron och hoppet, att Sofia har lyckats besegra tumören, blir starkare för varje dag som går.
Nu har dock en annan kamp börjat. En kamp som vi inte var beredda på. En kamp för livet. Sviterna efter operationer och cytostatika visar sig mer och mer. Hjärntrötthet, epilepsi, aggressivitet, koncentrationssvårigheter, depression, inlärningsproblematik, ångest, talbortfall, motoriska svårigheter mm.
Rehabiliteringsprocessen drar ut på tiden. Det finns ingen självklar plan. Rehab utreder och följer upp. Bup försöker hjälpa till. Skolan gör så gott de kan.
Mitt i detta står en förvirrad, förtvivlad snart 10-årig tjej som inte förstår varför hon ska behöva må så dåligt. Nära och kära, som är glada att Sofia har överlevt, men som känner sorg och saknad efter den Sofia som en gång fanns, försöker lära känna en ny Sofia och försöker acceptera och älska den person hon är idag.

Min önskan och syftet med denna insamling är att mer fokus, forskning och resurser läggs på den livslånga rehabiliteringsproccessen som väntar ett barn som har överlevt en hjärntumör!

Denna insamling startar idag, den 30 augusti 2013, som är hjärntumördagen 2013. Insamlingen avslutas den 3 september 2021. Då blir Sofia 18 år. Under detta år, 2021, kommer hon också bli friskförklarad om hon slipper fler återfall.

*** Sofia fyller snart 13 år. Hon har nu varit behandlingsfri i fem år. Tumörrester finns kvar men de växer inte. Hon går på fortsatta kontroller var 6:e månad. *** // 2016-08-29