Lilla_Maja

Operationen!

Vill du läsa bloggen i rätt ordning så börja längst ner i rubriken "innan Hjärntumören. 

Tisdagen den 28 Juli var det dags för op. Maja rullades in på op kl 8.20. Under dagen va jag och Majas pappa så slut så vi somnade på patienthotellet. Kl. 18 så ringde Kirurgen och ville träffas. Maja va klar med operationen. Trodde vi. Vi träffade kirurgen i ett litet rum och han såg ihopbiten ut när han och narkosgubben kom in. Mitt hjärta slutade slå då jag trodde något hemskt hänt! Han berättade att operationen gått bra och att han trodde han fått ut hela tumören MEN hon hade fått in en medicin fel i vänstra arm så den hade svullnat upp och blivit vit och svart. Ett kompartmentsyndrom! Ingen puls i armen alls. Så de va tvungna att lägga ett snitt från handen till armbågen för att rädda armen. Så ännu en operation innan vi fick se henne. Och de lyckades. Onödigt Ja! Men vi va glada att Maja levde och att de lyckades få ut tumören.
Det som fastnade sig i min hjärna va när Kirurgen sa att den lyckats växa lite till de 2 veckorna efter sista magnetröntgen och att Hade det gått en vecka till nu innan en operation så hade hon varit förlamad från nacken och ner och kanske inte överlevt. Det fick mig att rysa och något jag inte kan släppa än idag.
Maja fick ligga på barnintensiven i 2 dagar. Hon hade fruktansvärt ont i ryggen och armen. Mest i armen verkade det som. Maja hade det så jobbigt så hennes puls blev så låg en gång så de fick göra HLR på henne. Det var overkligt att veta att de behövt göra hjärt kompressioner på mitt lilla barn.

Tiden i Lund är luddig, jag kommer inte ihåg allt. Kanske på grund av utmattningen blandat med chock jag vet inte, Vi låg inne 2 veckor i Lund sen blev vi transporterade med ambulans till Växjö för vidare vård. Där låg vi i 2 veckor till. Sen fick vi åka hem. Det va den bästa dagen! Maja läkte så mycket snabbare hemma då hon utvecklat en fruktansvärd doktor skräck! Och fick lugnande medicin varje gång de skulle vårda henne. Vi fick återigen beröm för vårat lugn som föräldrar på sjukhuset. Då Maja hade fullständig panik varje gång en vårdpersonal kom in i rummet. 

Majas ena ben slutade fungera efter op och hon kunde inte röra på det alls förens några veckor efter. Läkarna trodde först inte att benet skulle komma tillbaka men när Maja kom hem så fick hon en kämparglöd som förvånade alla. Benet rörde sig mer och mer. Maja kämpade och kämpade! 5 veckor efter op kunde hon sätta sig upp själv. 

Ca 15 dagar efter op kom PAD svaret på tumören. 
Majas tumör är ett pilocytärt astrocytom. En LågMalign Tumör grad 1. Den växer sakta så hon har troligtvis haft den sen hon föddes. Hon har också en liten tumörrest kvar i ryggmärgen som vi kommer röntga var 6 månad i 5 år och sen om den inte växt så röntgar man den varje år i 5 år till. Så 10 års röntgen och oro kvar. 
Den kan komma tillbaka men då går det operera igen eller så väljer dom att ge cellgifter. Överlevnaden för denna sorts cancer är hög! Och det känns skönt! 
Maja kämpar med att få upp styrkan och balansen igen. Det tar tid.
4.5 månad efter op så tog hon sina första steg själv igen. och nu fokuserar vi på att hon ska lära sig gå riktigt och sedan kunna springa och hoppa. 

Maja mår bra idag! Hon har aldrig varit så Lycklig i hela sitt liv! Då hon bara känt smärta hela livet. Vi har fått lära känna henne på nytt igen. Hon har inte ont och kommer klara vad hon vill i livet! 

Maja är världens starkaste Tjej!  

Beskedet!

Tisdag den 14 Juli ringde läkarn. Jag missade 2 samtal för jag tänkte inte på att passa telefonen eller hade inte en tanke på att de skulle ringa. Hon berättade att de hittat en förändring i Majas rygg. Förändring visste jag vad det betydde. Så blev totalt slagen till marken.... vi fick en tid för kompletterande röntgen med kontrast redan dagen efter. Akuttid! 
Onsdagen kl 11 var vi inne för röntgen igen. Vi hade inte sovit en blund! Efter röntgen kom 8 personer in i vårat rum och såg så ledsna ut. Kurator, läkare och sjuksköterskor. Vi fick beskedet att de funnit en 5 cm stor tumör i Majas ryggmärg och den var kontrastladdande alltså ingen cysta utan en tumör. Vi fick reda på att hon skulle ner till Lund den 27 Juli och opereras den 28. För att de väntade så länge var att den här sortens operation kräver lång förberedelse! Och personal! Maja fick äta kortison tabletter under tiden för att tumören skulle hållas i chack! Och krympa lite. Hon blev bättre redan dagen efter hon fick medicinen! Hon gick bättre och hade inte ont! Mirakel medicin!!!!! Chocken var total! Men samtidig blev vi världens starkaste föräldrar!!!!!!! 
12 dagar av plåga och världens längsta dagar innan operationsdagen. Ni kan förstå att vi inte lämnade Maja med blicken ens för en sekund! Vi sov med öppna ögon! 
Under dessa dagar började Maja andas sämre och sätta i halsen hela tiden. Alltså ännu mer symptom! 
Dagen innan op va äntligen här och vi åkte ner till Lunds barnsjukhus efter att ha lämnat iväg Majas 2 älskade bröder hos deras morfar där de skulle bo och hos moster var 4 dag ungefär i nästan 3 veckor utan oss föräldrar. Fruktansvärt! Hade inte covid-19 varit hade vi bott på Ronald Mc Donald allihop tillsammans. Nu gick inte det.

Innan Hjärntumören.

Vi har valt att dela hela Majas sjukdomshistoria för att den är så hemsk & för att det kanske kan hjälpa andra barn eller föräldrar lite. 

TIDEN INNAN BEKRÄFTAD SJUKDOM

Maja föddes 28 april 2018. Hon var som vilket barn som helst, bara lite mer ömtålig. Vi har sen hon var 2 månader haft en känsla att vi behöver va extra lugna och försiktiga med Maja. Vi fick köpa en ny madrass till henne i spjälsängen då den andra verkade va för hård för henne. Och i barnvagnen "som hon alltid hatat" fick vi lägga extra täcke i som hon kunde ligga på. Tidigt började vi kalla henne för *prinsessan på ärten. Då hon va känslig i kroppen.

Nästan precis på hennes 1 årsdag började hon bli gnällig och ännu mer ömtålig. Hon slutade ligga på mage och började bli väldigt skrikig. Sommaren 2019 blev hon över en natt förstoppad. Hon kunde knappt röra sig och ville bara ligga i soffan. Åka bil var extremt plågsamt för henne. Vi åkte in till vårdcentralen och fick laxermedel. Som funkade. Men hon hade fortf väldigt ont. 2 månader efter hade hon legat i soffan 90% av dagarna. Och kunde inte ligga på rygg. Vi hade kontakt med vården. Nätterna va värst. Hon andades konstigt och skrek. En dag fick vi nog och vi åkte in till akuten i Växjö. Vi ville ha en röntgen på henne men blev nekade. Det var bara förstoppning sa dom. Vi fick ännu ett laxermedel. Åkte hem och fortsatte ta hand om en ledsen Maja. Det lugnade sig ett tag. Och Maja lärde sig gå nära inpå Julafton 2019. 19.5 månad. Vi var överlyckliga! 
Hon var fortfarande känslig och gnällig och ville bli buren nästan hela tiden. Vilket vi såklart gjorde, instinkten sa oss att vi gjorde rätt som var överbeskyddande hela tiden. 
Det gick några månader. Vi hade vant oss vid skrik och gnäll och en ömtålig Maja som bara kunde lyftas upp sakta sakta och byta blöja på liggandes på sidan. Skrek av gupp när vi åkte bil. Kunde inte åka vagn av smärta för guppen. Vägrade leka med sina bröder. Allt blev "normalt i vår familj. För hon var ju bara förstoppad.... 

Maja började förskolan och jag hade inskolningssamtal och frågade dom rakt ut ifall de såg något avvikande hos Maja gentemot andra barn. För vi föräldrar visste hela tiden innerst inne att något va väldigt fel. Och ja! Stor avvikelse!!! Jag fick det bekräftat och förskolan lovade att hjälpa till att Kräva av läkarna att kolla igenom hela Maja! Samma dag ringde jag bvc och fick en tid några dagar senare. Jag hade skrivit ett helt A4 papper med symptom Maja hade! Och slängde fram det på bordet och sa att detta beror banne mig INTE på förstoppning! Sköterskan såg mig och lyssnade och fick en remiss direkt dagen efter till Ljungby barnmottagning. 
Väl där så såg läkarn hur dåligt Maja mådde och hur rädd hon var så vi fick en vanligt röntgen samma dag. Men där hittade de ingenting. Hon skulle beställa en magnet röntgen men den skulle dröja 1 månad att få. Vi fick gå till sjukgymnast och frågetecken om reumatism kom upp.

Hela våren var Maja sjuk eller förkyld så allt drog ut på tiden. Vi fick avboka och omboka tider.

Hon börjad gå sämre och fick mer ont . Vissa dagar vägrade hon röra sig eller gå alls.

Första röntgen misslyckades. Då Maja vaknade under tiden. Vi fick vänta 3 veckor på nästa. Maja blev sämre, jag hade panik. Hon gick framåtlutad, dubbelvikt. Det kändes i magen som att hon skulle dö när som. Läkarna kollade veckan före magnetröntgen hennes reflexer i fötterna och benen som nästan försvunnit helt nu. Och de blev väldigt oroliga! Tillslut kom dagen för röntgen! Det gick bra och vi åkte hem.
 Dagen efter ringde Läkarn.