HejaAgnes

HejaAgnes

Uppdatering 2020-11-13

Om nästa röntgen i början av december fortfarande ser bra ut så är vi snart framme vid två år tumörfri ❤️ Vi håller våra tummar, och hoppas.

Uppdatering 2019-11-08

Agnes har nu varit utan synliga tumörer vid varje MR i snart ett års tid 🙏 Behandlingen har fortsatt ha önskad effekt och har glesats ut allt mer - det enda som återstår just nu är en behandling på sjukhus var tredje vecka och mediciner hemma dagligen. Vi kan berätta att Agnes nu går några timmar i veckan på sin förskola och mår så bra hon kan utifrån omständigheterna! 

Uppdatering 2019-05-30

Mycket har hänt sedan senaste uppdatering. Agnes har hunnit fylla 4 är, trots domen i september -18. Det protokoll som Agnes fick börja som förhoppngvis skulle få tumörtillväxten att stanna av något, även om ingen trodde det skulle ha mycket resultat, visade sig ha sådan enorm effekt på Agnes tumörer att de vid röntgen i december visade sig ha försvunnit helt. Även MR i mars var utan tecken på tumöråterväxt!

Hon är fortfarande under behandling på obestämd tid och det går inte att uttala sig om hur länge effekten kommer att kvarstå, men i nuläget har den tjej som vi fick höra bara skulle ha några månader kvar i livet just fått en studsmatta i present på sin 4-årsdag. 

Vi inväntar nästa MR och hoppas med allt vi har att den också visar att behabdlingen fortsätter ha effekt. 

#fuckcancer och STÖD BARNCANCERFONDEN! 

Uppdatering 2018-11-10

Den 18 september 2018 fick vi veta att Agnes fått ett kraftigt återfall. Tumören i lillhjärnan hade vuxit tillbaka och dessutom spridit sig i hjärnhinnor, hjärnstam och storhjärnan. Då hade Agnes stått på underhållsbehandling sedan slutet på sin intensiva cytostatika- och strålbehandling i juni, och just börjat återhämta sig. Vi hade börjat få se glimtar av den gamla Agnes, som lekte utomhus, skuttade och till och med hade börjat äta själv igen, utan att behöva den sondnäring vi matat med under behandlingen. Bakslaget kom plötsligt, balansen försämrades och Agnes var vinglig, klagade på ont i huvudet och ryggen och kräktes. 

Agnes kan inte få mer strålning eller cytostatikabehandling. Hon lever nu på lånad tid, med bromsmediciner som kanske kan köpa oss lite mer tid med vår tjej. Hur fort tumörerna kommer att ta henne ifrån oss vet vi inte. Det enda vi vet är att hon kämpat igenom en helvetisk kamp och att det här inte borde få hända barn. Bidra till Barncancerfonden i Agnes namn. 

December 2017

I november 2017 fick vi veta att vår Agnes drabbats av en hjärntumör. Hon opererades, en lyckad operation där tumören avlägsnades.

Vi fick sedan veta att den form av hjärncancer hon drabbats av heter AT/RT och är en mycket ovanlig form av cancer. 1 barn per år i Sverige drabbas av denna cancerform. 

Efter nyår, de första dagarna på 2018 börjar Agnes högintensiva behandling med cytostatika och strålning. Agnes har en lång, kämpig resa framför sig och vi hoppas att Du vill bidra till att hon och andra barn har en chans att vinna över cancern. Bidra till Barncancerfonden här <3