Lördag 23 mars 2019

Sent igår kväll var vi hos Matilda. Äntligen är min antibiotika kur över. Hon är så liten. Så trött.

Det var dags för ny benmärgs transplantation i torsdags. Svaren kom sen fredag efter middag. Tyvärr så hade inte senaste antibiotika kuren bitit spciellt, 1-2 % bara. Så det låg på 11-12%. Alldeles för högt.

Så vad händer nu? Matilda ska tillbaka till Östra sjukhuset i GBG ( Drottning Silvias barnsjukhus) på måndag. Läkarn hade försökt förklara för henne och hon fick chansen att välja om hon ville åka ambulans helikopter eller ambulans ner till Göteborg. Hon valde ambulansen. 

Även om hon inte har fått några veckor på sig och vila........vilo perioderna räknas from dag 23 från första dagen på förra behandlingen. Till måndag har hon fått 4 dagar med måndagen inräknad. 

Och vi vet inte ännu hur behandlingen kommer och se ut. Dom här cytostatika behandlingarna är så aggressiva ,med många biverkningar. Och biverkningarna är kraftiga. 

Fick glädjande nyheter idag , Matilda har orkat vara mer vaken idag. Febern har varit nere idag och nu låg den på 38.7. 

Det var helt underbart att få krama om Matilda och prata med henne, det lilla som hon orkade. Det gör att man orkar att se framåt och hoppas igen. 

Härom dagen var det en riktigt jobbig dag. Det kändes som att marken rämnade under mig. Alla mina värderingar och inställningar bara sjönk. Jag pendlade mellan gråt , hopplöshet och förtvivlan och ilska. Från ena minuten till den andra. Idag känns det bättre. 

Men tankarna och funderingarna finns och ploppar upp som gubben ur lådan. Hur går nästa behandling? Vilka biverkningar får hon efter det och hur starka är dom? Klarar Matilda av nästa behandling? Klarar hon av kommande biverkningar? Komplikationerna kan vara livshotande. 

Men just nu kan vi andas ut lite och hoppas på att Matilda har en pigg dag imorgon också. 

Blessings