Till minne av Agnes Silfver

Till minne av Agnes Silfver

När lilla Agnes var strax över 6 månader gammal blev hon plötsligt trött en dag; så trött att hon var svår att väcka. Vi sökte genast akutvård där man upptäckte att hon hade en tumör stor som en avokado i hjärnan.

Vi skickades till Uppsala där hon opererades akut för att lätta på trycket tumören skapade i hennes huvud, och ett par dagar senare opererade man bort 70% av tumören. Operationen gick bra och Agnes repade sig snabbt, och det började planeras för hemgång i väntan på svar om vad det var för tumör och hur den skulle behandlas. Det gick dock inte som planerat då hon plötsligt fick en postoperativ hjärnblödning som orsakade omfattande skador på hennes hjärna. Hon opererades flera gånger på bara några veckor. Det uppdagades kort därpå att tumören var elakartad och snabbväxande och inte skulle ha gått att bota även om hon inte hade fått hjärnblödningen. Vården blev palliativ och syftet var att hon skulle få må så bra som möjligt den tid hon hade kvar. 

Förloppet var väldigt snabbt: bara några veckor efter vi åkte in till akuten med vår (så vitt vi visste) friska lilla dotter återvände vi hem med palliativ vård, med ett barn som var så hjärnskadat att hon aldrig vaknade igen, inte kunde röra på sig och inte kunde säga ett ljud.

De trodde inte hon skulle leva mer än några dagar eller veckor, men lilla Agnes förvånade oss alla genom att kämpa på längre än vad någon hade kunnat ana. Drygt tre månader senare somnade hon till slut in lugnt och stilla i sin mammas famn. Hon blev 10 månader gammal 🖤

Med det sagt så skapade vi denna insamling för att göra vad vi kan för att hjälpa forskningen på traven. Det kan inte ge oss våran älskade Agnes tillbaka och det kan inte hjälpa oss, men det kan bidra till att andra ska slippa genomlida det vi har gått igenom.

Inga barn ska behöva bli sjuka och lida så som Agnes fick lida, och inga föräldrar ska behöva begrava sina barn. 🖤