Psykosocialt stöd till drabbade familjer leder till minskade kostnader

Den nya studien visar att det tar i snitt sju år innan en förälder till ett barn med cancer är tillbaka i heltidsarbete. Det totala produktionsbortfallet för barn som insjuknade år 2015, och deras föräldrar, är ungefär 4,5 miljarder kronor enligt studien. En summa som kan jämföras med cirka 334 miljoner i behandlingskostnader. Genom att förbättra vården på områden som rehabilitering och psykosocialt stöd menar Barncancerfonden att vinsten för samhället kan bli stor.  

Barncancerfondens generalsekreterare Thorbjörn Larsson poängterade under paneldebatten att barncancer är en familjesjukdom. Det tar lång tid att komma tillbaka även efter det att barnet blivit friskförklarat. Även efter det drabbas många barn av olika typer av sena komplikationer av sjukdomen och behandlingen, besvär som kan leda till missad skoltid, oro och ångest, sjukskrivningar, förlorade inkomster, problem med myndigheter och slitna relationer.

– Vi måste tänka nytt och införa en helhetssyn. Är det till exempel så viktigt att sätta gränsen för vuxen vid 18? Varför inte 25? Lyckas vi tänka i nya banor kan vi minska både människors lidande och samhällets kostnader, sa Thorbjörn Larsson.

Carolina Sahlberg, mamma till Viktor som drabbades av barncancer när han var 6 år, menar att livet förändras på så många olika sätt, och i så många olika faser, när en familj drabbas.

– Jag tror problemet är att man bara ser till vissa delar där det lätt blir ett väldigt medicinskt fokus. Men det är så mycket annat som påverkas och det under en lång tid. Jag skulle vilja att man tar fram planer och stöd för allt det som kommer efter, när man är klar med sin behandling. I dag är det som om var och en måste staka ut sin egen väg.

Isak Thern, som drabbades av en hjärntumör när han var 17 år, menar att hans resa hade kunnat vara bättre om han fått mer kontinuerligt psykosocialt stöd.

– Det är så mycket man inte orkar ta tag i när man kämpar för sitt liv. Och det är ingen som riktigt vet om hur det ser ut inuti en. Jag tycker det borde genomföras någon form av kartläggning som visar vilket psykosocialt stöd som efterfrågas. Det finns nog väldigt lite kunskap om hur man har det efteråt. Jag hade gärna haft kvar mina vårdkontakter efter det att jag fyllt 18.

– Jag tycker forskningsrapporten är obehaglig läsning, sa Anna-Lena Hogerud, regionråd, (S) i Region Skåne. Det viktiga är alltid hur barnet tas om hand och jag kan inte tänka mig något värre än att ens barn blir sjukt. Att sedan känna att man inte får det stöd man behöver måste vara jättejobbigt.

Anna-Lena Hogerud tycker att arbetet i Skåne förbättrats sedan man började jobba med team med olika professioner.

– Vi har skapat en ny struktur och så finns ju syskonstödjare och konsultsjuksköterskor  som Barncancerfonden finansierar. Men vi ser också problemet med att man i en viss ålder ska in i vuxenvården. Där råder andra förhållanden och strukturer.

Marie Morell är oppositionsråd (M) i Region Östergötland och har själv erfarenhet av barncancervården. Hon menar att vi kanske måste tvinga barn och vuxenvård att samverka.

–  Vi är så fokuserade på här och nu. För min familj var det jätteviktigt att skolan kopplades in tidigt och att den sedan fortsatte stötta oss så att vår son kunde få vara med när det fungerade. Så vi behöver stödja alla de som är runtomkring oss, så att de kan vet hur de kan ge stöd.