Den tjugonde februari 2019

Redan från när man är liten så får man lära sig att när man blir gammal så dör man. Det är livets gång, och det är inga konstigheter med det. Det är naturligtvis tråkigt när någon man älskar dör, men det finns ändå en viss underliggande acceptans kring det, för det är sånt som händer med åldern. Det är sådant vi vet att ska ske. När man däremot får veta att ens barn ska dö, då finns det ingen rimlighet i det över huvud taget.

Det händer massor av saker inuti en, när man får det beskedet, men acceptans är inte en av dem. Hur ska jag någonsin kunna acceptera att min tio månader gamla dotter är döende? Hur ska jag tycka det är okej att hon aldrig får växa upp? Hur vänjer man sig vid tanken att vi aldrig kommer få se vem hon skulle ha blivit om hon bara fick en chans?

Jag har bott med Agnes på sjukhuset de här månaderna som har passerat sedan vi fick beskedet om att hon inte kommer klara sig. Hon ligger bara här, lugnt och stilla, och har inte varit vaken sedan slutet av november. På något konstigt sätt så vänjer man sig vid det också. Man skapar en vardag kring den här sovande bebisen, och allt rullar på i stillsam takt. Man finner en tröst i att hon fortfarande finns kvar hos oss, även om det bara är ett skal av den glada sprudlande bebisen hon en gång har varit. Det ser ut som att hon bara sover, och tack vare stora mängder smärtstillande och lugnande mediciner så är det för det mesta väldigt lugnt.

Allt är däremot inte så lugnt som det ser ut. Hon kräver mer och mer både lugnande och smärtstillande mediciner, och för en tid sedan gjorde vi en röntgen som visade att tumörstumpen som blev kvar efter operationen har vuxit sig till ett monster som infiltrerar stora delar av hennes hjärna, och de hålrum som inte är fyllda med tumör, är fyllda med vätska.

Det svåraste i det här vakuumet vi befinner oss i är att se hur hon kämpar. Hur hon hela tiden fortsätter andas, mot alla odds. Hur hon fortsätter kämpa dag ut, och dag in, helt utan anledning. Jag är så glad att hon fortfarande är kvar hos oss, men mitt hjärta brister över att behöva se henne kämpa en kamp hon inte kan vinna.

/Marie, Agnes mamma

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Uppdatering: 
Vi har nu nåtts av det mycket sorgliga beskedet att lilla Agnes somnade in i lördagen den 2 mars. Alla våra varmaste tankar går till Marie och hennes familj!