Linnea kan inte gå heldag i skolan
För snart sex år sedan var Linnea Erebrandt, 12, färdigbehandlad för sin hjärntumör. Men kampen var inte över. I dag kämpar hon dagligen mot sin hjärntrötthet. – Det värsta är att jag inte kan gå heldagar i skolan och att jag missar så mycket, säger Linnea.
Linnea Erebrandt var bara fyra år när hennes föräldrar Sara och Pontus reagerade på att hon ständigt var trött, yr och klagade över huvudvärk. Men det skulle dröja två år av avfärdanden från vården innan orsaken upptäcktes – pilocytisk astrocytom. En tumör stor som en tennisboll fanns i Linneas hjärna och trycket var skyhögt. Hade tumören upptäckts en vecka senare hade Linnea inte klarat sig. Men det gjorde hon.
– Vi trodde att faran var över och att allt skulle bli som vanligt, berättar Sara.
Pilocytisk astrocytom
Pilocytisk astrocytom är en tumörvävnad som bildas i hjärnan. Tumören förekommer oftast hos barn eller unga och den växer långsamt och kan tas bort med kirurgi eller strålbehandling.
Men livet blir aldrig mer ”som vanligt” för familjen Erebrandt. Linnea måste dagligen kämpa med hjärntröttheten. Hon har aldrig orkat gå på fritids och att leka med en kompis efter skolan är inte aktuellt. Att följa med på skoldisco, spela lagsport, sova hos en kompis eller fira julafton med släkten är också svårt. Allt som riskerar att bli rörigt, med många människor, många intryck och hög ljudnivå fungerar inte.
– När man blir vanligt trött så kan man gå och lägga sig och vila och sedan blir man pigg igen. Men om man är hjärntrött så försvinner det inte riktigt även om man vilar. Det är svårt att förklara men man orkar inte mer. Krafterna tar slut, det tar bara stopp – även fast man vill fortsätta, säger Linnea.
Får hon inte den vila hon behöver leder det till regelrätt utbrändhet eftersom hennes hjärna ligger på en konstant stressnivå. För att det inte ska hända går Linnea halvdagar i skolan – och så har hon tre pauser inlagda i schemat varje dag.
– Jag försöker vara med på hela mattelektionerna för det är mitt favoritämne. Men på de andra lektionerna tar jag en paus i ett grupprum på 10 till 20 minuter och då gör jag lite allt möjligt – pysslar, målar eller spelar spel, säger Linnea.
För vilan behöver inte vara regelrätt vila, istället handlar det om att göra invanda aktiviteter som inte kräver så mycket av hjärnan. Linnea älskar att vara aktiv och kör till exempel motocross. Trots att det är en aktivitet som kräver koncentration och som dessutom är förknippad med höga ljud så klarar hon av det utan att bli trött på samma sätt som under en skoldag.
Linneas föräldrarna har fått kämpa för att hon ska få den hjälp och det stöd hon behöver, men i dag har de börjat hitta rätt i rutinerna. Trots det har vissa ämnen blivit lidande. Längre läsförståelse är svårt med hjärntrötthet och i engelskan har Linnea halkat efter en del.
Till hösten börjar hon sexan med fler krav – och betyg. Då ska hon kanske testa att vara med på idrotten, men det är inte säkert – miljön i en idrottshall kan knappast beskrivas som lugn. Ändå känner Linnea att saker är på väg åt rätt håll, trots att hjärntröttheten är konstant.
– Precis innan sommarlovet gick jag två heldagar i skolan, säger Linnea.
Inte heller högstadiet med lärare som ska få koll på hennes rutiner, nya kompisar, läxor och krav oroar Linnea särskilt mycket. Men hon funderar lite hur det ska bli att ha ett skåp.
– Tidigare har jag haft en låda i klassrummet, men nu måste jag komma ihåg nyckel och att ta med sig rätt grejer. Det kan nog bli lite annorlunda.