Lilian övervann ångesten efter cancern

Första gången Lilian Karlsson, 30, fick cancer var hon 10 år. Hon drabbades av akut lymfatisk leukemi, den vanligaste av de cancerformer som drabbar barn. När hon var 10 år var det värsta med cancern att hon inte kunde fortsätta med konståkningen. Men när hon återigen fick samma diagnos som sjuttonåring drabbades hon av svår ångest.

När läkarna berättade att cancern slagit rot i Lilians kropp igen, skrek hon rakt ut.

– Jag kände dödsångest. Jag tänkte att nu kommer jag att dö, det finns inte en chans att jag klarar mig en andra gång.

Trots att Lilian mådde dåligt psykiskt ville hon inte prata med någon på sjukhuset. Hon gjorde ett försök med ett samtal med en kurator, men det fungerade inte.

– Jag blev bara jävligt förbannad. Jag fick frågor som ”hur känns det” och ”hur mår du”. ”Ja, vad fan tror du?”, blev mitt svar. Jag har drabbats av cancer igen och har dödsångest. Du kan liksom inte lägga huvudet på sned och försöka prata snällt om det. Jag blev bitter och arg.

I stället blev det mamma Jolanta och vännerna som stöttade och hjälpte henne ur krisen.

Ovanligt med sena återfall

De grå och ångestfyllda tankarna byttes en bit in i behandlingen ut mot nya.

– En dag kände jag ”det kommer att gå bra”. Du ska inte dö Lilian. Din familj kommer inte att förlora dig. Jag försökte hålla fast vid den tanken, även när det var jobbigt.

Det var rädslan för döden som var det absolut jobbigaste när Lilian drabbades en andra gång. Men också rädslan att missa allt som händer när steget till ung vuxen ska tas. Fester, göra roliga saker, slå sig fri.

– Som barn förstod jag aldrig att cancer kan leda till döden. När jag var 17 förstod jag ju det.

Att drabbas av ett återfall efter sju år är ovanligt.

– Men jag tror att det blev min räddning. Min ryggmärg och kropp var återhämtad. Jag kunde behandlas som om jag aldrig hade haft cancer tidigare, berättar hon.

Fokus på här och nu

Lilian blev färdigbehandlad 2012, och har mått bra sedan dess. I dag bor hon med sambon Chris och har ytterligare en anledning att känna hopp och tillförsikt inför livet. I augusti 2018 blev Lilian mamma till Elton – och livet förändrades igen. Plötsligt fick Lilian ytterligare en anledning att tänka framåt och fokusera på att må bra.

– Jag försöker ta hand om mig själv och är kanske lite extra försiktig nu. Jag tänker mycket på att jag är hans mamma, tänk om han skulle bli utan mig.

Många barncanceröverlevare känner en oro över möjligheten att kunna skaffa egna barn, den tuffa behandlingen kan påverka hormoner och bidra till fertilitetsproblem i vuxen ålder.

– För mig har det gått bra, men jag vet ju att många av oss som har överlevt cancer som barn inte har det lika lätt.

Fördelen med barn, som många föräldrar kan känna igen sig i, är att det helt enkelt inte finns så mycket tid att grotta ner sig i oro eller ramla ner i deppiga hål.

– Det blir mycket fokus på här och nu. Jag försöker vara i stunden och fokusera på hur glad jag är att jag får uppleva den. Att till exempel hämta honom på förskolan eller vara i skogen och leka. Det finns många fina stunder att vara tacksam för.

För en tid sedan gick Lilians pappa bort, ett svårt slag och ytterligare en påminnelse om livets skörhet. För Lilian var det en stor tröst att lilla Elton fanns där, mitt i sorgen.

– Det är tur att jag hade Elton när det var som jobbigast, för han behövde ju sin mamma. Jag var tvungen att vara glad när jag var tillsammans med honom, det höll mig verkligen uppe.

Barnlöshet en oro för många

I dag överlever 85 procent av alla barn som drabbas av cancer. Men bara för att cancern botas blir inte alla barn friska. 70 procent av alla överlevare drabbas av sena komplikationer, varav 30 procent får så allvarliga komplikationer att de kan leda till svåra och ibland till och med livshotande hälsoproblem. Sena komplikationer kan vara en följd av sjukdomen i sig eller behandlingen och kan uppstå inom en rad olika områden. Det kan handla om hormonella problem, kognitiva svårigheter och även infertilitet.

I vissa fall kan cancern i sig påverka fortplantningsorganen eller hypofysen, den del av hjärnan som styr hormonproduktionen. Men även behandlingen kan leda till sena komplikationer. Strålbehandling mot testiklar eller äggstockar och även vissa typer av cytostatika kan påverka den framtida fertiliteten.

Kirsi Jahnukainen är en del av forskargruppen Nordfertil, vars arbete finansieras av Barncancerfonden. I sin forskning tittar hon bland annat på möjligheterna att med hjälp av genetiska markörer skräddarsy behandlingen och uppföljningen för cancerdrabbade barn, med målet att minska påverkan på fertiliteten och andra organ.

– Det finns stora individuella skillnader i hur mycket strålning och cytostatika som könsorganen tål. I framtiden tror jag att vi kommer att kunna skräddarsy behandlingen och därigenom minska de sena komplikationerna, säger Kirsi Jahnukainen, barnonkolog och gästprofessor vid Karolinska Institutet.