Josefine och Elias – samma diagnos men olika behandling
Josefine och Elias har båda behandlats för ALL, akut lymfatisk leukemi, men med 13 års mellanrum. Båda har också blivit fria från sin cancer – men till helt olika pris.
Josefine Söderlund insjuknade 1998, när hon var 14 år gammal. Elias Prinsén var bara 3 år när han 2011 drabbades av ALL. Tack vare forskningen har behandlingen för ALL, som är den vanligaste formen av barncancer, förändrats mycket genom åren. Så trots att de båda behandlades för samma sjukdom och i dag är fria från cancer lever de med helt olika förutsättningar.
Tidigare strålbehandlade man alla barn mot huvudet i förebyggande syfte för att förhindra att cancern skulle sprida sig till hjärnan, vilket många gånger ledde till sena komplikationer. För Josefine har den behandling hon gick igenom bland annat inneburit reumatism, hormonrubbningar och osteonekros, som betyder att benvävnaden dör och kan förstöra lederna.
– Men den allra jobbigaste komplikationen är att jag inte kan få egna barn. Man är så ensam i det. Samtidigt är det svårt, för du kan ju inte sörja någonting som aldrig har funnits, säger Josefine.
Hela hennes vuxna liv har färgats av de besvär hon fick efter cancerbehandlingen och av vad hon själv beskriver som en kamp för att få rätt hjälp. Sedan Josefine kom i kontakt med uppföljningsmottagningen för vuxna barncanceröverlevare i Göteborg för ett par år sedan har situationen dock blivit bättre.
– Nu kan jag bara skicka ett sms eller ett mejl så hör de av sig. De hjälper till och följer upp, jag behöver inte tjata på samma sätt som förut, säger hon.
För Elias, som behandlades 2011, är situationen annorlunda. Han har inte fått strålbehandling och dessutom behandlats med en annan typ av cytostatika som ger färre komplikationer. Det enda som möjligen skulle kunna räknas som en sen komplikation är att Elias har lite svårt att hänga med sina jämnåriga kamrater rent fysiskt. Han springer inte lika snabbt och har inte riktigt lika bra balans.
– Jag minns en gång på rasten när jag precis hade börjat skolan. Alla i klassen spelade fotboll utom jag, berättar Elias. Då kände jag mig ensam.
Förutom att han fortfarande inte gillar att spela fotboll, och några ärr som får honom att se ut som en cool vampyr, så tänker inte Elias så ofta på att han har haft cancer. Han har än så länge sluppit de sena komplikationer Josefine tvingats gå igenom.
Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av forskning om barncancer i Sverige. Tack vare forskningen, som visat att strålbehandling gav olika typer av kognitiva komplikationer, kunde man i början av 1990-talet börja avveckla strålbehandling för de flesta patienter som hade leukemi. 2008 infördes ett nytt behandlingsprotokoll där strålbehandling var helt borttagen. Då började man också försöka ge så lite som möjligt av de typer av cytostatika som man kunnat se ger komplikationer.
