”Oron har blivit värre”

Våren 2016. Naturen vaknade på nytt, hoppet återvände efter den långa och mörka vintern. Men för familjen Eklöf Norberg i Alby i Västernorrlands inland blev livet nattsvart. Efter sju månaders oro och otaliga läkarbesök med en allt sjukare Juva, fick familjen mardrömsbeskedet: Deras femåring hade ALL, akut lymfatisk leukemi.

Då hade Juva 26 i blodvärde – det normala är 120 – och var nära att dö.

Nu springer hon på snabba fötter och hämtar sitt supersnöre på övervåningen. Supersnöret är över sju meter långt och når runt hela köket.

– Det har över 750 pärlor, säger hon stolt och visar dem en efter en.

Mamma Jannice förklarar vad de står för.

– Här fick du flera stick på en dag, här hade du en riktigt dålig dag, här fick du kortison, benmärgspunktion, blodtransfusion …

– Att sätta sondslang var det värsta, säger Juva och grimaserar illa. 

Egentligen började mardrömmen redan i september 2015 när Juva stukade foten. Trots läkarbesök, sjukgymnastik och rehab blev Juva allt sämre. Till slut kunde hon inte gå alls utan kröp.

Sedan Jannices mamma dog i cancer när Juva var nyfödd, har skräcken för att ytterligare någon ska drabbas funnits där. Någonstans i magen visste hon redan när Kent en dag ringde och sa: ”Vi måste åka till stan”.

Stan är Sundsvall. Till närmsta sjukhus. I ambulans. Efter en akut blodtransfusion i Sundsvall skickades Juva direkt vidare till Norrlands universitetssjukhus i Umeå ytterligare 26 mil bort.

Klockan tre på natten kom familjen fram. Då var Juva nära döden.

– Hon var i så extremt dåligt skick att de inte ens kunde starta cytostatikabehandlingen. Hon hade förstorad mjälte och lever, vätska i hjärtsäcken och hennes lilla hjärta slog uppåt 140 slag i minuten, berättar Jannice.

Ingen vuxen hade ens överlevt. Och det var oklart om Juva skulle klara sig. 

Men hennes tillstånd förbättrades och cytostatikan sattes in som start för den cirka två och ett halvt år långa behandlingstiden som är standard då barn drabbas av leukemi. De senaste åren har varit en prövning utan dess like för hela familjen.

 – Livet sätts på paus. Man är i en speciell värld. Även om man är hemma så måste man vara beredd jämt – när som helst kan hon få feber och då måste vi åka in.

– Man orkar för att man inte har något val, säger Jannice och tänder ljus och dukar fram eftermiddagsfika medan de tre barnen cirkulerar kring henne.

Nu är behandlingen avslutad och en ny vardag ska ta form. I snart tre år har livet bara kretsat kring sjukdomen. Nu ska de vänja sig vid att klara sig utan den trygghet som läkarnas behandlingsplan gav.

– Det känns jättekonstigt att hon är färdigbehandlad. Det är jätteskönt, men superläskigt, säger Jannice och skruvar på sig.

Oron, som man tycker skulle släppa nu när Juva har överlevt, har inte släppt för Jannice. Att risken för återfall är liten är en klen tröst.

–  Varje kontroll, varje blodprov och varje gång Juva klagar på huvudvärk, har ont i magen, känner sig trött och så vidare, riskerar att sätta igång allting igen, förklarar Jannice.

Hon tar en klunk te och ser kärleksfullt på dottern som återigen dundrar in i köket.

Jannice själv har inte återhämtat sig lika snabbt som Juva. Oron sitter kvar, hårt sammanflätad med tacksamheten över att ha Juva kvar. Hur hon och Kent mår hinner de knappt tänka på. Allt de har gått igenom har fört dem närmare varandra i familjen. Men att den tuffa tiden ska ha gjort dem starkare nekar hon till.

– Snarare tvärtom skulle jag säga. Vilken förälder som gått igenom det vi har gått igenom känner inte ångestfladder i magen så fort ungen klagar på minsta lilla smärta?

Juva däremot är mest lättad att slippa nålstick, illamående och håravfall.

– Det roligaste är att vara frisk, säger Juva allvarligt och känns plötsligt äldre än sina åtta år.

En sekund senare springer hon ut ur köket igen efter hunden Baileys. För vem orkar prata om cancer hela tiden? 

När ett barn drabbas av cancer blir hela familjen drabbad. Att få beskedet att ens barn eller ens syskon insjuknat i en barncancersjukdom innebär drastiska förändringar i tillvaron. Under de olika faserna – från diagnos till efter avslutad behandling – uppkommer olika situationer att anpassa sig till och en tillvaro fylld av oro och ångest. Behovet av psykosocialt stöd och samtalsstöd är ofta stort hos de drabbade. 

Barncancerfonden erbjuder därför drabbade familjer och närstående en möjlighet till nationellt samtalsstöd med legitimerade psykoterapeuter och psykologer via ett journummer hos stiftelsen S:t Lukas Sverige.

200 000 kronor räcker till att hålla telefonjouren öppen under ett helt år.

– När ett barn insjuknar i cancer blir det tungt för alla och speciellt för föräldrarna. Den här tjänsten finns tillgänglig dygnet runt, säger Kärstin Ödman Ryberg på Barncancerfonden.

Drabbade familjer som hon har pratat med är positiva till tjänsten.

– De känner att de har fått ett stöd och hjälp. Det kan handla om att få verktyg i just den stunden för att börja nysta och bena upp det som känns jobbigt men det kan även fungera långsiktigt.