Mellan himmel och helvete

Det har gått 4 månader sedan sist.  Den senaste kontrollen, i april, visade att det höll sig så pass stabilt att vi kunde fortsätta livet utan väldigt regelbundna sjukhusbesök. En gång per årstid har vi varit här de tre senaste gångerna.

Lycke_fyran.jpg

Sjuksköterskorna är solbrända idag, alla hälsar så varmt och glatt och är glada att se oss. Paradoxerna råder, här finns många vi tycker om att träffa men ändå vill vi inte komma hit.

Det är hennes elfte magnetröntgen. Fler än hon själv är år.

Vilket nålstick i ordningen det är har jag ingen susning om. Det är långt fler än antalet högtider jag sjungit på och det vill inte säga få.

Just det momentet är fortfarande så gräsligt, fullskalig ångest. Idag blev det outhärdligt. Att se henne så känns fysiskt i mig, som om ett bowlingklot sulas iväg och hänsynslöst slår i mitt innersta. Pang. Här är vi igen. 

Tröskeln blir enormt hög när vi bara är här då och då. Hon kämpar mot illviljan, mot tårar, smärta och det hon vet att hon måste. Hjälplöst sitter jag intill och undrar vad jag kan göra. Inte mycket. Klappa om, torka tårar, stötta. Det känns futtigt.

Den slitna sjukhusskjortan är för stor. Hon suckar åt att hon ändå måste ha den. Den för oss nya röntgensköterskan är något stressad och jag förklarar att här, med det här barnet, tar man det väldigt lugnt. Allt ska ta sin tid, ingen får göra något moment för bryskt eller fort. Vi har redan upplevt det ett flertal gånger och det har orsakat ett trauma, flera gånger, vilket vi nu vägrar acceptera sker igen. 

Jag kommer på mig själv med att låta som en militär. Mina instruktioner är inte trevande trevliga längre. Rakt, krasst och utan knussel och krusiduller berättar jag hur vi kan minimera det jobbiga för ett barn. Mitt barn. Hon lyssnar och lugnar sina rörelser direkt. 

Jag hjälper den av medicinska preparat nu trötta ungen upp på britsen. Jag vet exakt hur hon vill ha de tjocka sladdarna till hörselkåporna för att de inte ska skava mot port á cathen. Jag vet att det helst ska ligga ett gosedjur mellan filten och sladden och ser till att den lilla, mjuka flodhästen hamnar exakt rätt.

Varje röntgen, samma musik. Laleh. Idag går den även igång i rummets högtalare så jag hör. 

När britsen med min dotter rullas in i själva magnetkameran drar jag den hårda anhörigstolen så nära det bara går så jag kan hålla min hand på hennes fötter, som hon vill. Jag sitter där i en krum ställning med handen innanför landstingsfrottét och brister. Brister för att jag inget annat kan. 

Samtidigt sjunger Laleh att det bara är en sten i havet, att det inte är värre än så. Som jag önskar att det i framtiden blir just så mitt barn ser tillbaks på den här tiden av sitt liv. Att det var lite knöligt ett tag men blev fint sedan. Det skulle allt vara något.

Sköterskan kommer in och ska ge kontrastvätska och jag håller upp sladdarna så hon kommer åt. Numera vet jag precis. Först koksalt, då rynkar vårt barn på sin lilla, fräkniga näsa eftersom det ger en äcklig smak i munnen. Därefter kontrast, och sist heparin. Sedan, när vi återigen låter henne vara i fred, somnar hon om. Jag slås av att jag vet så mycket jag aldrig någonsin tänkt att jag vill veta.

Detta tappra släkte. Barn på sjukhus. De lär sig tidigt att det inte alltid finns ett val. Med det blir de också varse att de klarar mer än de tror, och mer än de kanske vill. 

Jag hade tagit varenda nål för dig min flicka. Varenda jävla en. Men nu kan jag inte det, jag kan bara berätta om hur det kan vara att vara förälder i detta. Med tiden har du sagt själv att du tycker det är bra att vi berättar, på våra olika sätt, så fler kan förstå hur det är för vissa. Det är nog viktigt att få en inblick i olika verkligheter. Så jag fortsätter berätta. 

Och så till sist, den ständiga påminnelsen på väg ut från sjukhuset, som är densamma varje gång. 

Bleka, trötta föräldrar i korridoren som nickar och avundas oss som får åka hem. Det skär i mig. 

Evig är tacksamheten över vetskapen om att våra tuffaste stunder ändå är mildare än många andras där uppe. Dragkampen inombords över att ibland känna både himmel och helvete på samma gång ger både värme och en känsla av skuld. Handbok mellan himmel och helvete. 

Så får nog boken heta.

/Sanna Martin