Patientrepresentant i Styrgruppen för Svenska Barncancerregistret

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett kvalitetsregister med syfte att kontinuerligt förbättra behandling, underlätta uppföljning samt bidra till forskning inom barncancerområdet. I SBCRs styrgrupp finns både en anhörigrepresentant och en patientrepresentant, och det är den sistnämnda rollen som just nu är vakant.

Patient- och anhörigrepresentanternas roll är att bedöma beslutspunkter utifrån ett patient- respektive anhörigperspektiv, och också framföra åsikter om det kvalitets- och utvecklingsarbete som görs så att mätning av barncancervårdens kvalité blir så bra som möjligt på nationell nivå. Som patient- och anhörigrepresentant representerar man alla patienter respektive hela anhöriggruppen, och alltså inte bara den patientgrupp eller anhöriggrupp man har personlig erfarenhet av.

Styrgruppen träffas en gång per år fysiskt och en gång per år (vid behov flera gånger) digitalt. Däremellan finns behov av att, via e-post, kommentera forskningsansökningar som gäller kvalitetsregisterdata eftersom styrgruppen alltid måste godkänna ansökan innan registerhållaren kan ta beslut om datauttag. Arbetet som patient- eller anhörigrepresentant är inte särskilt betungande, men för registret det är viktigt att inte bara professionens, utan även familjens, perspektiv finns med i arbetet.

Arvode betalas ut till dem vars arbetsgivare inte betalar lön för mötestiden.

Information om kvalitetsregistret Svenska Barncancerregistret finns på www.sbcr.se. Där finns årsrapporter, styrdokument och en presentation av styrgruppens medlemmar.