Projektet gav forskarna en chans att rädda Vilfred, 5 år

Vilfred Lindqvist är hungrig. Han fastar eftersom han ska sövas för att genomföra en magnetröntgen och ta ett ryggmärgsprov. Det sker var tredje månad för att kontrollera att det inte finns någon ny tumörtillväxt.

Han är det första barnet i Sverige att behandlas med andra generationens ALK-hämmare, en medicin som enkelt förklarat stänger av en gen i tumören.

– Han är en föregångare. Vi har tänkt att publicera en vetenskaplig rapport om det här fallet, säger Per Kogner, barncancerläkare och expert på neuroblastom.

Medicinen gjorde honom dödssjuk

Vilfred diagnostiserade med högriskneuroblastom stadium 4 när han var 16 månader gammal. Det är en aggressiv cancerform med cirka 60 procents överlevnad. Men cytostatikan som skulle rädda pojken gjorde honom dödssjuk. Läkarna förstod inte varför.

Men en analys av kroppens samtliga gener, visade att Vilfred har Fanconis anemi, en ovanlig genetisk sjukdom. Hans kropp har helt enkelt svårare att städa undan de cellförändringar som kan leda till cancer, men tål heller inte cytostatika eller strålning, den vanliga behandlingen mot neuroblastom. Den genetiska analysen gjorde att läkarna visste vilken behandling som kunde hjälpa.

Nu står Per Kogner och hans kollegor i hela landet i startgroparna för att börja med att gensekvensera alla barncancerpatienter redan i samband med diagnostillfället.

– Det är en stor möjlighet som Barncancerfonden valt att stötta med pengar. I framtiden kommer det innebära att vi ibland blir säkrare på diagnos, att vi ibland blir bättre på prognos och för några barn att vi hittar avvikelser som direkt påverkar behandlingen, säger Per Kogner.

Du kan göra skillnad - bli månadsgivare!

Ingen vet hur det kommer att gå

Framtiden är oviss för det barn som är först ut. Eftersom inget barn fått den behandling som Vilfred får, finns det inga sanningar eller solklara besked att leverera. Ingen erfarenhet att luta sig tillbaka mot, inga andra föräldrar som vet hur det är.

Stundtals är det svårt.

– Det som är mest frustrerande är att det inte finns något slut. När vi fick beskedet om att det inte finns någon cancer kvar var det ändå som antiklimax, det var inte den härliga känslan man drömt om, säger pappa Alexander.

– Vi köpte i alla fall tårta, säger mamma Agneta.

– Man har liksom inte en stämpel på ett papper som säger att allt är klart. De säger att de inte ser någon cancer, men de kan inte säga att det inte finns någon cancer där. Det finns ingen tydlig plan. Inget tydligt mål. När är mardrömmen slut? Är den någonsin det? säger Alexander.

Vilfred, han tänker inte så. Han är inte så förtjust i sin medicin, men han vet varför han måste ta den varje dag. Så att de onda bollarna inte kommer tillbaka i magen och i ryggen.