Patientrepresentant sökes
Har du själv varit drabbat och nu har lite distans till sjukdomstiden? Då kanske du är intresserad av detta uppdrag.
Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett kvalitetsregister med syfte att kontinuerligt förbättra behandling, underlätta uppföljning samt bidra till forskning inom barncancerområdet. I SBCRs styrgrupp finns både en anhörigrepresentant och en patientrepresentant, och det är den sistnämnda rollen som just nu är vakant.
Patient- och anhörigrepresentanternas roll är att bedöma beslutspunkter utifrån ett patient- respektive anhörigperspektiv, och också framföra åsikter om det kvalitets- och utvecklingsarbete som görs så att mätning av barncancervårdens kvalité blir så bra som möjligt på nationell nivå. Som patient- och anhörigrepresentant representerar man alla patienter respektive hela anhöriggruppen, och alltså inte bara den patientgrupp eller anhöriggrupp man har personlig erfarenhet av. Styrgruppen träffas en gång per år fysiskt och en gång per år (vid behov flera gånger) digitalt.
Arbetet som patient- eller anhörigrepresentant är inte särskilt betungande, men för registret är det viktigt att inte bara professionens, utan även familjens, perspektiv finns med i arbetet.
Har du själv haft cancer som barn och nu har lite distans till sjukdomstiden? Då kanske du är intresserad av detta uppdrag. Anmäl intresse till e-post ostra@barncancerfonden.se
Välkommen att höra av dig till oss!
Mer information om Svenska Barncancerregistret