Rätten till ett fullvärdigt liv

Varje dag får ett barn i Sverige en cancerdiagnos. Varje dag förändras livet för inte bara barnet, utan hela familjen och alla de som finns runt barnet.

Tack vare forskningen finns det i dag effektiva behandlingar för de flesta former av barncancer, något som bidragit till att allt fler överlever sin sjukdom. Men ungefär 70 procent av de som överlever drabbas av någon form av sena komplikationer, antingen av sjukdomen i sig eller behandlingen.

Det kan röra sig om fysiska problem med hormoner, tillväxt eller nedsatt rörlighet, kognitiva svårigheter som nedsatt minnesförmåga, koncentrationssvårigheter och hjärntrötthet, eller i vissa svåra fall hjärt-kärlsjukdomar eller en ny cancerdiagnos.

Många barncanceröverlevare drabbas också av psykisk ohälsa. Obehandlade trauman från barndomens sjukdom, en känsla av att inte passa in i samhället eller svårigheter att hitta ett jobb och klara sin ekonomi som vuxen.

I Sverige har vi en vård i världsklass och alla barn som drabbas av cancer får samma vård oavsett var de bor. Alla barn omfattas också av ett standardiserat uppföljningsprogram med kontroller för att se så att cancern inte kommer tillbaka. Men när barnet fyller 18 år ska ansvaret flyttas till vuxenvården och den övergången fungerar inte alltid. Många vuxna barncanceröverlevare upplever att de trillar mellan stolarna och har svårt att få den hjälp och stöd som de behöver.

Barncancerfonden står på överlevarnas sida – genom hela livet. I dag finns cirka 12 000 barncanceröverlevare i Sverige. Men att bara överleva är inte tillräckligt. Det behövs en ökad förståelse för hur det är att leva som vuxen barncanceröverlevare i ett samhälle som i alltför hög grad saknar kunskap om just deras unika situation.

Vi vill att alla som överlevt sin cancer ska få ett fullvärdigt liv.