News: I slutet av mars kom beskedet att region Stockholm nu inför genetisk analys av tumörvävnad och normalvävnad samt analys av eventuell ärftlig risk för barncancer som klinisk rutin för alla barn som diagnosticeras på Karolinska Universitetssjukhuset. Ett viktigt beslut för cancerdrabbade barn men också för arbetet med att utveckla cancervården i regionen.
News: Genom att kombinera genetisk analys med kliniska observationer har svenska forskare kunnat identifiera medfödda genetiska varianter hos barn som kan innebära en förhöjd risk för att drabbas av cancer och utifrån det skräddarsy både vård och uppföljning. Kunskap som också kan komma till nytta för familjer och syskon där ärftlighet finns eller kan uteslutas.
News: Barnonkologin ligger fortfarande efter vuxenonkologin inom vissa områden, inte minst gällande tillgången till nya och godkända behandlingar. Fler kliniska prövningar behövs men också översikt över vilka terapiområden som forskning och utveckling behöver stimuleras. Statistik som följer utvecklingen av kliniska prövningar är ett verktyg för att nå målet om fler cancerläkemedel utprovade och godkända för barn.
Press release: Genom en helt ny utlysningsform finansierar nu Barncancerfonden två forskningsprogram som ska titta på olika typer av oönskade biverkningar av framför allt cytostatikabehandling. Precisionsmedicin och de möjligheter som utvecklingen av biomarkörer innebär är gemensamt för de båda programmen. Det handlar dels om att se hur risken för kognitiva problem kan minskas genom anpassade behandlingsformer för leukemi, dels hur de könscellsproducerande organen, äggstock och testikel kan skyddas under cancerbehandlingen för att minska risken för skadad fertilitet.
Press release: Region Skåne inför nu helgenomsekvensering som rutindiagnostik vid barncancer men arbetar också för nya screening- och uppföljningsprogram utifrån den genetiska information som analyserna ger. Målet är att hitta barn som riskerar att drabbas av cancer eller canceråterfall tidigare, innan sjukdomen bryter ut.
News: Tre gånger per år utlyser Barncancerfonden medel för bl.a. resor och symposier inom barnonkologisk vård och forskning. I februari beviljades nio ansökningar - och tillsammans delar forskarna på 322 155 kronor.
Press release: – Grunden till en framgångsrik behandling finns i rätt diagnos, därför innebär införandet av helgenomsekvensering i rutinsjukvården att vi får bättre förutsättningar att utveckla behandlingarna av barncancer, säger Frans Nilsson barnonkolog och medicinsk chef vid barnonkologiskt centrum i Umeå. Där har de som första region i Sverige fattat beslut om hur de ska finansiera införandet av helgenomsekvensering i rutinsjukvården.
News: Barn mellan 13 och 16 kan idag inte läsa sin journal digitalt. Under samma period har inte heller vårdnadshavaren tillgång till den unges journal. Det kan försvåra barnets rätt till information och medinflytande men också göra det svårt för föräldrar att stötta sina barn under en svår period i livet. Barncancerfonden tycker att den nyligen presenterade utredningen om tillgång till den digitala journalen lägger fram många kloka förslag men att man även bör öppna upp för vissa undantag.
News: Den nya nationella cancerstrategin måste få med hela vårdkedjan inklusive tiden efter cancerbehandling, tydligare innefatta vården av barn och unga vuxna, och definiera jämställd vård. Det säger Myndigheten för vård- och omsorgsanalys som på uppdrag av regeringen tagit fram en lägesbild av den nationella cancerstrategin inför uppdateringen av densamma. Barncancerfonden vill också lyfta familjens, inte minst syskons, viktiga roll och behov när barn drabbas av cancer.