En oönskad men högst värdefull gemenskap
Möt Jannice, mamma till Juva som har behandlats för ALL och samtalsvärd för en av våra diagnosspecifika samtalsgrupper. Ta del av hennes ord kring vad dessa samtalsgrupper har betytt för henne och hur det är att möta andra föräldrar i liknande situation och vara en del av en värdefull gemenskap.
Det finns ingenting normalt i den situation du kastas in i när du får veta att ditt barn drabbats av en dödlig sjukdom. Allt som dittills varit normen försvinner tillsammans med ditt förstånd, och vad som återstår är mörker. Ett kompakt mörker i form av ångest och en överväldigande oro olik någonting du tidigare upplevt. Det här är omöjligt att förklara för någon som inte varit i samma sits och just där och då är det sannolikt att du känner dig ensammast i universum.
Men så lyfter du blicken och ser att du, sorgligt nog, inte är ensam. Det finns fler. Fler föräldrar som kämpar med att hantera sin nya tillvaro, i vetskapen att deras barn står inför en lång och plågsam behandlingsperiod och faktiskt kan dö. Fler syskon som famlar efter stöd i en verklighet som inte längre är förståelig. Och fler barn vars egna kroppar plötsligt blivit deras största fiender.
Hur tar du dig då igenom detta omänskliga? Det är en fråga utan solklart svar och det finns naturligtvis lika många hanteringssätt som det finns drabbade. Men en sak är säker: Du behöver inte göra det ensam om du inte vill. För det finns andra som förstår. Som upplever, eller har upplevt, exakt samma känsla av okontrollerbar skräck och som inser precis hur rädd du är. Vi som också har gått igenom det, eller går igenom det just nu. Oavsett om våra barns behandlingar är avslutade eller inte finns känslorna där, i en tillvaro som fortfarande strävar mot normalitet och vardag. Vi förstår och vi kan hjälpa varandra.
Därför har Barncancerfonden under hösten kört i gång samtalsträffar där drabbade föräldrar träffas digitalt i mindre grupper och pratar om det som känns angeläget för just de föräldrarna att prata om.
I min grupp är vi fem mammor som alla hört en läkare diagnostisera ett av våra barn med Akut Lymfatisk Leukemi. Vi känner inte varandra, har aldrig träffats tidigare, men vi känner varandras upplevelser. Vi delar saker som ingen skulle behöva dela och det knyter oss samman i en oönskad men högst värdefull gemenskap.
Under våra möten gråter och skrattar vi tillsammans. Vi nickar med- och igenkännande vid tunga berättelser och vi som lagt några år mellan oss och behandlingen kan beklagande upplysa de nyss färdiga om att vi fortfarande väntar på att återfå den hjärnkapacitet som gått förlorad efter vägen. Att de får bereda sig på att vara, låt oss säga; mindre smarta ännu ett tag. För sviterna efter en sådan här sak sitter i, för såväl det drabbade barnet som för dess föräldrar och syskon. Även det kan vi ventilera, vi främlingar som känner varandras upplevelser så väl. Allt vi har behov av att prata igenom med andra som förstår, som känner igen, kan vi ta upp. Det kostar oss ingenting mer än vår tid. Ändå är värdet oskattbart.
/Jannice
Vill du delta i en diagnosspecifik samtalsgrupp?
Vi erbjuder dig som förälder till ett barn som är under behandling eller har avslutat sin behandling diagnosspecifika samtalsgrupper och en mötesplats där du kan dela erfarenheter och möta andra som förstår vad din familj går, eller har gått igenom.