Barncancerrapporten 2019 lyfter vikten av forskning om sena komplikationer som uppkommer till följd av cancerbehandling. Det här är ett område som är högt prioriterat för Barncancerfonden. I rapporten kan du läsa mer om de forskningsprojekt om sena komplikationer som vi finansierar.
Barncancerrapporten 2019 granskar även vilken uppföljning och vård som barncanceröverlevare erbjuds. Granskningen visar på stora brister. Vi måste göra allt för att stödja de barn som drabbas av cancer och se till att de får rätt vård och uppföljning. Och vi måste göra allt för att förhindra att sena komplikationer över huvud taget uppstår.
För att nå dit är forskning den enda vägen framåt.
Pressmeddelande
Uppföljningen av överlevare är bristande och ojämlik.
Här kan du läsa utvalda artiklar ur Barncancerrapporten 2019.
Viktiga framsteg om sena komplikationer
När jag började arbeta på Barncancerfonden undrade jag ibland om vi kunde lyckas med att nå vår vision. Vi skulle utrota barncancer och det kändes mer som en utopi än en vision.
Läs mer
De riskerar att dö i förtid
Vuxna barncanceröverlevare riskerar följdsjukdomar, otillräcklig behandling och till och med att dö i förtid för att vården har dålig kännedom och kunskap om dem. – Vi behöver bli betydligt bättre på att ta hand om riskgrupperna. Vi kan inte göra allt, men vi kan göra mer än vad vi gör i dag, säger Lars Hjorth som är barnonkolog och delansvarig för Seneffektmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund.
Läs mer
Olika journalsystem ökar risk för fel vård
Risken för att patienter ska få fel vård ökar med olika journalsystem. – Sjukvården borde ha ett gemensamt journalsystem som är åtkomligt i hela Sverige, säger Marianne Jarfelt som är ansvarig läkare på uppföljningsmottagningen vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Läs mer
SKL om vården för vuxna barncanceröverlevare: Varken jämlikt eller rättvist
Den svenska vården av vuxna barncanceröverlevare är inte jämlik och rättvis. – Nej, inte så länge alla inte har likvärdiga möjligheter till uppföljning oavsett var man bor i landet. Det har man inte i dag, säger Hans Hägglund som är ny cancersamordnare vid Sveriges kommuner och landsting, SKL.
Läs mer
Uppföljningen måste förbättras
Uppföljningen av sena komplikationer efter barncancer behöver stärkas. Det säger socialminister Lena Hallengren (S). – Det behövs både mer kunskap, mer resurser och ett mer systematiskt uppföljningsarbete.
Läs mer
Så kan vården för överlevare förbättras
Det finns stora brister i uppföljningen av barncanceröverlevare, och många får inte det stöd de behöver. I vissa fall leder bristen på uppföljning och kontakt med vården till att svåra sjukdomstillstånd missas. Yvonne Nordlind, chef för avdelningen Råd och stöd på Barncancerfonden, förklarar vad som krävs för att fler barncanceröverlevare ska kunna leva sina liv med god livskvalitet.
Läs mer
Jag skulle ha behövt hjälp
Isak Thern överlevde cancern som 17-åring, men fick sedan en svår övergång till vuxenvården. I stället för stöd med rehabilitering och samtalsterapi blev han mer eller mindre lämnad ensam. – Känslan var att världen hade gett upp om mig, säger han.
Läs mer
Alla ska ha rätt till hjälp och stöd
När Emma Lindstén som 18-åring fick lämna barncancervården upplevde hon att tryggheten försvann. Uppföljningsmottagningen i Lund blev en stor hjälp. – Utan dem hade jag fått gå runt med mina frågor och min oro, säger hon.
Läs mer
Sena komplikationer drabbar många
I dag överlever drygt 85 procent av alla barn som drabbas av cancer. Men bara för att cancern botas blir inte alla barn friska. Många drabbas av sena komplikationer till följd av sjukdomen i sig eller behandlingen – hälsoproblem som i vissa fall kan vara livshotande.
Läs mer
Hälsosamt liv efter leukemibehandling – tack vare forskningen
Numera överlever 94 procent av alla barn som insjuknar i akut lymfatisk leukemi, ALL. Akuta biverkningar och sena komplikationer har minskat. Bakom framgången ligger decennier av forskning och förbättrade behandlingsprotokoll.
Läs mer
”Vi har fått sörja livet som inte blev”
I tre år behandlades Oskar Holmgren för sin hjärntumör. Sedan kom resten. Epilepsi, autism, adhd och inte minst hjärntröttheten. För familjen känns det ibland som att det hela tiden dyker upp nya sena komplikationer efter Oskars barncancer. – Listan över komplikationer börjar bli lång. Tur då att Oskar fortsätter att vara så orubbligt positiv, säger mamma Lena.
Läs mer
Litium kan läka skador i hjärnan
Flera studier visar att litium kan minska strålskador och återskapa nervceller. Tester på djur har gett så positiva resultat att kliniska studier nu ska inledas. Målet är att ta fram den första läkemedelsbehandlingen mot kognitiva komplikationer.
Läs mer
Register en helig graal för forskningen om sena komplikationer
Många barncanceröverlevare får betala ett högt pris i form av olika typer av sena komplikationer. Nästa stora utmaning för forskningen är att ta fram så skonsamma behandlingar som möjligt. Då spelar dokumentation och uppföljning av barncanceröverlevare en viktig roll.
Läs mer
Strålning mot buken kan orsaka diabetes
Anna Sällfors Holmqvist forskar om risker försena komplikationer hos barncanceröverlevare. Målet är att förebygga problem och förbättra uppföljningen. I flera studier har hon undersökt risker för diabetes och även komplikationer efter stamcellstransplantationer.
Läs mer
Så ska hjärtsvikt kartläggas och förhindras
Hjärtsvikt är en av de allvarligaste komplikationerna efter cytostatikabehandling, trots det vet ingen hur många barncanceröverlevare som är drabbade. Marianne Jarfelt leder just nu forskningsprojektet som kartlägger, och på sikt hoppas kunna förebygga, förekomsten av hjärtsvikt hos svenska barncanceröverlevare.
Läs mer
Fertilitet och sexuell hälsa efter barncancer
Många som drabbas av barncancer känner en stark oro över att sjukdomen och behandlingen ska påverka deras möjligheter att få barn i framtiden. Ny forskning visar att riskerna inte är riktigt lika stora som man tidigare trott. Det tycks snarare vara psykosociala faktorer som avgör om barncanceröverlevare bildar familj som vuxna.
Läs mer
Banbrytande upptäckt kan motverka försämrad tillväxt
Barn som genomgår vissa typer av cancerbehandling löper högre risk att stanna i växten eller få problem med benskörhet. Lars Sävendahls forskningsteam är först i världen med att hitta en möjlig lösning på problemet. Men teamet saknar finansiering för att gå vidare med kliniska studier.
Läs mer
Nytt hopp om skydd för tarmarna under behandling
En behandling med strålning och cytostatika är tuff för magen och tarmarna. Azharuddin SyedKhajas forskningsgrupp har hittat flera molekyler som är extra viktiga för att skydda och reparera den skadade tarmen. Nu hoppas de att upptäckten ska sätta stopp för sena komplikationer hos barn efter cancerbehandling.
Läs mer
Samma sjukdom– olika behandling
Josefine och Elias har båda behandlats för ALL, akut lymfatisk leukemi – med 13 års mellanrum. De har båda blivit fria från sin cancer, men till helt olika pris.
Läs mer