Nytt samtalsstöd för familjer med barn med hjärntumör

Att få en hjärntumör som barn påverkar vardagslivet, även långt efter behandlingen avslutats. Många blir trötta och har svårt att orka med att både gå i skolan och ha ett socialt liv. Vissa får återfall. Nu lanseras en ny form av samtalsstöd som riktar sig till familjer med barn med dessa erfarenheter. Via Skype finns möjlighet till regelbundna webbsamtal med en legitimerad psykoterapeut.

Varje år insjuknar cirka 100 barn i Sverige i hjärntumör. I dag överlever allt fler, vilket innebär att gruppen barn som har behandlats för hjärntumör växer. Samtidigt hamnar dessa barn ofta mellan stolarna i vårdkedjan, trots att många har stort behov av psykosocialt stöd. I ett nytt pilotprojekt, finansierat av Barncancerfonden, erbjuds samtalsstöd till familjer med barn som drabbats av hjärntumörer och där behandlingen avslutats eller där barnet lever med återfall. Tanken är att samtalsstödet ska vara ett komplement till den övriga vården – ett enklare och mer lättillgängligt sätt för familjer och barn att få hjälp med sina livsproblem och vardagsfunderingar.
Lena Falck, socionom och legitimerad psykoterapeut och ansvarig för samtalsstödet, menar att behovet är stort.
­– Det här är en grupp som sällan har möjlighet till insatser inom habilitering och rehab. Samtidigt måste de klara av skolan och fungera i vardagen, säger hon.

Lena Falck har jobbat i över 25 år med barn som har en förvärvad hjärnskada, där en stor grupp har behandlats för hjärntumör. I hennes verksamhet på Regionhabiliteringen i Göteborg erbjuds ett uppföljningsprogram för alla barn som har behandlats för hjärntumör i Västra Götaland, Halland och Värmland. Lena Falck har själv känt en frustration över att barnen efter uppföljningen blir ”osynliga” i systemet.
– Jag har sällan haft någon instans att lämna över till, trots att det finns ett behov. Jag tror därför att detta projekt kan fylla en viktig funktion.
Pilotprojektet är tvåårigt. Samtalsstödet erbjuds till föräldrar, till barnet och till syskon i den aktuella målgruppen.

– Min långa erfarenhet gör att jag är väl insatt i dessa familjer och barns situation. Syftet med samtalsstödet är att kunna bolla livsfrågor och vardagsproblem med någon som har erfarenhet av gruppen, som vet vad man vill prata om, säger Lena Falck.
Rent praktiskt kan familjen ta kontakt med henne och boka in ett samtal. Via Skype kan sedan barnet, föräldern eller syskon få hjälp och stöd.

 Vid första samtalet bestäms vad stödet ska bestå i, vad kan vi göra tillsammans. Det kan vara både stora och små frågor, och samtalsstödet kan ske vid flera tillfällen, säger Lena Falck.
Hon menar att de flesta barn i denna grupp är hjärntrötta och har stora behov av anpassningar i skolan för att orka. Barnet behöver inlagda pauser för att fungera. Många lägger allt fokus på skolan och har ingen energi för att umgås med vänner eller gå på till exempel en klassfest.

– Därför måste det finnas en plan. Ett barn med hjärntrötthet måste få hjälp att både gå i skolan och göra roliga saker. För att exempelvis orka gå på klassfesten kanske man ska ha en överenskommelse med skolan en sådan gång att barnet är ledigt dagen efter, säger Lena Falck.

Hon menar att många ungdomar hon möter har tappat sina vänner. Föräldrarna är oroliga över att deras barn bara kommer hem och sitter framför skärmen hela kvällarna.
– Det gäller att hitta en balans här. Att se om sina favoritprogram på tv:n kan vara ett väldigt bra sätt att rensa hjärnan, vilket många behöver. Samtidigt upplever en del ensamhet. I mina samtal med barnen använder jag mig av andra barns berättelser för att ge perspektiv och tips på hur man kan göra och tänka kring sin situation, säger Lena Falck.