”Jag fick tips som underlättar min vardag”

En mindre grupp människor går tillsammans längs en vacker strandremsa på den halländska västkusten. De stannar till uppe på en kulle och ser ut över havet, säger inget till varandra, utan fokuserar på allt som händer runt om: på vinden som vispar upp sandkorn och får löven att fladdra, på havets blå nyanser som skiftar i takt med vågorna.

Elisabet Popovic, en av de som står där uppe, betraktar havet och känner att hon slappnar av på ett sätt som hon inte har gjort på länge. Efter en stund traskar gruppen tillbaka till det gula gamla stenhuset med mintgrönt plåttak där de spenderar några dagar tillsammans.

De befinner sig på Kurortskliniken i Varberg där Maxa livet arrangerar en rehabiliteringsvistelse för vuxna människor som har haft cancer som barn. Många har fått problem senare i livet kopplade till cancern men få har fått den vård de faktiskt behöver.

– Behandlingen har haft sitt pris, berättar 49-åriga Elisabet Popovic några veckor efter vistelsen.

– Visst har jag fått tillväxthormoner och gått på kontroller på seneffektsmottagningar där jag har fått hjälp med tröttheten. Men inom vården har man inte alltid dragit en linje mellan cancern och mitt tillstånd. Jag har inte vetat var jag ska vända mig och vårdvägen har varit otydlig, det är inte alltid hela sjukdomsbilden finns med i bedömningarna. Sedan har jag all förståelse för att ovanliga sjukdomar är svåra för vårdpersonalen också.

Hon har inte alltid själv förstått att hennes problem hänger ihop med barncancern som hon hade så tidigt som på 1970-talet. Hon har jämt känt sig tröttare än andra och haft halverad lungkapacitet. Men det var julen 2007, när hon precis hade fött sitt fjärde barn, som det verkligen gick upp för både henne och läkarna att allt hängde ihop.

– Jag drabbades av ett hjärtstopp dagen efter förlossningen. Det var ett rent helvete men också då som pusselbitarna föll på plats.

Hennes tillstånd gör att hon bara kan arbeta deltid. Vilket i sin tur gör det ekonomiskt svårt att ha råd med den rehabiliteringsträning hon skulle behöva. Längs vägen började hon undra om det finns andra som upplever detsamma som hon gör. Hon kom så sent som för tre år sedan i kontakt med Maxa livet, Barncancerfondens program för vuxna barncanceröverlevare. När hon såg att de arrangerade en vecka för rehabilitering tänkte hon att det lät som något som kunde fylla den lucka i vården som hon hade upplevt.

– Jag hoppades kunna få tips och information som kunde underlätta min vardag. Det fick jag också, veckan var en jättebra push i ryggen. Förutom att det alltid är trevligt och givande att träffa andra människor som går igenom liknande saker.

Att gå på en promenad i tystnad, som syftade till att komma i kontakt med kropp och känslor, var bara ett av många inslag under de här dagarna. Det huvudsakliga syftet var att utforma ett individualiserat rehabiliteringsprogram som deltagarna sedan kunde ta med sig och fortsätta med i vardagen. Varje dag hade de vattengympa, gymträning, olika yoga- eller meditationsövningar samt terapeutiska samtal. Allt i nära kontakt med en personlig sjukgymnast som längs vägen utformade det träningsprogram som passade var och en bäst.

32-årige Mikael Jacobsson som har haft epifarynxcancer i näsgångarna uppskattade framför allt rehabiliteringsträningen.

– Överlag har jag haft ganska rimliga bieffekter. Jag har till exempel nedsatt hörsel och försämrad salivproduktion. Sedan finns det andra delar som inte är medicinskt säkerställda, som att jag har en felpositionerad axel vilket gör att den armen är svagare än den andra. Mitt mål i Varberg var att få hjälp med axeln.

Och det fick han.

– Min väldigt lyhörda sjukgymnast ändrade i stort sett hela mitt program baserat på det jag berättade. Han lärde mig att göra övningarna på rätt sätt och sedan fick jag ett klassiskt blad med övningar med mig hem som jag nu har kört i några veckor. Det känns faktiskt redan bättre, men det lär nog dröja år innan det blir helt bra.

Lika mycket som han uppskattade hjälpen med rehabiliteringen, stormtrivdes han tillsammans med de andra i gruppen. Inte minst om kvällarna på Barncancerfondens Almers hus i närheten där de övernattade, lagade tacos, lade pussel tillsammans, pratade om sina erfarenheter och helt enkelt umgicks.

– Det var lite som en släktträff där alla har liknande bakgrund. Vi tjötade, skrattade och hade det allmänt trevligt. Det är inte så att vi bara satt och pratade om behandlingarna och bieffekter hela tiden, det vore stelt, utan vi hoppade mellan erfarenheterna och vanligt snack. Känslomässigt var det otroligt givande för mig.