Bo, farmor och dinosaurierna

När Bo Henebratt var elva månader fick han diagnosen retinoblastom, cancer i ögat. Under hela sjukdomstiden har farmor och farfar varit ett enormt stöd, inte bara för Bo utan även för Bos föräldrar Amanda och Gustav. – Vi hade inte klarat oss utan dem, säger mamma Amanda Gustavsson.

Bo sitter på golvet i radhuset i Hässelby och läser.

– Jag är en Tyrannosaurus, jag äter kött, säger han med sin läskigaste monsterröst och bläddrar vidare i boken där olika dinosaurier berättar vad de heter och vad de äter.

Att säga att Bo är inne i en dinosauriefas är lite av en underdrift. Runt honom ligger flera bilderböcker med fakta och bilder av dinosaurier.

Intresset för de förhistoriska djuren har Bo ärvt av sin pappa.

– Jag måste ju erkänna att jag tycker att det är lika roligt jag, säger Gustav Henebratt och slår sig ner bredvid Bo.

– Nu ska jag läsa boken för dig, säger Bo och börjar återigen högläsa med monsterrösten.

Det är ett par månader sedan Bo avslutade sin senaste cytostatikakur, och familjens liv har så smått börjat återgå till någon slags vardag. Ute på verandan ligger lillebror Otis, fem månader gammal, och sover middag. Mamma Amanda är föräldraledig och Gustav har så smått börjat jobba igen. I samma veva som lillebror kom började Bo på förskolan, och hans liv liknar allt mer en helt vanlig treårings liv.

Det var i februari 2017, när Bo var elva månader gammal, som han plötsligt började skela på ena ögat. Efter en undersökning stod det klart att han drabbats av retinoblastom, en cancerform som sätter sig i ögat och ibland även på synnerven.

Retinoblastom

  • Retinoblastom är en ovanlig cancerform som främst drabbar små barn, många får diagnos före två års ålder. Cancern sitter i näthinnan, och kan också sprida sig till synnerven. Den kan antingen vara unilateral eller bilateral, det vill säga drabba endast ett eller båda ögonen. Den dubbelsidiga formen är ärftlig.
  • Behandlingen består främst av cytostatika, ibland behöver ett drabbat öga opereras bort. Behandling med laser och strålning kan också ges.
  • Prognosen vid retinoblastom var dyster i början av 1900-talet men överlevnaden har sedan dess förbättrats betydligt. I dag är mer än 95 procent av alla barn i västvärlden fria från all sjukdom fem år efter diagnos. De flesta barn som drabbas kan numera även behålla god synfunktion, även om de bara har ett fungerande öga.

Bo påbörjade en cytostatikabehandling, och för familjen blev tillvaron helt förändrad – från en dag till en annan. Samtidigt som Bo fick sin diagnos bodde familjen hos Gustavs föräldrar, eftersom deras egen bostad höll på att renoveras.

Att farmor och farfar var så närvarande och delaktiga, redan från start, har haft stor betydelse för familjen.

– När det har varit som tuffast och vi inte har haft ork att göra någonting har de alltid ställt upp och gjort en massa praktiska saker, utan att vi ens har frågat, säger Gustav.

Amanda berättar om alla gånger som svärföräldrarna har lagat mat och städat huset, tagit hand om katten och lekt med Bo. Helt enkelt funnit till hands närhelst familjen har behövt dem.

Som under sommarmånaderna när Bo genomgick sin sista omgång med cytostatikabehandling, efter att det högra ögat fick opereras bort i maj 2018. Under varje fyradagarskur var Bo inlagd på sjukhuset, men eftersom Amanda var gravid fick hon inte riskera att komma i kontakt med cytostatikan. På dagarna kunde hon vara på sjukhuset, men nätterna fick Gustav ta hand om Bo ensam.

– Då skjutsade de mig fram och tillbaka till sjukhuset, varje dag, säger Amanda.

Gustav och Amanda inser att de är lyckligt lottade med farföräldrar som gärna vill vara delaktiga och hjälpa till. Samtidigt är det en svår avvägning – att inte ge dem för mycket ansvar och lämpa över för mycket på dem.

– Det är något man måste förhålla sig till, att det här är jobbigt för dem också. Även om de vill hjälpa till så finns det ju en gräns för hur mycket de orkar, säger Gustav.

Även om både Amanda och Gustav inser att Gustavs föräldrar är de första de ringer om någonting händer, så har de emellanåt haft ett behov av att bara vara för sig själva.

– Jag minns en gång när vi bara var hemma under en helg, Bo mådde bra och vi ville bara ha lite vardag. Då ringde de och var jätteoroliga för att de inte hört ifrån oss på två dagar, berättar Amanda.

– Ibland har vi inte velat berätta saker som har hänt för att inte oroa dem i onödan eller förstöra deras dag. Men samtidigt har vi förstått att de oroar sig ändå, ibland är de till och med mer oroliga än vad vi är, säger Gustav.

Farmor Mia är en av Bos allra bästa kompisar, någon som alltid vill leka och aldrig tröttnar på att läsa samma dinosauriebok om och om igen. Bo berättar att han och farmor ofta leker helikopter. Då reser de iväg till ett annat land och upplever äventyr ihop.

Bo har ett imponerande ordförråd för en treåring, och uttrycker sig på ett sätt som skvallrar om livserfarenheter långt utöver sina tre år.

– Han är nog lite lillgammal, säger Gustav. Det är väl för att han mest har umgåtts med vuxna och inte har hunnit leka så mycket med andra barn.

Vi går ut i februarisolen. Bo visar vägen till lekplatsen med den lagom stora gungan. Mössan och vantarna är på, solen värmer inte riktigt än men våren är helt klart på väg.

– Det är mysigt när fåglarna kvittrar, säger Bo och knatar vidare.

Pappa Gustav och Bo pratar om ditten och datten medan Bo gungar. Om molnen som ser ut som popcorn och vart snömonster tar vägen på våren. Bo älskar att gunga, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Men farmor, hon vågar inte gunga, slår Bo fast.

Bo blir plötsligt tyst, något så ovanligt att pappa Gustav genast frågar vad han tänker på.

– Nu börjar jag tänka på farmor. Jag vill att hon ska komma, säger Bo och ser för första gången denna förmiddag lite vemodig ut. När kommer farmor?