Karin-Wolf_720x405.jpg

Karin: ”Vi kände oss så ensamma efter vår dotters behandling"

När dotterns behandling för tumörsjukdomen Ewings sarkom var över gick Karin Wolf tillbaka till jobbet. Ett halvår senare kom känslorna ikapp och hon drabbades av posttraumatisk stress. ”Ingen hade pratat med mig om vad man kunde ha att vänta efter behandlingen”, säger hon.

Att Linnea, 7 år, skulle vara sjuk var det ingen som kunnat ana, hon var lika glad och pigg som vanligt. Men så en dag kollapsade plötsligt hennes ena lunga. Det var då man upptäckte den tumör som växt och hunnit bli så stor att den satt sig, förutom runt lungan, även runt Linneas revben och nu höll på att strypa blodtillförseln till hjärtat.

– Det var en ny form av Ewings sarkom som hon var först i världen med att få. Läkarna visste inte vad de skulle göra, säger Karin Wolf, mamma till Linnea.

Läkarna konsulterade kollegor i Tyskland och valde därefter att operera bort tre av Linneas revben och ge strålning och cellgiftsbehandling. Det gav resultat - efter ett år visade röntgen att cancern var borta.

– Från att hon hade varit dödsdömd fick hon en andra chans. Det var en jättehärlig känsla där och då på sjukhuset. Men sen kom insikten om att Linnea, och alla vi i familjen, skulle försöka hitta tillbaka till någon sorts vardag igen, säger Karin.

Tidigt in i Linneas sjukdom fick föräldrarna ett erbjudande om samtalsstöd. De gick dit för att träffa psykolog. Men i det tidiga stadiet tog det emot för dem båda att lämna Linnea ensam på sjukhusrummet. Så istället för att ta till sig av vad kuratorn sa kände de en stress att gå tillbaka till Linnea. Efter det kom inga fler erbjudanden. Under Linneas behandling stöttade föräldrarna istället varandra medan de turades om att bo på sjukhuset i Lund och hemma i Löberöd med de två yngre systrarna. En till synes hållbar lösning i den omtumlande situationen.  

– Jag och min man satt uppe nätterna igenom och pratade i telefon med varandra så fort barnen somnat. På det stora hela tyckte jag ändå att jag mådde ganska bra, säger Karin.

Drabbades av posttraumatisk stress

När behandlingen var klar gick hon därför tillbaka till jobbet igen. Men efter ett halvår undrade kollegorna om inte Karin egentligen behövde sjukskriva sig. Själv var hon oförstående, men arbetsgivaren ordnade ändå tid på företagshälsovården.

– Jag ringde tydligen ungefär sex gånger för att ställa samma fråga; vilken tid jag skulle komma dit. Själv kunde jag bara minnas att jag ringt två gånger, säger Karin.

Det konstaterades att Karin led av posttraumatiskt stressyndrom. Hon blev sjukskriven och fick gå i terapi genom företagshälsovården. När hon kom hem från samtalen berättade hon för sin man vad hon lärt sig så att även han kunde få ta del av stödet.

– Innan Linnea blev sjuk hade jag inte kunnat ana hur psykiskt drabbad man blir som förälder. Nu i efterhand har jag pratat med flera föräldrar som alla har upplevt samma sak som vi gjorde. Det känns ganska skrämmande att ingen i vården pratade med oss om vad vi hade att vänta efter behandlingen.

Efter Linneas behandling hade Karin gått in i ett läge där hon var i ständig krisberedskap. Ett läge som hon till viss del fortfarande befinner sig i idag.

– Inför att vi ska in på en efterkontroll så ser jag till att avsluta alla pågående projekt på jobbet – för jag är övertygad om att Linnea ska bli inlagd igen. Vi lever ständigt nära döden och under psykisk press på det sättet.

"Önskar att stödet kommit tidigare"

För några år sen kom till slut ett nytt erbjudande om samtalsstöd från vården, när Linnea blev inskriven på lungavdelning på grund av en av sina många komplikationer efter cancern. Äntligen, fem år efter att behandlingen var avslutad, fick båda föräldrarna tillsammans möta någon som bekräftade dem i deras upplevelser och gav dem verktyg för att hantera sina tankar.

– Jag önskar att det stödet hade kommit mycket tidigare. Då hade jag kunnat vara en bättre mamma och fru. Innan hade jag hela tiden anklagat mig själv för att jag inte räckte till för hela familjen.

Idag har Linnea hunnit bli 15 år gammal. Ett mirakel, menar Karin, som för sju år sedan fick höra att hennes dotter troligen inte skulle uppleva sin åttaårsdag. Och på många sätt är det först nu som föräldrarna har kunnat börja återhämta sig ordentligt.

– Stödet från alla människor vi mött genom Barncancerfonden har hållit mig ovanför vattenytan under den här tiden. Idag vill jag hjälpa andra genom att berätta om mina erfarenheter. Jag vill inte att någon ska behöva känna sig så ensam som vi gjorde i det tomrum som uppstod efter att Linneas behandling var klar, säger Karin.

Karin Wolf

Bor i Löberöd i Skåne och är mamma till Linnea, som drabbades av Ewings sarkom som sjuåring. Idag är Linnea 15 år gammal och klar med sin behandling, men lever med flera komplikationer efter sin sjukdom.