jonas_nilsson_720x405.jpg

Jonas: ”Vi behövde kämpa för att få stöd under vår dotters behandling”

Det kändes som att ångesten behövde synas utanpå för att man som förälder skulle få stöd under sitt barns cancerbehandling. Det menar Jonas Nilsson, pappa till Inez, som kände total orkeslöshet efter att dotterns behandling var färdig. Idag, flera år senare, turas föräldrarna fortfarande om att vara starka för varandra.

Inez var 3,5 år gammal när läkarna konstaterade att hon hade drabbats Wilms tumör, en elakartad tumör som sätter sig i njuren hos främst små barn. Mellan 2013 och 2014 genomgick Inez flera cellgiftsbehandlingar och en operation där hennes ena njure opererades bort.  

– Det blev en jobbig behandlingstid med ganska mycket komplikationer och tillstötningar under årens lopp. Det var en tuff tid för oss alla, säger Inez pappa Jonas Nilsson.

Föräldrarna kämpade med att hålla ihop, både inför Inez och inför storebror Filip som precis hade börjat skolan när hans syster blev sjuk. De kände båda ett stort behov av någon att prata med för stöd och hjälp, men upptäckte snart att det var något de behövde kämpa för.

– Vi upplevde att det var godtyckligt vilka föräldrar som fick stöd och inte. Vi blev nästan ifrågasatta av vården i början. ”Ni som är så starka, ska ni verkligen behöva det?”. Ibland fick vi svaret att det ju var Inez som var sjuk, inte vi. Det kändes som att det bara var föräldrar där ångesten verkligen syntes utanpå som fick stöd, medan vi som försökte hålla ihop åtminstone på sjukhuset inte fick det.

Föräldrarna märkte att det inte bara var på barncanceravdelningen i Linköping som stödet kunde se olika ut beroende på familj. De insåg att hjälpen även skiftade beroende på region – och att det ibland till och med kunde handla om att man haft turen att få en behandlande läkare som förstod vikten av stöd till föräldrarna.

– Under en cancerbehandling lever man med ångest varje dag och kastas mellan hopp och förtvivlan. Man vet aldrig vem som kommer klara sig eller inte, oavsett vad oddsen säger. Det är en jobbig vetskap att leva med. Och på det ska man ju försöka få allt annat att fungera; jobb, relationer, umgänge. Därför borde det finnas en plan och riktlinjer så alla familjer kan få ett nationellt likvärdigt stöd, säger Jonas.

Orkeslösheten kom efter behandlingen

Först när Inez började närma sig slutet av sin behandling fick föräldrarna träffa en samtalsterapeut. Det blev ett par kontinuerliga träffar som gav dem båda det samtalsstöd de hade längtat efter.  

– Men en tid efter att behandlingen var klar började man fråga om vi verkligen behövde fler tillfällen. Vi ville inte sluta, och terapeuten tyckte inte heller att det kändes som att vi var klara men det var inte upp till honom att bestämma. Så sen blev det inga flera träffar, säger Jonas och tillägger att innan Inez blev sjuk hade han aldrig kunnat föreställa sig hur mentalt slut man blir som förälder.

– Man tror att man ska fira när behandlingen är färdig. Men när den dagen kommer så uteblir den där euforin, allt som kommer är bara en stor tomhet och orkeslöshet.

Den närmaste tiden efter behandlingen gick Inez på efterkontroller var tredje månad. Då gjorde sig en annan dimension av oron påmind.  

– Då blev det nästan värre. Vi hade vant oss vid och funnit trygghet i de dagliga kontrollerna på sjukhuset. Och så ska man plötsligt gå hemma i tre månader utan uppföljning och vänta ytterligare några veckor efter kontroll för att få svar på provresultaten. Det blev jättetufft helt enkelt.  

Turas om att vara starka för varandra

Efter en tid gick föräldrarna trots det tillbaka till att jobba heltid. Först Jonas och efter en period även Inez mamma Sara. Men de första 1,5 åren behövde de vara hemma mycket för att vabba, eftersom Inez immunförsvar inte hade återhämtat sig från de intensiva cellgiftsbehandlingarna.

– Som förälder tvingas man bara köra på eftersom allt i vardagen ska fungera, som jobbet och barnens aktiviteter. För oss har det blivit att vi får turas om med att må dåligt. En måste vara stark och hålla ihop medan den andra mår sämre, säger Jonas.

För Jonas fungerade det att jobba heltid i ett år – sen blev han sjukskriven i två månader för att kunna vila ut. I och med det ordnade han med samtalsterapi på egen hand för att till sist få prata igenom det som hänt. Idag är han tillbaka på jobbet på heltid och Inez har hunnit fylla 9 år och mår bra. Men det kommer alltid finnas ett före och ett efter cancern.

– Första året trodde vi nog att allt skulle bli som vanligt igen till slut. Men nu tror jag att det aldrig kommer bli som innan Inez blev sjuk. Jag tror att hela familjen alltid komma vara mer skör. Vi har sett en baksida av livet och varit nära döden på ett sätt som aldrig var meningen, inte innan vi blir gamla. Idag lever jag med en viss oro som nog aldrig någonsin riktigt kommer släppa.

Jonas Nilsson

Bor i Norrköping och är pappa till Inez som drabbades av Wilms tumör när hon var 3,5 år gammal. Inez behandlades mellan 2013 och 2014. Idag är hon 9 år och mår bra igen.