Jonas-Fahlman_720x405.jpg

Jonas: ”Jag visste inte hur vi skulle gå tillbaka till en vardag”

Att gå tillbaka något som skulle likna en vardag efter sonens sju år långa behandling var en utmaning för Jonas Fahlman. Idag önskar han att vården skulle ha försett honom med verktyg för att hantera livet efter sjukdomen.

2010, när Paul var tre år gammal, upptäckte hans föräldrar att han hade en bula i huvudet. Bulan var envis och ville inte försvinna och det blev flera läkarbesök för att försöka få svar på vad den berodde på.

– Kanske är det en självbevarelsedrift att man blir så naiv, men tanken att det kunde vara något riktigt illa for aldrig genom mitt huvud. När läkaren berättade att det var allvarligt var det som att mattan drogs undan mina fötter, säger pappa Jonas Fahlman.

Det var mitt i sommarledigheten, så det blev en stafettläkare på hemsjukhuset i Skellefteå som berättade att Paul behövde åka akut till Umeå för operation. Beskedet levererades som en kalldusch, Jonas var ensam med sin son i rummet när läkaren berättade för de båda hur det låg till.

– Det blev en extremt tuff situation. Jag insåg att jag inte kunde bryta ihop inför min treåring, så när vi gick ut gav jag honom isglass och gick och ringde hans mamma. 

Paul hade diagnosticerats med Langerhans cellhistiocytos. I den akuta situation som uppstod blev fokus från all personal runt omkring familjen rent vårdrelaterad. Läkarna och sjuksköterskorna var fantastiska, säger Jonas, men föräldrarna hade behövt även annan personal som redan i det akuta hade kunnat bemöta föräldrarna på ett psykologiskt plan.

– När jag tittar tillbaka på det så är det där jag upplever att det brast från början, jag hade önskat att det fanns resurser till ett starkare professionellt bemötande i form av kurator eller psykolog redan då. Och där har personalen själva uttryckt att resurserna inte räcker till för det, även om de skulle önska.

Under den närmaste tiden låg allt fokus på Paul. Föräldrarnas egna känslor lades åt sidan.  

– Man skalar bort de där jobbigaste tankarna i början, det blev ett väldigt fokus på att bara få nästa timme, nästa minut att fungera. Ibland var vi tvungna att stanna upp och säga till varandra ”oj, borde vi äta nåt?”.

Svårt att hanterar vardagen

När det mest akuta skeendet hade lagt sig fick familjen stöd av både psykolog och kurator. Av kuratorn fick de mycket praktisk hjälp, som kontakter med Försäkringskassan, medan psykologen blev någon som lyssnade.

– Det är jag väldigt tacksam för, det var nödvändigt i början. Men jag känner att jag aldrig fick hjälp med verktyg för hur jag skulle klara vardagen rent mentalt. Framförallt inte för att hantera tiden direkt efter att behandlingen avslutats. Då kändes det mer som ”okej, nu är det klart och färdigbehandlat, nu får ni åka hem”. Men hur skulle vi egentligen hantera att åka hem?

I slutet av januari 2017, sju år efter att Paul fick sin diagnos avslutades behandlingen. Idag betraktas Paul som frisk men går på regelbundna kontroller. Det har varit sju tuffa år under vilka Pauls föräldrar även valt att separera.

– Jag vill inte skylla på sjukdomen, det hade kanske hänt ändå, men att ha ett svårt sjukt barn var oavsett inte gynnsamt för vår relation. Vi valde att hantera det på olika sätt och inget sätt är väl mer rätt än det andra. Att vara helt öppen och prata mycket om Pauls sjukdom har varit mitt sätt att bearbeta det hela, det har hjälpt mig att inte helt duka under, säger Jonas.

Jonas Fahlman

Bor i Skellefteå och är pappa till Paul som drabbades av Langerhans cellhistiocytos när han var tre år gammal. Behandlingen tog totalt sju år och idag betraktas Paul som frisk.