helena_svensson_720x405_webb.jpg

Helena: ”Livet blir aldrig som innan Axel blev sjuk”

Det är när cancerbehandlingen är över man som förälder känner ett extra behov av stöd. Det menar Helena Svensson, mamma till Axel som behandlats för hjärntumör. Trots det har hon och hennes man aldrig erbjudits någon uppföljning.

När Axel var nio år gammal tog livet en vändning som inget barn borde behöva vara med om. Huvudvärken och illamåendet som han kämpat med den sommaren och som lett till flera läkarbesök var ingen vanlig huvudvärk eller kräksjuka utan visade sig bero på en tumör i lillhjärnan.

– Det var en läkare på SÖS-akuten som till sist förstod att något verkligen var fel med Axel. Han fick göra en datortomografi och lades in med dropp. Svaret dröjde, vi fick beskedet mitt i natten och Axel fick åka akut till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Både jag och Axels pappa sjönk ner i ett svart hål. Men det konstiga var att vi ändå blev lite lättade. Vi hade ju anat det värsta – nu visste vi och kände att vi äntligen skulle få hjälp, säger Axels mamma, Helena Svensson.  

Det hade hunnit bli höst när beskedet kom och Axels behandling påbörjades genast. Det blev omvälvande för hela familjen, men endast en gång under hela Axels behandling erbjöds de stöd i form av samtal. Helena, som kände ett behov av att prata, valde att tacka ja till erbjudandet och gick dit tillsammans med Axels storasyster. Men väl på plats kändes det fel för båda två.

– Kanske var det för tidigt, eller så berodde det på annat. Oavsett blev det inte rätt för oss just den gången, säger hon.

Sköterskorna blev föräldrarnas räddning

Helena önskar att det fanns en struktur där föräldrar och syskon blir erbjudna samtalsstöd flera gånger under en behandling. För hennes egen del hade det till exempel antagligen varit bättre att bli erbjuden vid ett senare tillfälle, när hon själv var mer mottaglig. Nu blev det istället sjuksköterskorna runt Axel som även blev föräldrarnas stora stöd.

– Det var så jag och Axels pappa klarade oss. Jag ältade jättemycket med sköterskorna på strålmottagningen, de blev min räddning upp ur det svarta hålet. Det var lättare att prata med dem som ju också kände Axel och förstod situationen vi befann oss i, säger Helena.

En gång pratade Helena även med den läkare som skulle operera Axel. Hon frågade hur de som föräldrar skulle orka ta sig igenom den här tiden. Läkaren svarade att tiden under behandlingen tar man sig bara igenom på något sätt, det är först efteråt som allt kommer över en.

– Det var precis så det blev. Det var som att man befunnit sig i ett vakuum och när Axels behandling var slut så blev vi i princip plötsligt bara utkastade. Det är just då man skulle behöva bli uppfångad och få stöd, men vi som föräldrar har aldrig erbjudits någon uppföljning.  

I sommar har det gått fyra år sedan den där dagen när familjen kom ut ur bubblan de levt i under behandlingen. När livet skulle återgå till något som liknande det normala igen.

– Jag tror att det som gjorde att vi höll ihop var att det var sommar, så vi var alla lediga och fick vara tillsammans. Jag hade aldrig kunnat gå tillbaka till jobbet där och då.

Stressen lever kvar

Som tur är har familjens konsultsjuksköterska varit ett fantastiskt stöd under tiden efteråt. Konsultsjuksköterskorna finns på alla barncanceravdelningar i Sverige och finansieras av Barncancerfonden. Axels föräldrar hör fortfarande av sig till sin konsulsjuksköterska när Axel varit inne på en av sina regelbundna kontroller. För även om familjen mår förhållandevis bra idag så kommer livet aldrig att bli som det var innan Axel blev sjuk, säger Helena.

– Jag tror omgivningen har svårt att förstå att man fortfarande kan må dåligt trots att det gått så lång tid. Men så fort något avviker från det vanliga är det otroligt lätt att falla tillbaka igen. Vi är fortfarande lika stressade inför att Axel ska gå på en efterkontroll och medan vi går och väntar på resultaten från kontrollen. Det är en fruktansvärd tid. När resultaten väl kommer är man helt slut, säger hon och fortsätter:

– Så även om man känner en glädje när man ser att resultaten ser bra ut så är det inte så att vi går hem och slår klackarna i taket.   

Helena Svensson

Bor i Bagarmossen i Stockholm och är mamma till Axel som diagnosticerades med hjärntumörsformen Medulloblastom som nioåring. Idag är Axel 13 år och fri från cancern.