Carolina-_Sahlberg_720x405.jpg

Carolina: ”Vi fick själva hantera oron – trots att vi bad om hjälp”

När sonens behandling var avslutad blev Carolina Sahlberg tvungen att sjukskriva sig. Idag är hon kritisk till att det inte finns handlingsplaner för hur föräldrar och syskon till barn med cancer ska få stöd – både under och efter behandlingen.

Viktor, då 6 år, hade haft ont i ryggen en tid. Trots flera vårdbesök var det ingen som kunde svara på vad som var fel. Över en natt övergick värken plötsligt till ett kritiskt stadium, när Viktor vaknade en morgon var han förlamad och föll ihop hemma i huset i Örebro.  Det blev ambulans till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Inom ett dygn låg Viktor på operationsbordet efter att läkarna upptäckt en tumör i ryggen.

– Det blev en total chockstart in i den här sjukdomen. Vi hade ingen aning om något och det dröjde tre veckor innan vi fick veta vad det var för typ av tumör läkarna hade hittat, säger Carolina Sahlberg, mamma till Viktor.

Tumören visade sig vara cancerformen Ewings sarkom och förutom operationen satte läkarna även in strålning och cellgifter. Det blev en tumultartad tid för familjen som de på många sätt tvingades ta sig igenom på egen hand, trots att Carolina sökte sig om efter stöd.

– Vi fick stöd från en kurator för att fylla i försäkringspapper och klara av hela den administrativa biten. Det var bra, men alla de här kaostankarna vi hade fick vi bolla med varandra - eller inte alls - eftersom vi aldrig fick träffa en psykolog under hela Viktors behandlingstid.

Blev sjukskriven efter behandlingen

Familjens hemsjukhus låg i Örebro men Viktor fortsatte att genomgå stora delar av sin behandling på sjukhuset i Uppsala. Därför tänker sig Carolina, som själv är psykolog, att familjen kanske hamnade lite mellan stolarna.

– Jag tror att det kan ha varit en bidragande orsak till att ingen tänker på en helhet, vare sig på hela familjen eller på att både kropp och själ behöver vård, säger hon.

Det stöd som föräldrarna till slut fick kom från ett annat, lite oväntat håll. Eftersom Viktor var förlamad blev han remitterad till barn- och ungdomshabilitering. Där blev sjukgymnasten, arbetsterapeuten och kuratorn en axel för föräldrarna att luta sig mot.

– I den mest kritiska fasen var det de som hjälpte oss. De fick ta mycket av vår frustration och våra tårar. De var väldigt bra för oss, men de här människorna hade vi ju aldrig mött om det inte varit för att Viktor även blev så pass fysiskt skadad som han blev av cancern. Och de var ju heller inte specialiserade på cancer, säger Carolina.

Sedan drygt två år tillbaka är Viktor färdigbehandlad och kan till och med gå igen. Men han lever med kronisk smärta i ryggen efter alla behandlingar. Med andra ord är ingenting som det var innan Viktor blev sjuk, och för Carolina innebar slutet på behandlingen att hon själv tvingades sjukskriva sig.  

– Jag fick alla typer av stressreaktioner. Det kändes som att alla andra var på den plats de skulle vara utom jag. Jag försökte men kunde inte hitta tillbaka och sprang runt i total förvirring. Idag jobbar jag heltid igen eftersom det hela tiden har varit min målbild, men egentligen funkar det inte helt bra nu heller.

Lämnas med en oro

Carolina tycker att det är obegripligt att det psykosociala stödet har lyst så starkt med sin frånvaro. Allra helst skulle hon se att det fanns flera psykosociala handlingsplaner – för det barn som är sjukt, för föräldrarna till det drabbade barnet och även för syskon.

– Idag vet vi hur folk kommer reagera under och efter en kris, därför tycker jag att det är uruselt att det nonchaleras så här. Det finns ett visst stöd i den initiala krisfasen, men det får inte stanna där. Man måste få fortsatt stöd under och efter behandlingen, säger hon och fortsätter:

– Under handlar det mycket om att stå ut och acceptera, medan det efter behandlingen handlar mer om att hantera och bearbeta. Som det är idag förväntas man bara vara glad för att behandlingen är över. Men egentligen blir man lämnad med en oro som bara betraktas som en normal reaktion på en onormal situation.

Carolina Sahlberg

Bor i Örebro och är mamma till Viktor, som drabbades av Ewings sarkom när han var sex år gammal. Idag är Viktor färdigbehandlad men lever med kronisk smärta efter sjukdomen och behandlingen.