Anna-_Forsberg_720x405.jpg

Anna: ”Vi har inte fått rätt stöd under vår sons behandling – vi styr det här skeppet själva”

”Vi har lärt oss att vi inte kan lita på att få stöd utifrån”. Det säger Anna Forsberg, mamma till Samuel som behandlas för leukemi. Under behandlingen har föräldrarna känt att stödet till dem har brustit, och de har på egen hand ordnat träffar med en psykolog för att orka med.

När Anna Forsbergs son Samuel insjuknade i leukemi som sexåring hösten 2017 vändes familjens tillvaro upp och ner. Från hemsjukhuset i Halmstad skickades familjen till barncanceravdelningen i Göteborg där de blev kvar en period. På plats fanns en kurator vars stöd var ovärderligt för familjen.

– Hon var fantastisk och hjälpte oss med allt. När du tror att ditt barn ska dö, då tänker du inte på att betala räkningarna. Men hon såg till att vi betalade dem, att vi ringde Försäkringskassan och försäkringsbolaget och ställde rätt frågor. Hon hade enskilda samtal med oss och fångade verkligen upp oss när vi mådde dåligt, säger Anna.

Men när familjen kom tillbaka till sjukhuset i Halmstad var kuratorn där sjukskriven. Någon ersättare plockades aldrig in under den ordinarie kuratorns frånvaro.  

– När man inte tar in en annan kurator tycker jag att det sänder en tydlig signal från sjukhusledningen. Då har man inte förstått vilken otroligt viktig roll kuratorerna spelar för oss föräldrar, säger Anna.

Så här, med lite perspektiv, känner familjen att det är där det psykosociala stödet brister som mest; att stödet ser olika ut beroende på var man hamnar, i deras fall var skillnaden mellan barncanceravdelningen och hemsjukhuset påtaglig. Anna poängterar att de mött många fantastiska människor inom sjukvården på vägen, men de upplever att de under stora delar har saknat någon med gedigen erfarenhet av att möta och prata med föräldrar till just cancerdrabbade barn. En person som förstår att föräldrarna befinner sig i kris rent känslomässigt, jobbmässigt och ekonomiskt till följd av sjukdomen.

– Det man vill ha som förälder är att känna att någon ”håller i en” under den här resan. Någon som kan säga att hen har sett det här förut och att sättet man reagerar på är normalt. Någon att landa i helt enkelt, både känslomässigt och med allt det administrativa som uppstår när ett barn blir sjukt. Men det har inte vi känt, vi har fått ta reda på saker själva genom att googla, ringa och mejla.

Otänkbart att jobba heltid igen

Samuel är fortfarande under behandling men går i skolan korta dagar, fem dagar i veckan. Men för Anna och hennes man Björn är det just nu otänkbart att gå tillbaka till att jobba heltid. Båda är sjukskrivna på 75 procent.

– Vi har försökt, men båda är för utmattade. Jag försökte gå upp till att jobba tre dagar men det blev bakslag direkt, säger Anna.

Under tiden har föräldrarna ordnat med samtalsstöd på egen hand, ett par träffar med psykolog genom jobbförsäkring och den privata sjukförsäkringen. Utöver det känner de att de nu styr ”det här skeppet själva”.

– Det vi har lärt oss under den här tiden är att man inte kan lita på att få stöd utifrån, vill man ha en famn att falla i så får man ordna den själv.

Anna Forsberg

Bor i Frillesås, en timme utanför Göteborg och mamma till Samuel som hösten 2017, när han var sex år gammal, insjuknade i leukemi och fortfarande är under behandling.