Uppföljning av barncanceröverlevare

Barncancerfonden vill att de personer som har haft barncancer inte bara ska överleva – de ska kunna leva.

Tack vare den framgångsrika forskningen överlever allt fler barn sin cancer. Idag finns drygt 11 000 barncanceröverlevare i Sverige och gruppen växer i snabb takt. Trots det har hälso- och sjukvården dålig kännedom om vuxna barncanceröverlevare. Idag finns fem uppföljningsmottagningar i Sverige, men endast omkring 14 procent av de vuxna överlevarna har kallats till uppföljning.

Barncancerfonden menar att barncanceröverlevare är en bortglömd grupp i samhället, och vill se ett ökat fokus från beslutsfattarna.

7 av 10 drabbas av sena komplikationer

Omkring 70 procent av de barn som får cancer drabbas av sena komplikationer, av vilka ungefär en tredjedel räknas som allvarliga eller potentiellt livshotande. Problemen kan uppstå så lång tid som 20 till 30 år efter avslutad behandling. Vanliga komplikationer är till exempel hjärt- och kärlsjukdomar, hormonproblem och kognitiva problem. Extra utsatta är de som har behandlats för hjärntumör och de som fått helkroppsbestrålning i samband med stamcellstransplantation.

Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning av barncancer. Enligt programmet ska alla vuxna personer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren erbjudas uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass. Vårdprogrammet har gjort att Sveriges fem uppföljningsmottagningar har kunnat starta, men i de flesta fall ännu i väldigt liten skala.

Brist på resurser

Uppföljningsmottagningarna har i allmänhet har brist på både ekonomiska och personella resurser. Få mottagningar har möjlighet att kalla barncanceröverlevare över 25 år till uppföljning, och i sydöstra Sverige finns ingen uppföljningsmottagning – så inga patienter som har behandlats i Linköping kallas till uppföljning.

På uppföljningsmottagningarna upplever personalen också bristande förståelse för de problem barncanceröverlevare kan ha, från vårdgivare och framför allt från Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Dessutom finns idag en lucka i LSS-lagstiftningen. Den gör att de som fått en svår förvärvad hjärnskada av behandlingen inte har möjlighet att få samma insatser som de som har medfödda skador eller har fått skador från olyckor eller våld.

Det här vill Barncancerfonden:

  • Att det nationella vårdprogrammet för uppföljning av barncancer kompletteras med psykosocialt stöd och implementeras fullt ut i hela landet.
  • Att journalsystem blir åtkomliga i hela Sverige. I dag kan läkare missa att en patient har vårdats för cancer i barndomen och kan då inte göra en korrekt bedömning av tillstånd och lämplig behandling.
  • Att alla barncanceröverlevare bjuds in till en uppföljning där de träffar ett sjukvårdsteam och går igenom ett digitalt ”survivorship passport”, får information om risk för sena komplikationer och vid behov får remiss till andra specialister eller rehabilitering.
  • Att vården och samhället i stort får ökad kunskap om barncanceröverlevare och sena komplikationer.
  • Se ökade satsningar på psykosocialt stöd och rehabilitering för barncanceröverlevare.

Det här gör Barncancerfonden:

  • Barncancerfonden tar ansvar för och arbetar aktivt med drabbade barn såväl som överlevare.
  • Maxa livet är ett program för dig som haft cancer som barn och nu är vuxen. Syftet är att öka medlemmarnas förmåga att både se och utnyttja sin fulla potential och att stärka förmågan till att nätverka och att hitta egna drivkrafter.
  • De regionala föreningarna arrangerar aktiviteter för barncanceröverlevare i alla åldrar.

Läs mer:

Nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer 

Pressmeddelande: Uppföljningen av överlevare är bristande och ojämlik

Fakta om barncanceröverlevare

  • I dag i Sverige finns cirka 11 000 barncanceröverlevare, och gruppen ökar för varje år som går.
  • 70 % av barncanceröverlevarna drabbas av någon form av sen komplikation, det vill säga ett försämrat hälsotillstånd som uppkommer till följd av antingen cancern i sig, eller av behandlingen.
  • Ungefär 30 % dessa får komplikationer som är allvarliga, till och med potentiellt livshotande, till exempel en ny cancer, hjärtsvikt eller stroke.