Barncancerfondens seminarier

Varje dag drabbas en familj i Sverige av barncancer. Det är ett trauma för alla inblandade som ofta får livslånga konsekvenser. Vi arbetar för att sätta de drabbades behov på den politiska agendan. Det gör vi bland annat genom att anordna seminarier och paneldiskussioner.

Varje dag drabbas en familj i Sverige av barncancer. Det är ett trauma för alla inblandade som ofta får livslånga konsekvenser. Under fyra fredagar i september samlar Barncancerfonden därför beslutsfattare, myndighetsföreträdare, representanter från vården, forskare och andra samhällsaktörer för att diskutera hur vi tillsammans kan bekämpa barncancern och dess effekter. Anmälan till respektive seminarium görs här. 

En skola som tryggar utbildningen för barn med cancer

Fredag 4 september 12.00-13.00

Ett barn som drabbas av cancer måste ges möjlighet att klara sin skolgång. Men alltför ofta klarar svenska skolor inte av att anpassa undervisningen utifrån barnens behov. I dag saknar nästan en fjärdedel av de barn som behandlats för hjärntumör behörighet till gymnasiet när de gått ut grundskolan. Tillsammans med skolpolitiker, skolledare, elever och företrädare för de drabbade diskuteras skolornas ansvar, metoder för att anpassa undervisningen och behovet av nationellt stöd för elever, lärare och skolledningar.

Medverkande:

  • Susanne Berglund, rektor på Midgårdsskolan
  • Leo Gerdén, ordförande Sveriges Elevråd
  • Kadir Kasirga (S), oppositionsborgarråd Stockholms stad med ansvar för skola och förskola
  • Jiang Millington, skolpolitisk samordnare och styrelseledamot i Riksförbundet Attention
  • Björn Olsson, tidigare chef på sjukhusskolan vid Akademiska sjukhuset och författare till materialet "Rätt till stöd i skolan för elever med cancer"
  • Ann Oxenholt, samordnare på Specialpedagogiska skolmyndigheten
  • Isabel Smedberg Palmqvist (L), skolborgarråd Stockholms stad

Ett fungerande skyddsnät för de som drabbas av barncancer

Fredag 11 september kl 12.00-13.00

Barncancerfondens senaste föräldraenkät visar att en fjärdedel av de drabbade anser att Försäkringskassans stöd är otillräckligt, samt att långa handläggningstider och en bristande förståelse för familjernas utsatta situation försvårar vardagen för dem. Tillsammans med företrädare för Försäkringskassan, socialtjänsten, politiker samt en drabbad förälder kommer vi att diskutera det befintliga stödet och vad som krävs för att regler och tillämpningar bättre ska möta behoven.

Medverkande:

  • Helene Kindstedt, förälder till Ivar och författare till boken ”Orkar han så orkar jag”
  • Gunilla Ekstrand, avdelningschef på socialförvaltningen Stockholms stad
  • Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och hälsopolitisk talesperson
  • Camilla Waltersson Grönvall (M), riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson
  • Niklas Löfgren, familjeekonomisk talesperson, Försäkringskassan

Precisionsmedicin även mot barncancer

Fredag 18 september kl 12.00-13.30

I arbetet med att alla ska överleva barncancer kommer nya precisionsmediciner att vara avgörande. Men alla får inte tillgång till sådana mediciner, särskilt inte barn. Med utgångspunkt i bland annat Myndigheten för vårdanalys uppdrag att analysera utvecklingen inom precisionsmedicin kommer vi att diskutera framtida möjligheter och utmaningar såväl praktiskt och ekonomiskt som etiskt. I samtalet deltar företrädare för Myndigheten för vårdanalys, läkemedelsbranschen, samt forskare och experter.

Medverkande:

  • Anders Blanck, vd LIF
  • Richard Rosenquist Brandell, professor i klinisk genetik Karolinska Institutet och ordförande i ledningsgruppen för GMS
  • Mårten Lindström, ledamot i NT- rådet och ordförande i läkemedelskommittén Region Jönköpings län
  • Karin Mellgren, verksamhetschef på Barncancercentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och ordförande i Nationella arbetsgruppen för barncancerområdet
  • Johan Strömblad, utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys och leder regeringsuppdraget om precisionsmedicinens påverkan på hälso- och sjukvården
  • Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare Cancerfonden
  • Dag Larsson (S), riksdagsledamot och ledamot i socialutskottet
  • Camilla Waltersson Grönvall (M), riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson 

En fungerande övergång från barncancervården

Fredag 25 september kl 12.00-13.00

I dag överlever 85 procent av de barn som drabbas av cancer, men 70 procent drabbas av sena komplikationer. Dessa kan kräva livslång behandling eller uppföljning av primärvård och medicinska specialistenheter. Övergången från den samordnade barncancervården till vuxensjukvården är en viktig länk i barncancerdrabbades vårdkedja men en ny rapport från Barncancerfonden visar att övergången brister på flera områden. Med utgångspunkt i rapporten förs samtal med professionsföreträdare, forskare och företrädare för regionerna om hur övergången fungerar i dag och vad som måste utvecklas och förbättras.

Medverkande:

  • Lars Hjorth, barnonkolog och docent, Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet
  • Hans Hägglund, nationell cancersamordnare, Sveriges Kommuner och Regioner, SKR
  • Marianne Jarfelt, vårdenhetsöverläkare, docent Cancerrehabilitering och Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer på Sahlgrenska Universitetssjukhuset
  • Marita Vikström Larsson, konsultsjuksköterska, Barncancercentrum Norrlands universitetssjukhus
  • Isak Thern, barncanceröverlevare, skådespelare och inspiratör

Ebba Hemmingsson, vårdpolitisk utredare på Barncancerfonden presenterar rapporten