Många reaktioner när Barncancerfonden belyser bristen på psykosocialt stöd

När Barncancerfonden uppmärksammade det bristande psykosociala stödet till föräldrar vars barn drabbats av cancer blev reaktionerna många. I sociala medier har kommentarerna flödat in.

– De kommentarer vi får visar tydligt att det är många föräldrar som upplever att stödet brister. Det är oerhört ledsamt att höra hur dåligt många mår. Samtidigt visar reaktionerna att vi gör rätt i att belysa det här problemet och det stärker oss ännu mer i att nu agera, säger Yvonne Nordlind, chef för råd och stöd på Barncancerfonden.

Det var i slutet av mars som Barncancerfonden satte ljuset på problemet med det bristande psykosociala stödet till föräldrar med barn som drabbats av cancer. Och i Barncancerfondens sociala medier uttrycker många föräldrar både frustration och förvåning över att det idag inte finns någon struktur att fånga upp föräldrar och erbjuda stöd. Ett område där Barncancerfonden nu kommer jobba för en förändring.

– Den svenska vården håller världsklass, men vi får inte glömma bort det som händer med familjerna rent psykosocialt, både under och efter behandlingen. Inför att vi nu påbörjar det här arbetet har vi varit noga med att ha vården med oss i ryggen. Det, tillsammans med den respons vi fått från föräldrar, gör att vi känner att vi är på rätt väg inom ett område där vi tror att vi kan göra skillnad, säger Yvonne Nordlind.

Tillsammans med vården genomför Barncancerfonden nu en studie. Den ska utvisa vilka behov som finns på de sjukhus som behandlar barn med cancer för att det psykosociala stödet ska förbättras. Målet är att skapa en ny vårdmodell som ska implementeras i höst.

–  Vi ser fram emot resultatet av den här studien. Den är till för att bringa klarhet i hur det ser ut regionalt – för vi vet att det är ojämlikt där stödet på vissa håll fungerar förhållandevis bra och på andra håll är mycket eftersatt. Det ska inte spela någon roll var i landet ett barn blir sjukt, alla har rätt till ett psykosocialt stöd, säger Yvonne Nordlind.

Yvonne Nordlind, chef för råd och stöd på Barncancerfonden.

Kommentarer

Några av kommentarerna från Barncancerfondens sociala kanaler om hur föräldrar runt om i landet upplever det psykosociala stödet.

Väldigt bristfälligt stöd va det under dom åren vi kämpade med vår dotter och efteråt kändes det bara som man blev bortglömd och inget stöd alls. Hur ska man kunna "återhämta sig" från allt man varit med om?

Vi är ’ensamma’ i hela situationen och får ta allt som kommer själva. Vi har inte ens blivit erbjudna något samtalsstöd eller andra former av hjälp.” 

Samhället förväntar sig att man är som vanligt efter sjukhusbubblan men man är aldrig den samma som innan cancern

”Bara bra erfarenhet. På vårt hemsjukhus får båda föräldrarna tillsammans träffa en psykolog och en kurator efter behandlingen. Där samtalar vi hur allt började, hur vi upplevde behandlingen känslomässigt och hur vi ser på framtiden. Sen 1 år efter behandlingen blir vi erbjudna ett samtal till och då samtalar vi hur vi har försökt att komma in i " vanliga" livet igen med jobb och sånt...”

Barncancervården i Sverige må vara världsklass och det är jag oerhört tacksam för. Men omhändertagandet av föräldrar har mycket kvar att förbättra.

”Min dotter var 3 år när hon fick sista cellgiftsbehandlingen idag är hon 7 år. Det har varit 4 tuffa år att bygga upp livet som då rasade samman. Blev erbjuden en tid hos en psykolog i anslutning till sista behandlingen och sen var det klart tyckte dem. Då hade jag knappt hunnit smälta de intensiva, fruktansvärda månaderna.