Psykosocialt stöd till drabbade, föräldrar och syskon

Barncancerfonden vill att barn med cancer och deras familjer, samt föräldrar som mist ett barn, ska erbjudas det psykosociala stöd de behöver för att kunna hantera sin vardag och återgå till att leva ett så vanligt liv som möjligt.

När ett barn insjuknar i cancer påverkas hela familjen. Barncancerfondens familjeenkäter (genomförda 2012 och 2016) visar att familjer med barn som drabbats av cancer upplever ett bristande psykosocialt stöd, från diagnos och många år framåt. Många familjer vi möter beskriver en önskan att få leva som vanligt igen.

En kartläggning av Laura Pirhonen vid Göteborgs universitet visar att omvårdnadspersonal på barncancercentrumen inte har tillräckligt med tid, och inte heller ett arbetssätt, för att ge önskat psykosocialt omhändertagande till cancersjuka barn, syskon och föräldrar​.

Psykosocialt stöd

Psykosocialt stöd är alla insatser som bidrar till att barncancerdrabbade barn och deras familjer ska kunna hantera sin vardag och återgå till att leva ett så vanligt liv som möjligt.

Stora samhällskostnader

Utöver påverkan på livskvalitén för drabbade familjer medför barncancer andra konkreta kostnader som påverkar samhället. Den hälsoekonomiska rapportenCancer i barndomen – gränserna för de samhällsekonomiska effekter som kan uppnås med rehabiliterings- och stödinsatser”  beräknar de samhällsekonomiska effekterna av barncancer. Rapporten bekräftar att när ett barn får cancer drabbas hela familjen. Föräldrar till barn med cancer är sjukskrivna flera gånger mer än andra föräldrar, även många år efter barnets diagnos. Det tar i snitt 7 år för en förälder att komma tillbaka till arbete efter att barnet fått en cancerdiagnos. Rapporten visar att det totala produktionsbortfallet i arbetslivet för de barn som insjuknade i cancer år 2015 och överlevde, samt deras föräldrar, uppgår till ungefär 4,5 miljarder kronor.

Idag får inte drabbade barn och familjer det stöd de behöver:

  • Barncancervården och hemsjukhusen har inte tid eller resurser för att ge drabbade och deras familjer ett tillräckligt psykosocialt stöd.
  • Det stöd som finns är ojämlikt över landet.
  • Det finns inte ett systematiskt arbetssätt som möjliggör för vården att se hela barnet och den drabbade familjen.

Våra förslag

Barncancerfonden vill att barn med cancer och deras familjer, samt föräldrar som mist ett barn, ska erbjudas det psykosociala stöd de behöver för att kunna hantera sin vardag och återgå till att leva ett så vanligt liv som möjligt. För att åstadkomma detta behöver hela samhället engageras. Barncancerfonden vill:

  • Att psykosocialt stöd blir en självklar del i behandlingen av barncancer. Det drabbade barnet och familjen ska få psykisk och socialt stöd redan då diagnos ställs.
  • Se ett nytt arbetssätt som möjliggör för vården att se hela barnet och den drabbade familjen implementeras i samtliga regioner.

Vad gör Barncancerfonden?

Barncancerfonden arbetar nu för att ta fram en vårdmodell för ett nationellt likvärdigt psykosocialt omhändertagande för alla drabbade. Arbetet med att ta fram den nya vårdmodellen sker i nära samverkan med barncancervården. Planen är att den ska implementeras under hösten 2019 genom finansiellt stöd från Barncancerfonden.

Vilket stöd erbjuder Barncancerfonden drabbade familjer idag?

  • De regionala barncancerföreningarna skapar ljusglimtar och ger stöd när det behövs som mest. Man erbjuder bland annat middagar och aktiviteter på sjukhusen, rekreation och resor. 
  • På de sex barncancercentrumen i landet finns konsultsjuksköterskor som Barncancerfonden finansierar. Deras främsta uppgift är att vara ett stöd för familjen.
  • Barncancerfondens syskonstödjare är resurspersoner vars viktigaste uppgift är att se syskonen till de som blivit sjuka. De finns vid alla landets sex barncancercentrum samt vid Lilla Erstagården och ingår i den stödgrupp som finns runt familjen.
  • Nationellt samtalsstöd med legitimerade psykoterapeuter och psykologer via ett journummer hos S:t Lukas Sverige. 
  • Sedan den 1 februari 2019 erbjuder Barncancerfonden samtalsstöd via Skype till familjer med barn som drabbats av hjärntumör och där behandlingen avslutats, eller där barnet drabbats av återfall. 
  • Programmet Maxa livet för barncanceröverlevare, med bland annat enskilda psykologsamtal och gruppterapi samt hälsohelger.