Ny forskningsöversikt: stora kunskapsluckor om livsvillkor för barncanceröverlevare

I en ny forskningsöversikt framkommer att barncanceröverlevare löper större risk för arbetslöshet. De behöver dessutom stöd från socialförsäkringssystemet i betydligt större utsträckning jämfört med de utan en historia av cancer. Men kunskapen om barncanceröverlevarnas liv som samhällsmedborgare är begränsad. Nu vill Barncancerfonden se mer forskning på området och politiska åtgärder för att förbättra livskvaliteten för barncanceröverlevare.

Ungefär 7 av 10 som överlever barncancer drabbas av sena komplikationer och bestående funktionsnedsättningar. Exempelvis är förvärvade hjärnskador, kognitiva funktionsnedsättningar, nedsatt immunförsvar och psykisk ohälsa vanligt.

Men hur påverkar det förutsättningarna i skolan och på arbetsmarknaden?

I en forskningsöversikt framtagen av forskarna Niklas Altermark och Mikael Mery Karlsson på uppdrag av Barncancerfonden står det klart att barncanceröverlevare kan stöta på stora problem, både på arbetsmarknaden och vid behov av stöd från socialförsäkringarna. Dessutom är det tydligt att kunskapsluckorna om barncanceröverlevarnas liv som samhällsmedborgare är stora.

– Även om det i dag finns mer kunskap om långsiktiga eller sena komplikationer av att överleva barncancer vet vi förvånansvärt lite om den här gruppen. Men att de svenska systemen har blivit mycket tuffare de senaste decennierna, i synnerhet för personer med långvarig nedsättning av arbetsförmågan, är tydligt, säger Niklas Altermark, docent och forskare i statsvetenskap, Lunds universitet

– Vi kan från forskningens håll tydligt se att barncanceröverlevare i dagens Sverige ställs inför två förluster. Först en förlust av hälsa som sjukdomen i sig orsakar. Men därtill ställs barncanceröverlevare också inför en politiskt skapad förlust av möjligheter till att vara en samhällsmedborgare jämlik med andra, säger Mikael Mery Karlsson, doktor och forskare i genusvetenskap vid Lunds universitet

Sammantaget visar analysen av den tidigare forskningen:

  • att barncanceröverlevare i Skandinavien har högre risk för arbetslöshet jämfört med personer som saknar en historia av barncancer
  • att barncanceröverlevare i Skandinavien behöver stöd från socialförsäkringssystemet i betydligt större utsträckning än personer som saknar en historia av barncancer
  • att canceröverlevare har sämre ekonomi än personer utan en historia av cancer

– Forskningsöversikten och vuxna barncanceröverlevares erfarenheter vittnar om att samhället fallerar i att stötta barncanceröverlevare. ​Dels behövs mer forskning, dels behöver dessa problem adresseras med politiska åtgärder för att de drabbade ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. Vi måsta kunna fokusera både på att barn ska överleva och att de ska ha goda förutsättningar att leva efter sjukdomen, säger Micael Mathsson, tf. generalsekreterare på Barncancerfonden och fortsätter.

Barncancerfondens förslag på lösningar

  • Förändra arbetsmarknadsbegreppet så att individens arbetsförmåga bedöms mot arbeten som är normalt förekommande på arbetsmarknaden, eller mot annat lämpligt arbete som är tillgängligt för individen.
  • Ge Försäkringskassan ett kompetenslyft avseende kunskap om och förståelse för barncanceröverlevares situation, samt för barncanceröverlevares komplexa medicinska tillstånd.
  • Säkerställ att individens möjligheter till ideellt engagemang inte begränsas i onödan och tillåt en generös tolkning när det gäller ideellt engagemang som är centralt för barncancerdrabbades deltagande i samhällslivet och i vissa fall som del i rehabilitering och habilitering.
  • Säkerställ rehabilitering i tid och som en logisk del både under och efter avslutad behandling samt i ett parallellt sammanhang till insatserna i skola

 Om forskningsöversikten

Syftet med rapporten är att kartlägga befintlig forskning om barncanceröverlevarnas liv som samhällsmedborgare. Barncancerfonden är uppdragsgivare och finansiär av forskningsöversikten. Arbetet med forskningsöversikten har skett frikopplat från Barncancerfonden och forskarna har på egen hand sammanställt och analyserat befintlig forskning på området.

Om forskarna

Niklas Altermark är docent och forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet. Hans forskning fokuserar på socialförsäkringssystemen och välfärdsstatens förändringsprocesser. Mikael Mery Karlsson är doktor och forskare i genusvetenskap vid Lunds universitet. Mikaels forskning handlar om funktionshinderpolitik och civilsamhället.​

För frågor om forskningsöversikten, vänligen kontakta:

Niklas Altermark, docent och forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet
Mail: niklas.altermark@svet.lu.se

Mikael Mery Karlsson, doktor och forskare i genusvetenskap vid Lunds universitet
Mail: mikael.mery_karlsson@genus.lu.se